In-navigazzjoni fil-kumplessitajiet tal-età adulta, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (AYAs) li jgħixu bil-kanċer u lil hinn isibu ruħhom għadhom qed jaġġustaw għall-vjaġġ tat-tkabbir meta f'daqqa waħda jiffaċċjaw sfidi profondi.
Ħafna żgħażagħ superstiti tal-kanċer jgħaddu minn bidliet sinifikanti fil-ħajja peress li jridu jittrattaw l-effetti sekondarji tat-trattament, l-għeja, u, aktar spiss milli le, it-telf tal-indipendenza li kienu għadhom kemm bdew igawdu.
Barra minn hekk, iridu jinnavigaw sistema mfassla għall-adulti li sfortunatament ma tindirizzax il-ħtiġijiet u l-mistoqsijiet uniċi tagħhom. Dawn l-isfidi kollha għandhom aktar impatt, peress li l-kanċer fl-adolexxenti u fl-adulti żgħażagħ għadu meqjus rari.
Dan jagħmilha diffiċli oerhört li ssib l-appoġġ, il-konnessjonijiet u l-għajnuna t-tajbin. Għal ħafna pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, l-isfidi relatati mas-saħħa mentali, il-fertilità , l-immaġni tal-ġisem, ir-relazzjonijiet, il-karrieri u l-edukazzjoni huma komuni. Dawn jirrappreżentaw biss ftit mill-ostakli li jistgħu jiffaċċjaw individwi żgħażagħ bil-kanċer.
Bosta superstiti u pazjenti tal-kanċer spiss iħossuhom mhux mifhuma minn dawk li ma ffaċċjawx il-kanċer tal-pubertà huma stess, u filwaqt li dan is-sentiment huwa validu, huwa essenzjali li wieħed jagħraf li l-fehim jista 'jkun ta' sfida għal dawk li ma esperjenzawhx personalment.
Fuq nota differenti, li jkollok iċ-ċans taqsam l-ideat, is-sentimenti u l-esperjenzi ma’ dawk li verament “jieħduha” jista’ jkun ta’ saħħa, setgħa u motivazzjoni. Fi ħdan komunità ta' appoġġ, m'hemmx għalfejn tispjega jew tiġġustifika l-esperjenzi tiegħek – dawk li qed jinnavigaw vjaġġi simili jifhmu b'mod inerenti.
Kemm jekk tfittex appoġġ waqt mumenti ta’ sfida jew tiċċelebra tragwardi pożittivi, li jkollok komunità ta’ individwi li jaħsbuha l-istess li joffru appoġġ bejn il-pari huwa ta’ għajnuna oerhört u assolutament meħtieġ.
Appoġġ bejn il-pari mal-EU-CAYAS-NET fuq Discord
Għal din ir-raġuni, inħolqot il-Komunità Beat Cancer Discord .
Komunità ddedikata għal dawk milquta minn jew li jaħdmu mat-Tfal, Adoloxxenti, u Żgħażagħ Adulti (CAYAs) li jgħixu bil-kanċer u lil hinn, fejn il-membri jistgħu jappoġġjaw lil xulxin. Il-komunità Discord hija parti ewlenija mill- proġett EU-CAYAS-NET – in-Netwerk Ewropew ta’ Superstiti tal-Kanċer taż-Żgħażagħ, kofinanzjat mill-Kummissjoni Ewropea.
Il-viżjoni hija li tinħoloq komunità online b'saħħitha li tgħaqqad l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (popolazzjoni tal-kanċer AYA) affettwati mill-kanċer madwar id-dinja kollha, kif ukoll professjonisti tal-kura tas-saħħa, dawk li jieħdu ħsiebhom, u oħrajn li jieħdu ħsieb il-pazjent . Mill-2024, diġà hemm membri minn 25 pajjiż madwar id-dinja kollha, b'ħafna gruppi minoritarji rappreżentati.
