Kura AYA

Adoloxxenti u Kura għal Żgħażagħ Adulti

Nsaħħu l-istandards tal-kura għall-adoloxxenti u żgħażagħ adulti li qed jaffaċċjaw il-kanċer madwar l-Ewropa permezz ta’ żjarat bejn il-pari, riċerka u rakkomandazzjonijiet ibbażati fuq l-evidenza.

Wara li żorna 5 sptarijiet Ewropej is-sena li għaddiet biex nitgħallmu u nosservaw l-aqwa prattiki fil-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (onkoloġija AYA) bħala parti mill-proġett kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea Netwerk Ewropew ta’ Sopravissuti Żgħażagħ tal-Kanċer, il- "Dokument ta’ Rakkomandazzjonijiet u Pjan ta’ Implimentazzjoni għall-Standards Minimi tal-Unitajiet Speċjalizzati fil-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA)" issa lest biex jiġi ppreżentat!

Aqra d-Dokument ta’ Pożizzjoni (bl-Ingliż)

Fehim tal-Kura tal-Kanċer għall-AYA

L-adoloxxenti u ż-żgħażagħ adulti (AYA) li jaffaċċjaw il-kanċer jirrappreżentaw popolazzjoni unika u spiss mhux servuta biżżejjed fil-pajsaġġ tas-saħħa tal-Ewropa. Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) bil-kanċer, bejn il-15 u d-39 sena fil-mument tad-dijanjosi, jesperjenzaw bżonnijiet bijoloġiċi u psikosoċjali distinti, iżda minkejja li qed jingħataw aktar attenzjoni, l-AYA xorta jiltaqgħu ma’ aċċess inugwali għal servizzi ta’ onkoloġija adattati għall-età tagħhom.

Is-servizzi speċjalizzati ħafna drabi jibqgħu limitati għal ċentri ewlenin fil-Punent u fit-Tramuntana tal-Ewropa, żoni urbani kbar, jew f’ambjenti privati. B’riżultat ta’ dan, ċentri iżgħar, żoni rurali jew servizzi mhux speċjalizzati jikkontribwixxu għad-diskrepanzi fl-aċċess, fil-kura offruta u fir-riżultati għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA), u jenfasizzaw il-ħtieġa urġenti għal sforz konġunt biex jiġu stabbiliti u promossi Standards Minimi għall-Unitajiet Speċjalizzati fil-Kura tal-Kanċer għall-AYA.

Żjarat bejn il-Pari: Metodu ta’ Riċerka Innovattiv

Bħala mexxejja tal-pakkett tax-xogħol dwar il-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) fil-proġett Netwerk Ewropew ta’ Sopravissuti Żgħażagħ tal-Kanċer, Youth Cancer Europe iffaċilitajna tliet Żjarat bejn il-Pari bejn Mejju u Lulju 2023.

Iż-Żjarat bejn il-Pari jirrappreżentaw approċċ innovattiv u kreattiv għar-riċerka li jgħaqqad elementi osservazzjonali u parteċipattivi. Fil-proġett tagħna, 30 żagħżugħ u żagħżugħa li jgħixu mal-kanċer jew lil hinn minnu – membri u ambaxxaturi tan-Netwerk Ewropew ta’ Sopravissuti Żgħażagħ tal-Kanċer – kellhom l-opportunità li jkunu preżenti fiżikament u jżuru l-isptarijiet.

Dan ippermettilhom josservaw mill-qrib, jinteraġixxu u jinvolvu ruħhom ma’ professjonisti tas-saħħa u fornituri oħra tas-servizz, jagħmlu intervisti u jinnotaw aspetti speċifiċi tal-kura għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) bil-kanċer. Fokaw fuq aspetti speċifiċi tal-kura, fosthom is-segwitu fit-tul tal-effetti tardivi u t-tranżizzjoni mill-onkoloġija pediatrika għal dik għall-adulti.

