In 2019 behandelde Youth Cancer Europe het onderwerp van cross-border healthcare in het Europees Parlement; de tweede van vijf hoofdonderwerpen die zijn opgenomen in het witboek van YCE.

EU-burgers hebben recht op toegang tot gezondheidszorg in elk EU-land en op vergoeding van zorg in het buitenland door hun thuisland. Richtlijn 2011/24/EU betreffende de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg stelt de voorwaarden vast waaronder een patiënt naar een ander EU-land mag reizen om medische zorg en vergoeding te ontvangen. Het dekt de zorgkosten, evenals het voorschrijven en afleveren van medicijnen en medische hulpmiddelen.

Ondanks dat het een enorm ambitieus project is met een richtlijn die al meer dan tien jaar van kracht is, ziet de implementatie van Cross Border Health patiënten met enorme bureaucratische obstakels, waarbij 4 van de 5 EU-patiënten niet eens op de hoogte zijn van het bestaan ervan.

Sarunas Narbutas, voorzitter van Youth Cancer Europe, zei: “Vier op de vijf mensen die in de EU wonen, weten niet hoe ze toegang moeten krijgen tot behandeling in het buitenland. De richtlijn is meer dan acht jaar geleden aangenomen; de verordening, 15 jaar geleden. Toch hebben de lidstaten tot nu toe weinig gedaan om hun burgers te voorzien van levensreddende informatie. Nationale contactpunten die leidende bakens hadden moeten worden in deze zoektocht naar toegang tot gezondheidszorg in het buitenland, bleken alleen op papier te werken en hielpen slechts 200 duizend patiënten per jaar om een behandeling in het buitenland te krijgen. In de Europese Unie leven 36 miljoen mensen met zeldzame ziekten, van wie velen in hun eigen land geen adequate behandeling kunnen krijgen. Ondertussen sterven jaarlijks tienduizenden jonge kankerpatiënten onnodig door gebrek aan informatie, niet door financiën of gebrek aan therapiemogelijkheden. Als de Europese autoriteiten de komende generatie waarderen, zouden ze moeten gaan werken aan het redden van onze levens”.