Kura AYA

Adoloxxenti u Kura taż-Żgħażagħ Adulti

Nsaħħu l-istandards tal-kura għall-adoloxxenti u żgħażagħ adulti li qed jiffaċċjaw il-kanċer madwar l-Ewropa permezz ta' żjarat bejn il-pari, riċerka, u rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza.

Wara li żorna 5 sptarijiet Ewropej is-sena l-oħra biex nitgħallmu u nosservaw l-aħjar prattiki fil-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (onkoloġija AYA) bħala parti mill-proġett kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea Netwerk Ewropew tal-Sopravissuti tal-Kanċer fiż-Żgħażagħ, il- "Rakkomandazzjoni u Mappa għall-Implimentazzjoni għall-Standards Minimi tal-Unitajiet Speċjalizzati tal-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA)" Dokument ta' Pożizzjoni hu lest biex jiġi żvelat!

Aqra d-Dokument ta' Pożizzjoni (bl-Ingliż)

Nifhmu l-Kura tal-Kanċer għall-AYA

L-adoloxxenti u żgħażagħ adulti (AYA) li qed jiffaċċjaw il-kanċer jirrappreżentaw popolazzjoni unika u spiss mhux servuta biżżejjed fil-pajsaġġ tas-saħħa tal-Ewropa. Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) bil-kanċer, bejn il-15 u d-39 sena fil-ħin tad-dijanjosi, jesperjenzaw bżonnijiet bijoloġiċi u psikosoċjali distinti, iżda minkejja li qed jingħarfu dejjem aktar, l-AYA xorta jiltaqgħu ma' aċċess inġust għal servizzi onkoloġiċi adattati għall-età tagħhom.

Is-servizzi speċjalizzati ħafna drabi jibqgħu limitati għal ċentri ewlenin fil-Punent u fit-Tramuntana tal-Ewropa, żoni urbani kbar, jew settings privati. Bħala riżultat, ċentri iżgħar, żoni rurali jew servizzi mhux speċjalizzati jikkontribwixxu għad-diskrepanzi fl-aċċess tal-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA), fil-kura offruta, u fir-riżultati, u jenfasizzaw il-ħtieġa kritika għal sforz konġunt biex jiġu promossi u stabbiliti Standards Minimi għall-Unitajiet Speċjalizzati tal-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA).

Żjarat bejn il-Pari: Approċċ Innovattiv għar-Riċerka

Bħala mexxejja tal-Pakkett tax-Xogħol tal-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) fil-proġett Netwerk Ewropew tal-Sopravissuti tal-Kanċer fiż-Żgħażagħ, Youth Cancer Europe iffaċilitajna tliet Żjarat bejn il-Pari bejn Mejju u Lulju 2023.

Żjarat bejn il-Pari jirrappreżentaw approċċ innovattiv u kreattiv għar-riċerka li tintegra kemm elementi osservazzjonali kif ukoll parteċipattivi. Fil-proġett tagħna, 30 żagħżugħ u żagħżugħa li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu - membri u ambaxxaturi tan-Netwerk Ewropew tal-Sopravissuti tal-Kanċer fiż-Żgħażagħ - kellhom l-opportunità li jkunu preżenti fiżikament fuq il-post u jżuru l-isptarijiet.

Dan ippermettilhom josservaw mill-qrib, jinteraġixxu, jinvolvu ruħhom ma' professjonisti tas-saħħa u fornituri oħra tas-servizzi, jagħmlu intervisti, u jinnotaw aspetti speċifiċi tal-kura għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) bil-kanċer. Huma ffukaw fuq aspetti speċifiċi tal-kura, inkluż segwitu fit-tul tal-effetti tardivi u transizzjoni minn onkoloġija pedjatrika għal dik għall-adulti.

