Sfond u għan: L-Involviment u l-Involviment Pubbliku u tal-Pazjent (PPIE) fir-riċerka għadu kunċett mifhum ħażin u prattikat b'mod mhux frekwenti, għalkemm il-letteratura tenfasizza benefiċċji ċari għall-kwalità tal-kura u r-riċerka kif ukoll is-sodisfazzjon u l-għoti tas-setgħa tal-pazjent.
Dan il-proġett kellu l-għan li juża metodi differenti tal-PPIE biex jevalwa l-istat attwali tal-għarfien dwar u l-attitudni lejn il-PPIE fir-riċerka fost partijiet interessati differenti tal-onkoloġija pedjatrika fl-Ewropa. Fuq il-bażi tas-sejbiet se titfassal għodda ta' taħriġ imfassla apposta lejn il-partijiet interessati differenti.
Metodi u riżultati: Grupp ta’ tmexxija interdixxiplinarju investiga l-għarfien u l-attitudnijiet attwali dwar il-PPIE permezz ta’ stħarriġ online trans-sezzjonali madwar l-Ewropa kollha mmirat lejn professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs, n = 134) u l-grupp tal-pazjenti (pazjenti, superstiti, membri tal-familja, …) (n = 168).
F'workshop ħaj b'n = 36 parteċipanti (HCPs u grupp ta 'pazjenti), timijiet ta' moderazzjoni doppja (HCPs u esperti tal-pazjenti) ggwidaw l-esplorazzjoni ta 'modi effettivi għall-prattika tal-PPIE.
Minkejja li l-PPIE ikklassifikat bħala rilevanti, kemm l-HCPs kif ukoll il-pazjenti indikaw livell baxx ta’ għarfien dwar il-kunċett u t-terminoloġija. Filwaqt li l-HCPs assumiet li diġà kienu jinvolvu pazjenti f'ħafna oqsma ta 'riċerka, dan ma kienx pperċepit mill-grupp tal-pazjenti. L-HCPs u l-pazjenti semmew ostakli simili għall-implimentazzjoni tal-PPIE fir-riċerka, għalkemm instabu bosta soluzzjonijiet kreattivi matul il-workshop. Ir-riżultati ġew integrati f'għodda ta' taħriġ (film tal-White-Board).
Konklużjoni
Għalkemm l-HCPs u l-pazjenti jirrikonoxxu l-benefiċċju tal-PPIE, ir-riżultati ppreżentati jenfasizzaw in-nuqqas ta’ għarfien dwar il-kunċett, u l-ħtieġa għal għodod effettivi għar-riċerkaturi biex jintegraw il-PPIE matul il-proċess kollu tar-riċerka, u b’hekk jikkontribwixxu għal bidla sostenibbli fi ħdan il-kultura xjentifika.
