Kif Tinvolvi Pazjenti fir-Riċerka: Eżempju ta' Involviment u Involviment tal-Pazjent u tal-Pubbliku (PPIE) Ma' Superstiti tal-Kanċer AYA

Waħda mill-Ambaxxaturi għall-EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, hija involuta b'mod attiv fl-Involviment u l-Involviment Pubbliku u tal-Pazjent (PPIE). Sa mill-aħħar tal-2020, hija tinsab fil-Kumitat Konsultattiv tal-Pazjent għall-proġett Eatris-Plus* ( eatris.eu/projects/eatris-plus ). Għal dik ir-raġuni, hija ġiet mistiedna mill-Forum tal-Pazjenti Ewropej biex tirreġistra episodju għall-Podcast tal-Pazjenti tal-UE biex tiddiskuti impenn sinifikanti tal-pazjent li ħa forma matul l-attivitajiet kollha tal-Proġett. Waħda mill-kontribuzzjonijiet tal-ħidma tal-PAC fil-proġett kienet it-tnedija tal-PERC- Patient Engagement Resource Centre, li jaħdem bħala pjattaforma faċli biex wieħed jużaha biex jappoġġja l-involviment tal-pazjent fir-riċerka (sett ta’ għodod għar-riċerkaturi iżda wkoll għall-avukati tal-pazjenti: patient-engagement.eu ) Waqt il-podcast, Oriana tikkummenta wkoll b’mod ġeneriku dwar kif kien il-vjaġġ tagħha bħala avukata tal-pazjent u kif li tkun parti mill-EU-CAYAS-NET hija sinifikanti ħafna għaliha. Hija tirrifletti wkoll fuq il-futur: tittama li fil-futur aktar pazjenti jħossuhom appoġġjati, edukati u mogħtija s-setgħa li jieħdu d-deċiżjonijiet tagħhom dwar is-saħħa u li bħala soċjetà Youth Cancer Survivors iridu jieħdu rwol attiv fil-litteriżmu fis-saħħa. Nota: Il-Proġett EATRIS-Plus kellu l-għan li jibni aktar kapaċitajiet u jagħti għodod xjentifiċi innovattivi biex jappoġġjaw l-istrateġija ta' sostenibbiltà fit-tul tal-Infrastruttura Ewropea Avvanzata ta' Riċerka Translazzjonali fil-Mediċina (EATRIS).