Ir-rispons tal-komunità kien pożittiv ħafna. Ħafna membri qatt ma kienu impenjaw ruħhom ma' pazjent jew superstiti ieħor tal-AYA qabel ma saru parti mill-komunità. Ħafna minnhom qabel ma kinux konxji tal-kumplikazzjonijiet tipiċi tard iffaċċjati speċjalment mill-AYAs u l-eżistenza ta 'soluzzjonijiet prattiċi biex jinnavigaw dawn il-kwistjonijiet.
Li tingħaqad mal-komunità Discord mhux biss tipprovdi appoġġ siewi bejn il-pari iżda toffri wkoll mod sinifikanti biex tidħol fil-promozzjoni tal-pazjent. Din l-inizjattiva hija ssorveljata minn uħud mill-akbar organizzazzjonijiet internazzjonali mhux governattivi (NGOs), mingħajr skop ta’ qligħ, u organizzazzjonijiet li jsostnu l-pazjenti speċjalizzati fil-kura tal-kanċer għat-Tfal, Adoloxxenti u Żgħażagħ (CAYAs), b’appoġġ mill-Kummissjoni Ewropea.
Aċċess għall-Komunità ta' BeatCancer.EU
L-aċċess u l-involviment mal-komunità ta’ appoġġ bejn il-pari ta’ Discord huwa faċli – żur beatcancer.eu/community biex tesplora l-esperjenzi u l-ħsibijiet kondiviżi minn adolexxenti oħra u adulti żgħażagħ, u tidħol fi skambji sinifikanti ma’ sħab li jaħsbuha l-istess.
Il-membri jistgħu jibqgħu anonimi fuq il-pjattaforma u mhumiex meħtieġa jużaw l-ismijiet reali tagħhom.
Għall-aħjar esperjenza, huwa rakkomandat li tniżżel is-softwer Discord direttament minn discord.com jew permezz tal-app stores disponibbli fuq apparat Apple jew Android – huwa softwer b'xejn użat minn ħafna komunitajiet ferm differenti madwar id-dinja!
Kif tuża Discord u l-karatteristiċi speċjali tal-Komunità Discord tagħna
Permezz tal-użu tas-softwer, l-utenti għandhom l-opportunità li jistabbilixxu l-profili tagħhom billi jispeċifikaw l-oriġini tagħhom u r-rwol li jassumu fil-komunità (kemm jekk bħala pazjent/superstiti, professjonist fil-kura tas-saħħa, riċerkatur, min jieħu ħsiebhom, jew ieħor), flimkien ma 'informazzjoni addizzjonali. Il-parteċipazzjoni f'dan il-proċess hija fakultattiva, iżda hija mħeġġa li titlesta peress li ssaħħaħ il-kapaċità tagħhom li jgħaqqdu ma 'oħrajn fuq livell aktar profond u ssaħħaħ l-esperjenza tagħhom billi tuża xi wħud mill-karatteristiċi distintivi żviluppati mill-komunità tagħna.
L-issettjar tar-rwoli jsir malajr billi wieħed juża l-kanali #user-roles , u #country-roles fuq is-server tal-Komunità Discord.
Discord huwa maqsum f'"servers", fejn kull server jifforma "Komunità" separata fi ħdan is-softwer Discord. Is-server jista 'jkun analoġija għal grupp ta' Facebook, ospitat ċentralment iżda jżomm separazzjoni minn membri individwali tal-grupp.
Malli taċċessa Discord, is-servers affiljati kollha jintwerew fuq ix-xellug. Fuq il-lemin tal-lista tas-server hemm kumpilazzjoni ta '" Kanali ". Dawn il-kanali huma esklussivi għall-Komunità Discord u mhumiex kondiviżi ma 'komunitajiet oħra. Madankollu, xi wħud mill-messaġġi mibgħuta f'dawn il-kanali huma viżibbli għal membri oħra tal-komunità u jistgħu jiġu aċċessati permezz ta' beatcancer.eu .
