Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
Share4Rare - Titjib tal-Kwalità tal-Ħajja għal Dawk Affetwati minn Marda Rari
Kwalità tal-ĦajjaKollhaProġetti Relatati

Share4Rare - Titjib tal-Kwalità tal-Ħajja għal Dawk Affetwati minn Marda Rari

Share4Rare - Pjattaforma tal-midja soċjali ddedikata għal mard rari, bl-użu ta' intelliġenza kollettiva għall-ġenerazzjoni ta' għarfien u għarfien avvanzat

Sena:2018

L-integrazzjoni tas-superstiti tal-kanċer tat-tfal fil-ħajja tax-xogħol

Ħadd mhu waħdu fi Share4Rare. Il-proġett iffinanzjat mill-UE (Ftehim ta’ Għotja 780262) qed jibni komunità biex tiġbor pazjenti, persuni li jieħdu ħsiebhom, kliniċisti u riċerkaturi biex jingħaqdu u jagħmlu differenza f’mard rari, bħall-kanċer tat-tfal. Billi taħdem flimkien, il-komunità timmira li tittrasforma mard rari f'mard magħruf billi tavvanza r-riċerka u taqsam l-għarfien. Il-viżjoni hija li tittejjeb il-ħajja tal-pazjenti billi tiġi promossa xjenza aħjar bil-missjoni li tingħata spinta lir-riċerka fil-mard rari permezz ta’ għarfien ġdid iġġenerat mill-konnessjoni ta’ pazjenti, dawk li jieħdu ħsiebhom u r-riċerkaturi.

Il-pjattaforma Share4Rare hija spazju sigur fejn il-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom jistgħu jgħaqqdu, jaqsmu l-għarfien u jinvolvu ruħhom fir-riċerka xjentifika. Ir-riċerka dwar il-mard rari hija ġeneralment imfixkla mill-ftit numru ta' pazjenti u l-ostakli ġeografiċi u tal-lingwa. Importanti, il-pjattaforma Share4Rare tippermetti lill-pazjenti jinvolvu ruħhom minn kullimkien fid-dinja, jgħaqqdu ma 'nies bħalhom u jimbuttaw flimkien biex javvanzaw ir-riċerka. Kulħadd jista’ jingħaqad mal-komunità biex joħloq kuxjenza, jagħti s-setgħa lill-pazjenti u lil min jieħu ħsiebhom u jrawwem ix-xjenza għall-bidla soċjali.

Diskussjoni u Mistoqsijiet

Nota: Il-kummenti huma biss għall-iskambju ta' diskussjoni u ċ-ċarifikazzjoni. Għal parir mediku, jekk jogħġbok ikkonsulta ma' professjonist fil-kura tas-saħħa.

Ħalli Kumment

Minimu 10 karattri, massimu 2000 karattru

Għad m'hemmx kummenti

Kun l-ewwel li taqsam il-ħsibijiet tiegħek!