Tliet Tipi ta’ Osservazzjoni:

Osservazzjoni naturali fejn il-parteċipanti ż-żjara osservaw l-ambjent fejn kienu qed jaħdmu l-professjonisti tas-saħħa
Osservazzjoni parteċipattiva fejn il-parteċipanti għamlu intervisti, ħadu noti u ritratti
Osservazzjoni strutturata, fejn il-parteċipanti osservaw aspetti speċifiċi tal-kura AYA u mlew Formola ta’ Osservazzjoni bejn il-Pari

L-għan ewlieni taż-Żjarat bejn il-Pari kien li jiġu osservati l-aħjar prattiki u jiġu identifikati lakuni fis-servizzi diġà eżistenti. L-għan ġenerali kien li nsaħħu l-fehim tagħna dwar kif il-kura tal-kanċer għall-AYA tista’ titjieb u tinbidel madwar pajjiżi Ewropej. L-għarfien kollu nġabar permezz ta’ Formoli ta’ Osservazzjoni bejn il-Pari strutturati, stħarriġ strutturat, noti personali u intervisti semi-strutturati kemm ma’ pazjenti lokali kif ukoll ma’ persunal mediku.

"Iż-żjarat bejn il-pari ppermettewlna niksbu stampa aktar sħiħa tal-aħjar prattiki madwar l-Ewropa. Dawn iż-żjarat jgħinuna wkoll insaħħu r-rabtiet tagħna mal-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) involuti fin-netwerk u nħossu aktar xewqa li nibqgħu attivi fil-qasam tal-avukatura tal-pazjenti."

"Li jkollok l-opportunità żżur istituzzjonijiet oħra u tosserva l-aħjar prattiki huwa edukattiv ħafna u ta’ siwi bħala avukat tal-pazjenti. Jagħtina bażi soda biex nargumentaw għall-bżonnijiet speċjali tal-AYA u għal dak li għandna nkunu nistgħu niksbu lokalment."

Komponenti tad-Dokument ta’ Pożizzjoni

Id-dejta miġbura kkontribwiet għall-ħolqien tal- "Dokument ta’ Rakkomandazzjonijiet u Pjan ta’ Implimentazzjoni għall-Standards Minimi tal-Unitajiet Speċjalizzati fil-Kura tal-Kanċer għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA)", li saħħet l-isforzi tal-EU-CAYAS-NET biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-sopravissuti AYA fil-Unjoni Ewropea u lil hinn minnha.

Dan id-Dokument ta’ Pożizzjoni huwa frott ta’ approċċ multidixxiplinari u b’metodi varji, li jgħaqqad l-għarfien tal-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti, fornituri tas-saħħa, riċerkaturi u partijiet interessati oħra. Jappella lill-politiċi, professjonisti tas-saħħa u gruppi ta’ avukatura biex jagħtu prijorità lill-bżonnijiet speċifiċi tal-AYA, u jiżguraw li jkollhom aċċess għal kura ta’ kwalità għolja li tindirizza l-aspetti kollha tas-saħħa u l-benesseri tagħhom.

Lista ta’ Kontroll għall-Standards Minimi tal-Kura

Organizzata fi tliet kapitli:

Ambjent mibni adattat għall-età
Organizzazzjoni tal-Kura Klinika u Mogħdijiet tal-Pazjent
Servizzi ta’ Appoġġ

Pjan ta’ Implimentazzjoni

Tmien rakkomandazzjonijiet komprensivi:

Żviluppa Ċentru Nazzjonali għall-Għarfien
Investi fit-Taħriġ, l-Edukazzjoni u l-Ottimizzazzjoni tar-Riżorsi
Integra Kura Speċifika għall-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) f’kull ambjent ta’ trattament tal-kanċer
Wessa’ l-aċċess għal servizzi ta’ saħħa mentali
Saħħa l-Adoloxxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) permezz tal-parteċipazzjoni fid-diskussjonijiet tal-kura
Ittejjeb l-integrazzjoni u l-interoperabbiltà tas-sistemi tas-saħħa u l-pjattaformi diġitali tas-saħħa
Inċentiva r-riċerka u l-innovazzjoni
Aħdem għall-bidla fil-politika u l-prattika