Kanker is een levensbedreigende ziekte en er is nog een lange weg te gaan om ongelijkheden te overwinnen en zorgen voor veilige en hoogwaardige behandelingen over de grenzen van de EU te waarborgen. De noodzaak om de toegang tot standaardzorg in heel Europa te verbeteren en de genezingspercentages voor alle soorten kinderkanker te verhogen, moet een prioriteit zijn voor iedereen die zich bezighoudt met kinderkankerpatiënten en overlevenden.

Grensoverschrijdende gezondheidszorg moet specialisten in heel Europa verenigen om complexe of zeldzame vormen van kanker aan te pakken die zeer gespecialiseerde interventies en een concentratie van kennis en middelen vereisen.

Pediatrische kanker komt voor in meerdere subtypen en vormt zowel een levensbedreigende ziekte als een groot volksgezondheidsprobleem. Met 35.000 kinderen en adolescenten die elk jaar in heel Europa de diagnose kanker krijgen en 6.000 jonge patiënten die sterven, blijft het de belangrijkste oorzaak van overlijden door ziekte bij kinderen ouder dan 1 jaar.

De gemiddelde overlevingspercentages zijn de afgelopen decennia verbeterd: voor sommige aandoeningen is de vooruitgang dramatisch geweest, terwijl de resultaten voor andere nog steeds zeer slecht zijn. Er zijn ook aanzienlijke ongelijkheden in overlevingspercentages in Europa, met slechtere resultaten in Oost-Europa.

ERN PaedCan zal de overleving en kwaliteit van leven bij kinderkanker verbeteren door samenwerking, onderzoek en training te bevorderen, met als uiteindelijk doel de huidige ongelijkheden in de overleving en gezondheidszorgcapaciteiten voor kinderkanker in de lidstaten van de EU te verminderen. Het zal toegang mogelijk maken tot gegevens, diagnostiek en behandelingen door de uitwisseling van kennis en expertise te vergemakkelijken, waardoor informatie kan reizen in plaats van de patiënten, via de implementatie van Virtuele Tumor Boards. Om de diagnose en behandeling van een patiënt te beoordelen, roepen ERN-coördinatoren ‘virtuele’ adviesraden van medisch specialisten uit verschillende disciplines bijeen, met gebruik van een toegewijd IT-platform en telemedicine-tools. Het proces en de criteria voor het oprichten van een ERN en het selecteren van zijn leden zijn vastgelegd in de EU-wetgeving.