L-involviment tal-pazjenti u l-pubbliku fir-riċerka u l-iżvilupp huwa importanti biex jintlaħqu l-ħtiġijiet u l-interessi tal-partijiet kollha. Ir-riċerka mingħajr pazjenti hija nieqsa xi ħaġa u dawk direttament affettwati jġibu l-valur tal-esperjenza ħajja bil-metodi ta 'trattament u l-effetti sekondarji tagħhom. Għalhekk huwa titjib inkoraġġanti li l-involviment tal-pazjenti fir-riċerka klinika qed jikseb fl-importanza. F'"Patient and Public Involvement & Engagement", PPIE qasira, il-pazjenti huma involuti direttament u b'mod attiv fil-proċessi ta' riċerka mill-bidu nett: Mill-formulazzjoni tal-mistoqsija tar-riċerka, għall-applikazzjoni għall-finanzjament, għall-ġbir u l-analiżi tad-dejta miġbura. Il-proġetti li joħorġu minn dan l-approċċ multidixxiplinarju estiż jibbenefikaw minn kwalità aħjar ta’ riċerka u huma wkoll aktar effettivi għaliex iqisu l-ħtiġijiet u l-esperjenzi siewja tal-pazjenti.
Il-PPIE qed ikollu wkoll rwol dejjem jikber fl-onkoloġija u l-ematoloġija pedjatrika. Minbarra li nipparteċipaw fi studji kliniċi, għalhekk irridu niltaqgħu ma’ tfal, adoloxxenti u adulti żgħażagħ fil-livell tal-għajnejn u nħeġġuhom jipparteċipaw b’mod attiv fi proċessi ta’ riċerka interdixxiplinari minn dixxiplini differenti. F'dan id-dokument, issib gwida dwar kif tpoġġi PPIE fil-prattika. Hija gwida pass pass għall-moderaturi tal-workshops (riċerkaturi) u fiha ħafna informazzjoni prattika: Mill-preparazzjoni għall-implimentazzjoni għall-evalwazzjoni u d-dokumentazzjoni.
Il-gwida hija strutturata kif ġej:
- Għaliex l-Involviment u l-Involviment tal-Pazjent u tal-Pubbliku?
- Kif toħloq l-aħjar preparazzjonijiet tal-workshop
- Il-workshop a. Modulu 1: Introduzzjoni b. Modulu 2: Id-definizzjoni ta' mistoqsijiet ta' riċerka c. Modulu 3: Sib soluzzjonijiet kreattivi d. Modulu 4: Iddisinjar tal-istudju
- X'hemm bżonn wara l-workshop?
- Aktar letteratura L-istruttura u l-kontenut ta 'workshop possibbli huma deskritti f'dettall kbir. Liema materjali huma meħtieġa (eż. posters, pinen)? Kemm għandu jdum modulu? Meta għandhom jiġu skedati pawżi? Allura, ikseb il-gwida tiegħek u agħmel pont bejn il-pazjenti u r-riċerkaturi.
