In 2019 stelde Youth Cancer Europe het onderwerp Grensoverschrijdende Gezondheid aan de orde in het Europees Parlement; het tweede van vijf belangrijke onderwerpen in het witboek van YCE.

EU-burgers hebben recht op toegang tot gezondheidszorg in elk EU-land en op vergoeding van zorg in het buitenland door hun thuisland. Richtlijn 2011/24/EU betreffende de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg stelt de voorwaarden vast waaronder een patiënt naar een ander EU-land mag reizen om medische zorg en vergoeding te ontvangen. De richtlijn heeft betrekking op zorgkosten en op het voorschrijven en afleveren van medicijnen en medische hulpmiddelen.

Ondanks het feit dat het een enorm ambitieus project is met een richtlijn die al meer dan tien jaar van kracht is, worden patiënten bij de implementatie van Grensoverschrijdende Gezondheid geconfronteerd met enorme bureaucratische obstakels, waarbij 4 van de 5 EU-patiënten niet eens van het bestaan ervan op de hoogte zijn.

Sarunas Narbutas, voorzitter van Youth Cancer Europe, zei: “Vier van de vijf mensen die in de EU wonen, weten niet hoe ze in het buitenland een behandeling kunnen krijgen. De richtlijn is meer dan acht jaar geleden aangenomen, de verordening 15 jaar geleden. Toch hebben de lidstaten tot nu toe weinig gedaan om hun burgers te voorzien van levensreddende informatie. De nationale contactpunten, die een leidraad hadden moeten zijn in deze zoektocht naar toegang tot gezondheidszorg in het buitenland, blijken alleen op papier te werken en helpen slechts 200 000 patiënten per jaar om in het buitenland behandeld te worden. In de Europese Unie leven 36 miljoen mensen met een zeldzame ziekte, waarvan velen in hun eigen land geen adequate behandeling kunnen krijgen. Ondertussen sterven elk jaar tienduizenden jonge kankerpatiënten onnodig door een gebrek aan informatie, niet door financiën of een gebrek aan behandelingsmogelijkheden. Als de Europese autoriteiten waarde hechten aan de opkomende generatie, moeten ze beginnen met het redden van onze levens”.