Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer
Id-dritt ta’ kulħadd li jkollu aċċess għall-kura tas-saħħa huwa mniżżel fl-Artikolu 35 tal-Karta tad-Drittijiet Fundamentali tal-Unjoni Ewropea, iżda l-aċċess u r-riżultati tal-kura tal-kanċer għal żgħażagħ jistgħu jvarjaw ħafna skont diversi fatturi.
L-avveniment fil-Parlament Ewropew organizzat minn Youth Cancer Europe u ospitat minn MEP Stelios Kympouropoulos foka l-attenzjoni fuq kwistjonijiet ta’ ugwaljanza, diversità u inklużjoni u indirizza l-bżonnijiet tal-minoranzi, gruppi vulnerabbli u komunitajiet emarġinati bħal dawk Roma, LGBTQ+, migranti u popolazzjonijiet oħra li spiss jiġu injorati fis-servizzi tal-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa.
Ir-Rakkomandazzjonijiet ġew żviluppati b’mod kollaborattiv u l-proċess kien immexxi minn żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu fil-grupp ta’ ħidma tal-Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni (EDI) taħt is-superviżjoni ta’ Youth Cancer Europe, bħala parti mill-proġett iffinanzjat b’ko-finanzjament mill-Kummissjoni Ewropea European Network of Youth Cancer Survivors proġett.
Qasam ta’ Fokus għall-Ġustizzja u l-Inklużjoni
Ibbażat fuq is-sejbiet, ġew enfasizzati erba’ oqsma importanti biex tiġi żgurata ġustizzja u inklużività fil-kura tal-kanċer
Razza, etniċità, kultura, status ta’ refuġjat jew migrant
Biex jiġu indirizzati d-diskrepanzi u jiġi żgurat aċċess ugwali għall-kura tal-kanċer għal individwi minn sfondi razzjali, etniċi u kulturali differenti, inklużi refuġjati u migranti.
Identità tal-ġeneru u orjentazzjoni sesswali
Biex tiġi promossa kuxjenza u appoġġ għal individwi LGBTIQ+ affettwati mill-kanċer, u jiġi żgurat li jirċievu kura rispettata u inklużiva irrispettivament mill-identità tal-ġeneru jew l-orjentazzjoni sesswali tagħhom.
Età, żvilupp fiżiku u mentali, u benessri
Biex jiġu rikonoxxuti l-bżonnijiet uniċi ta’ individwi f’diversi stadji tal-ħajja, inklużi tfal, adoloxxenti u adulti żgħażagħ, u jiġu rikonoxxuti l-istatus tas-saħħa mentali u n-newrodiversità bħala determinanti importanti tar-riżultati tas-saħħa.
Edukazzjoni, karriera u status soċjoekonomiku
Biex jiġu indirizzati d-determinanti soċjali tas-saħħa u jiġi żgurat li individwi minn kull sfond soċjoekonomiku jkollhom aċċess għal kura tal-kanċer ta’ kwalità, irrispettivament mil-livell ta’ edukazzjoni, status fil-karriera jew il-kundizzjonijiet ta’ għajxien tagħhom.
Rakkomandazzjonijiet
Saħħa tal-EDI fir-riċerka: titjib fil-ġbir tad-data tal-pazjenti u żieda fid-diversità fit-timijiet ta’ riċerka
L-istati membri tal-UE għandhom b’mod sistematiku u fi ħdan il-limiti legali jtejbu d-data li għandhom dwar l-etniċità, l-identità LGBTIQ+, l-iżvilupp psikosoċjali, il-kwalità tal-ħajja, is-saħħa fiżika u mentali, l-edukazzjoni, l-istatus soċjoekonomiku u d-drittijiet tal-impjieg tal-pazjenti bil-kanċer. L-UE għandha taħdem lejn ġbir ta’ data standardizzat li jinqasam permezz tal-EU Health Policy Platform flimkien ma’ inizjattivi ewlenin oħra tal-UE. Għandu jingħata l-istess piż lill-isforzi biex tiżdied id-diversità u l-inklużjoni fil-persunal tas-saħħa u tar-riċerka.
Titjib tal-EDI fis-servizzi tal-kanċer: provvista ta’ kura sensittiva għall-kultura u promozzjoni ta’ rappreżentanza diversa fit-timijiet tal-kura
Is-servizzi tal-kanċer għandhom jiżviluppaw, itejbu u jimplimentaw kura sensittiva għall-kultura, u jiżguraw li l-pazjenti jirċievu appoġġ li jirrispetta l-bżonnijiet kulturali, psikosoċjali, finanzjarji, edukattivi, riproduttivi u sesswali tagħhom. Servizzi tal-kanċer inklużivi jeħtieġu wkoll promozzjoni ta’ rappreżentanza diversa fit-timijiet tal-kura biex jirriflettu aħjar il-komunitajiet li jservu. Pazjenti b’esperjenza diretta għandhom jiġu involuti b’mod attiv fl-iżvilupp ta’ strateġiji tas-saħħa, deċiżjonijiet ta’ finanzjament u fil-bini ta’ servizzi u l-ko-kreazzjoni ta’ politiki ġodda relatati mal-kura tagħhom, sabiex tiġi promossa l-kollaborazzjoni li tagħti prijorità lill-perspettivi u l-bżonnijiet uniċi tagħhom.
