Tumoren van het centrale zenuwstelsel (CZS) zijn de meest voorkomende solide tumoren en de op een na meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen en adolescenten. De algehele overleving is in Duitsland voortdurend verbeterd, aangezien een toenemend aantal patiënten wordt behandeld volgens gestandaardiseerde, multicenter, multimodale behandelingsaanbevelingen, onderzoeken van het Duitse Pediatric Brain Tumor Consortium (HIT-Network) of de International Society of Pediatric Oncology-Europe (SIOP-E) gedurende de afgelopen decennia. Vandaag overleven twee op de drie patiënten. Minstens 8000 Langdurige overlevenden van hersentumoren bij kinderen (CBTS) leven momenteel in Duitsland. Ze hebben meer dan veel andere overlevenden van kanker bij kinderen (CCS) te maken met levenslange ziekte- en behandelingsgerelateerde late effecten (LE) en daarmee samenhangende sociaaleconomische problemen. resulterende speciale behoeften van deze specifieke groep van CCS Ondanks hun toenemende relevantie voor toekomstige behandelingsoptimalisatie, zijn noch de diversiteit van chronische en cumulatieve LE, noch hun relevante risicofactoren en de daaropvolgende impact op de kwaliteit van overleving tot nu toe uitgebreid aangepakt voor CBTS behandeld volgens HIT – of SIOP-E-protocollen. Evidence-based informatie om overlevenden en belanghebbenden in staat te stellen, evenals medische expertise om hun individuele gezondheidszorg, psychosociale en onderwijs-/beroepsbehoeften te beheren, moet nog steeds worden gegenereerd en vastgesteld. De oprichting van een langdurig onderzoeks- en zorgnetwerk in Duitsland zal bijdragen aan een Europees platform dat gericht is op het optimaliseren van de overgang van CBTS naar volwassenheid als veerkrachtige individuen met een hoge overlevingskwaliteit, inclusief optimale niveaus van activiteit, participatie en acceptatie door de samenleving.