L-għarfien tal-ġenituri dwar il-kanċer, it-trattament, l-effetti potenzjali tard, u s-segwitu meħtieġ huwa importanti biex iserrħu rashom u jimmotivaw lil uliedhom biex jipparteċipaw f'segwitu regolari. L-awturi kellhom l-għan li jiddeskrivu l-perċezzjoni tal-ġenituri tal-informazzjoni riċevuta waqt u wara t-trattament; il-ħtiġijiet attwali tal-ġenituri għall-informazzjoni llum, u biex jinvestigaw; u assoċjazzjonijiet bejn il-ħtiġijiet ta' informazzjoni u l-karatteristiċi soċjo-demografiċi u kliniċi.
Bħala parti mill-Istudju Żvizzeru dwar is-Superstiti tal-Kanċer tat-Tfulija, intbagħat kwestjonarju ta’ segwitu lill-ġenituri tas-superstiti, iddijanjostikati< 16-il sena u wara l-1990, u bejn 11-17-il sena fl-istudju. Aħna vvalutajna l-perċezzjoni tal-ġenituri tal-informazzjoni riċevuta u l-ħtiġijiet ta 'informazzjoni, tħassib dwar il-konsegwenzi tal-kanċer u informazzjoni soċjo-demografika.
Informazzjoni dwar data klinika kienet disponibbli mir-Reġistru Żvizzeru tal-Kanċer tat-Tfulija. Minn 309 ġenitur eliġibbli, 189 wieġbu. Ġenituri pperċepiti li rċevew informazzjoni verbali (dwar il-mard: verbali 91%, bil-miktub 40%; trattament: verbali 88%, bil-miktub 46%; segwitu: verbali 85% bil-miktub 27%; effetti tard: verbali 75%, bil-miktub 19%). Ħafna ġenituri rrappurtaw ħtiġijiet attwali ta 'informazzjoni, speċjalment dwar l-effetti tard. Is-sors preferut kien informazzjoni ġenerali jew verbali bil-miktub, inqas iffavorit kienet informazzjoni onlajn. Il-ġenituri rrappurtaw li rċevew informazzjoni prinċipalment verbali.
Madankollu, xorta kellhom bżonn aktar informazzjoni speċjalment dwar effetti tard possibbli, preferibbilment f'format bil-miktub.