Dawn il-kanali huma magħżula għal suġġetti differenti, inklużi s-saħħa mentali, is-sesswalità/fertilità/dating, kura tas-saħħa , u aktar. Ta 'min jinnota li m'hemmx bżonn ta' tħassib dwar l-istazzjonar fil-kanal "ħażin". L-enfasi primarja hija li jiġi żgurat li l-membri jħossuhom komdi jaqsmu fi ħdan il-komunità. Jekk tippersisti l-inċertezza dwar fejn taqsam messaġġ, li tikkuntattja moderatur hija għażla, u bi pjaċir jassistu.
Il-bot ta' appoġġ bejn il-pari tal-EU-CAYAS-NET – Botito
Biex intejbu l-appoġġ bejn il-pari, ħloqna bot ta’ appoġġ favur il-pari, li l-komunità ddeċidiet li ssemmi lil Botito !
Botito jippermetti lill-membri li jgħaqqdu 1-on-1 ma 'membri oħra tal-komunità abbażi tal-għażliet tal-profil tagħhom.
L-użu ta' Botito huwa faċli ħafna. Aċċessa għal kwalunkwe kanal fuq is-server Discord, input /profil , u segwi l-passi biex tikkonfigura profil. Wara t-tlestija, ittajpja /match biex tirċievi lista ta' logħbiet l-aktar pertinenti għall-profil. Ta' min jinnota li l-messaġġi ġġenerati minn dawn il-kmandi huma viżibbli esklussivament għall-utent. Minbarra l-informazzjoni fil-profil, Botito jikkunsidra r-rwol tal-utent (pazjent/superstiti, professjonist fil-kura tas-saħħa, riċerkatur, min jieħu ħsiebhom, jew ieħor), it-tip ta 'kanċer esperjenzat, u l-pajjiż tal-utent għall-aktar tqabbil rilevanti.
Ladarba tkun imqabbda ma 'membru, kanal ġdid se jidher fil-lista tal-kanali, tipikament fil-qiegħ. Dan il-kanal huwa viżibbli biss għall-utent u l-partita.
Għal aktar għajnuna, irreferi għall-gwida ta' Botito pprovduta, staqsa fi #peer-matching-support , jew ikkuntattja lil wieħed mill-moderaturi tagħna.
Il-Futur tal-Komunità Discord tal-EU-CAYAS-NET
Il-komunità esperjenzat tkabbir mgħaġġel, u l-futur jidher qawwi ħafna. Madankollu, jinżamm impenn kontinwu għat-titjib permezz tal-isforzi ta’ tim dedikat li jaħdem biex jiżgura li l-viżjoni għall-komunità ssir realtà.
Li tkun parti mill-komunità tagħna, fejn tista' taqsam għarfien, esperjenzi, sentimenti, ħsibijiet, u input, huwa ta' valur oerhört, anke jekk jista' ma jidhirx hekk għall-ewwel. L-appoġġ bejn il-pari jista’ jinstema’ mhux familjari, barrani, u kkumplikat, iżda huwa verament dwar appoġġ reċiproku permezz tal-iskambju ta’ esperjenzi u għarfien.
L-involviment fil-komunità, inklużi l-għarfien, l-esperjenzi, is-sentimenti, il-ħsibijiet u l-input, għandu valur sinifikanti, minkejja li jista’ ma jidhirx bħalu. L-appoġġ bejn il-pari jista’ jkun barrani u kkumplikat, iżda l-appoġġ bejn il-pari essenzjalment jinvolvi l-appoġġ lill-pari permezz tal-att tal-qsim. Irrispettivament mill-esperjenzi ta 'individwu, dejjem hemm xi ħadd fil-komunità li jista' jifhem il-vjaġġ tiegħu u jitgħallem lezzjonijiet importanti minnu.
Issir parti mill-komunità jippermetti lill-membri jikkontribwixxu bl-appoġġ tagħhom lill-oħrajn u li jsibu l-appoġġ meta jkun l-aktar meħtieġ. Hemm bżonn ta’ għarfien, esperjenzi, sentimenti u ħsibijiet, kif ukoll ir-rappreżentazzjoni ta’ nies b’esperjenza tal-kanċer.
Biex tissieħeb, segwi din il-link: beatcancer.eu/community ❤️
