Vragenlijst en resultaten gebaseerd op koppeling bij Nederlandse overlevenden van kinderkanker: methodologie van het Dccss Later onderzoek deel 1

Overlevenden van kinderkanker lopen het risico op de ontwikkeling van negatieve gezondheidsresultaten op de lange termijn. Om het risico en de risicofactoren voor specifieke gezondheidsresultaten te identificeren, zijn gevestigde cohorten nodig met gedetailleerde informatie over de diagnose, behandeling en gezondheidsresultaten van kinderkanker. Wij beschrijf het ontwerp, de methodologie, de kenmerken en de beschikbaarheid van gegevens van de Nederlandse Childhood Cancer Survivor Study LATER cohort (1963-2001) deel 1; vragenlijst- en koppelingsstudies.

Het LATER-cohort omvat 5-jarige overlevenden van kinderkanker, gediagnosticeerd in de periode 1963-2001, en vóór de leeftijd van 18 jaar, in een van de zeven voormalige kinderoncologische centra in Nederland. Informatie over de gezondheidsresultaten van overlevenden en uitgenodigde broers en zussen van overlevenden werd verzameld door middel van vragenlijsten en koppelingen met medische registers.

In totaal werden 6165 overlevenden opgenomen in het LATER-cohort. Er zijn uitgebreide gegevens over diagnose en behandeling verzameld. Informatie over een verscheidenheid aan gezondheidsresultaten is verkregen door de LATER-vragenlijststudie en koppelingen met verschillende registers voor daaropvolgende tumoren, gebruik van gezondheidszorg en ziekenhuisopnames.

Conclusie: Onderzoek met gegevens van het LATER-cohort zal nieuwe inzichten opleveren in risico’s en risicofactoren voor gezondheidsresultaten op de lange termijn. Dit kan de risicostratificatie voor overlevenden van kinderkanker verbeteren en de surveillancerichtlijnen en de ontwikkeling van interventies informeren om (de impact van) negatieve gezondheidsresultaten op de lange termijn te voorkomen. De verzamelde gegevens zullen een solide basis vormen voor toekomstige vervolgstudies.