Tliet Tipi ta' Osservazzjoni:

Osservazzjoni naturali fejn il-parteċipanti tal-viżita bejn il-pari osservaw l-ambjent fejn kienu qed jaħdmu l-professjonisti tas-saħħa
Osservazzjoni parteċipattiva fejn il-parteċipanti għamlu intervisti, ħadu noti u ritratti
Osservazzjoni strutturata, fejn il-parteċipanti osservaw aspetti speċifiċi tal-kura AYA, jimlew Formola ta' Osservazzjoni bejn il-Pari

L-għan ewlieni taż-Żjarat bejn il-Pari kien li jiġu osservati l-aħjar prattiki, u jiġu identifikati kwalunkwe lakuni fis-servizzi diġà eżistenti. L-għan ġenerali kien li nsaħħu l-fehim tagħna ta' kif il-kura tal-kanċer għall-AYA tista' titjieb u tinbidel madwar il-pajjiżi Ewropej. L-għarfien kollu nġabar permezz ta' Formoli Strutturati ta' Osservazzjoni bejn il-Pari, stħarriġ strutturat, noti personali, u intervisti semi-strutturati kemm ma' pazjenti lokali kif ukoll ma' persunal tas-saħħa.

"Iż-żjarat bejn il-pari ppermettewlna niksbu ħarsa aktar komprensiva lejn l-aħjar prattiki madwar l-Ewropa. Dawn iż-żjarat jippermettulna wkoll insaħħu r-rabtiet tagħna mal-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) li huma involuti fin-netwerk u niksbu xewqa akbar li nibqgħu attivi fil-qasam tal-advokazzjoni tal-pazjenti."

"Li tkun tista' żżur istituzzjonijiet oħra u tosserva l-aħjar prattiki huwa edukattiv ħafna u utli bħala avukat tal-pazjenti. Jagħti bażi biex nargumentaw għall-bżonnijiet speċjali tal-AYA u għal dak li għandna nkunu nistgħu niksbu lokalment."

Komponenti tad-Dokument ta' Pożizzjoni

Id-dejta miġbura kkontribwiet għall-ħolqien tal- "Rakkomandazzjoni u Mappa għall-Implimentazzjoni għall-Standards Minimi tal-Unitajiet Speċjalizzati tal-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA)" Dokument ta' Pożizzjoni, li ssaħħaħ l-isforzi tal-EU-CAYAS-NET biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-sopravissuti tal-kanċer AYA fl-Unjoni Ewropea u lil hinn minnha.

Dan id-Dokument ta' Pożizzjoni huwa r-riżultat ta' approċċ imħallat u interdixxiplinari, li jintegra għarfien minn Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti, fornituri tas-saħħa, riċerkaturi, u partijiet interessati oħra. Jappella lill-politiċi, professjonisti tas-saħħa, u gruppi ta' advokazzjoni biex jagħtu prijorità lill-bżonnijiet speċifiċi tal-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA), u jiżguraw li jkollhom aċċess għal kura ta' kwalità għolja li tindirizza l-aspetti kollha tas-saħħa u l-benesseri tagħhom.

Lista ta' Kontroll għall-Standards Minimi tal-Kura

Organizzata fi tliet kapitli:

Ambjent mibni adattat għall-età
Organizzazzjoni tal-Kura Klinika u Mogħdijiet tal-Pazjent
Servizzi ta' Appoġġ

Mappa għall-Implimentazzjoni

Tmien rakkomandazzjonijiet komprensivi:

Żviluppa Ċentru Nazzjonali tal-Għarfien
Investi fit-Taħriġ, l-Edukazzjoni, u l-Ottimizzazzjoni tar-Riżorsi
Integra Kura Speċifika għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) f'kull ambjent ta' trattament tal-kanċer
Wessa' l-aċċess għal servizzi tas-saħħa mentali
Saħħaħ l-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) permezz tal-parteċipazzjoni fid-diskussjonijiet tal-kura
Ittejjeb l-integrazzjoni u l-interoperabbiltà tas-sistemi tas-saħħa u pjattaformi diġitali tas-saħħa
Ippromwovi r-riċerka u l-innovazzjoni
Advoka għal tibdil fil-politika u l-prattika