Promozzjoni ta’ diversità u inklużjoni fi ħdan l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti
L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti għandhom jadottaw approċċ aktar proattiv biex jiksbu diversità u inklużjoni billi jattiraw b’mod attiv individwi minn sfondi differenti, jipprovdu taħriġ dwar il-kompetenza u s-sensittività kulturali, u jimplimentaw politiki u prattiki li jippromovu l-inklużjoni u l-ugwaljanza fi ħdan l-organizzazzjoni. Billi jħaddnu d-diversità u l-inklużjoni, l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti jistgħu jservu aħjar lill-komunitajiet tagħhom u jippromovu politiki u servizzi tas-saħħa aktar ġusti.
Inħeġġu wkoll lill-Kummissjoni tagħti prijorità lill-integrazzjoni tal-prinċipji tal-ugwaljanza, diversità u inklużjoni (EDI) f’kull inizjattiva tas-saħħa tal-UE b’finanzjament u riżorsi ddedikati għar-riċerka, programmi u interventi mmirati biex jindirizzaw id-diskrepanzi fil-prevenzjoni, dijanjosi, trattament u sopravivenza tal-kanċer fost popolazzjonijiet emarġinati u mhux servuti biżżejjed, u tħares lejn determinanti soċjali lil hinn mid-data attwali fil-Inequalities Register.
Barra minn hekk, il-Kummissjoni għandha tippromwovi l-iżvilupp u l-implimentazzjoni ta’ politiki, linji gwida u prattiki tajba ffukati fuq l-EDI fost l-istati membri tal-UE biex tiġi żgurata ugwaljanza fl-aċċess għal kura tal-kanċer ta’ kwalità għal kulħadd, irrispettivament mill-istatus soċjoekonomiku, etniċità, identità tal-ġeneru, orjentazzjoni sesswali, età jew fatturi oħra.
Il-proġett European Network of Youth Cancer Survivors juri kif l-involviment ta’ diversi partijiet interessati jista’ jwassal għal passi prattiċi lejn kura tal-kanċer aktar ġusta u inklużiva.
Toolkit Train-the-Trainer
Ibbażat fuq is-sejbiet li wasslu għar-rakkomandazzjonijiet tagħna, Youth Cancer Europe organizzat flimkien ma’ Inclusive Employers il- "Prinċipji ta’ Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer" Avveniment ta’ Taħriġ filwaqt li nieda l- Toolkit Train-the-Trainer bħala parti mill- European Network of Youth Cancer Survivors European Commission proġett iffinanzjat b’ko-finanzjament.
Udjenzi Mirati
It-taħriġ wiċċ imb wiċċ u l-workshops ġew adattati għal tliet udjenzi distinti:
Is-sessjonijiet kollha ta’ taħriġ, li jinkorporaw il- Toolkit Train-the-Trainer, kienu żviluppati b’sħubija ma’ pazjenti, akkademiċi u fornituri tas-saħħa biex jiġi żgurat li jindirizzaw sfidi reali u joffru strateġiji prattiċi għall-promozzjoni tal-Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni fil-kura tal-kanċer.
L-avveniment organizzat minn Youth Cancer Europe serva bħala pilota għal Toolkit Train-the-Trainer iddisinjat biex jaqdi r-rwoli speċifiċi tal-parteċipanti fis-sistema tas-saħħa. B’enfasi qawwija fuq il-bżonnijiet uniċi ta’ gruppi li huma taħt rappreżentati, dan it-Toolkit għandu l-għan li jagħti s-setgħa lill-parteċipanti jirritornaw fl-istituzzjonijiet tagħhom, ixerrdu l-informazzjoni u jikkontribwixxu b’mod attiv għal riżultati ta’ kura tal-kanċer aktar ġusti u komprensivi.
Il-parteċipanti kollha rċevew workbook biex jgħinhom jitgħallmu waqt is-sessjonijiet u jipprovdi informazzjoni addizzjonali. Dan se jippermetti lill-kliniċisti, riċerkaturi, fornituri tas-saħħa u avukati tal-pazjenti jinkorporaw għodod u tekniki differenti fix-xogħol tagħhom ta’ kuljum biex fl-aħħar mill-aħħar itejbu l-kwalità tal-kura għal żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu. Is-sessjonijiet ta’ taħriġ koprew firxa wiesgħa ta’ suġġetti bħall-għarfien kulturali, rikonoxximent tal-inugwaljanzi, komunikazzjoni inklużiva, ħolqien ta’ ambjent sigur, appoġġ lill-familji, tagħti s-setgħa lill-pazjenti, indirizzar tad-diskriminazzjoni, valutazzjonijiet komprensivi tal-bżonnijiet, riċerka inklużiva, avukatura effettiva u ħafna aktar.
Aċċessa l-verżjoni sħiħa bl-Ingliż tal-Toolkit "Prinċipji ta’ Ugwaljanza, Diversità u Inklużjoni fil-Kura tal-Kanċer" Train-the-Trainer:
Toolkit Train-the-Trainer (bl-Ingliż)Traduzzjonijiet tat-Toolkit:
Materjal Promozzjonali
Niżżel il-karti EDI tagħna biex tgħin tixxerred il-kuxjenza dwar il-prinċipji ta’ ugwaljanza, diversità u inklużjoni fil-kura tal-kanċer.
