Share4Rare programmā neviens nav viens. ES finansētais projekts (dotāciju līgums 780262) veido kopienu, lai apvienotu pacientus, aprūpētājus, ārstus un pētniekus, lai apvienotu spēkus un mainītu situāciju reto slimību, piemēram, bērnu vēža, jomā. Kopīgi strādājot, kopienas mērķis ir pārvērst retas slimības par zināmām slimībām, attīstot pētniecību un daloties zināšanās. Tās vīzija ir uzlabot pacientu dzīvi, veicinot labāku zinātni, un tās uzdevums ir veicināt pētniecību reto slimību jomā, izmantojot jaunas zināšanas, kas iegūtas, apvienojot pacientus, aprūpētājus un pētniekus.
Platforma Share4Rare ir droša telpa, kurā pacienti un aprūpētāji var sazināties, dalīties zināšanās un iesaistīties zinātniskajā pētniecībā. Reto slimību pētniecību parasti kavē nelielais pacientu skaits un ģeogrāfiskās un valodas barjeras. Svarīgi, ka Share4Rare platforma ļauj pacientiem iesaistīties no jebkuras vietas pasaulē, sazināties ar viņiem līdzīgiem cilvēkiem un kopīgiem spēkiem veicināt pētniecību. Ikviens var pievienoties kopienai, lai veicinātu informētību, dotu iespēju pacientiem un viņu aprūpētājiem un sekmētu zinātni sociālām pārmaiņām.
Šis raksts sniedz tikai informatīvu atbalstu un neaizstāj profesionālu medicīnisku padomu, diagnozi vai ārstēšanu. Pieņemot medicīniskus lēmumus, vienmēr konsultējieties ar savu veselības aprūpes speciālistu.
Šis saturs tika izveidots projektā EU-CAYAS-NET, ko 2022-2025 līdzfinansēja programma EU4Health (dotācijas nolīgums Nr. 101056918).
