Paauglių ir Jaunų suaugusiųjų priežiūra
Paauglių ir jaunų suaugusiųjų, susiduriančių su vėžiu visoje Europoje, priežiūros standartų gerinimas per bendradarbiavimo lygiaverčių vizitus, tyrimus ir įrodymais pagrįstas rekomendacijas.
Apsilankius 5 Europos ligoninėse praėjusiais metais, siekiant išmokti ir stebėti geriausią praktiką paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūroje (AYA onkologija) kaip Europos Sąjungos bendrai finansuojamo projekto daliai Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklas, mūsų "Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių minimalių standartų rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės" pozicinis dokumentas yra pasirengęs pristatymui!
AYA vėžio priežiūros supratimas
Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), susiduriantys su vėžiu, yra unikali ir dažnai nepakankamai aptarnaujama grupė Europos sveikatos priežiūros sistemoje. Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) sergantys vėžiu, kuriems diagnozės metu yra nuo 15 iki 39 metų, patiria išskirtinius biologinius ir psichosocialinius poreikius, tačiau, nepaisant didėjančio pripažinimo, AYA vis dar susiduria su nelygiomis galimybėmis gauti amžių atitinkančias onkologines paslaugas.
Specializuotos paslaugos dažnai apsiriboja didžiaisiais Vakarų ir Šiaurės Europos centrais, dideliais miestais ar privačiomis įstaigomis. Todėl mažesni centrai, kaimo vietovės ar nespecializuotos paslaugos prisideda prie paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) prieigos, teikiamos priežiūros ir rezultatų skirtumų, pabrėždami būtinybę sutelktai siekti ir įgyvendinti specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių minimalius standartus.
Lygiaverčių vizitai: inovatyvus tyrimų metodas
Vadovaujant paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros darbo paketui Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklo projekte, Jaunimo vėžys Europoje 2023 m. gegužės–liepos mėn. buvo surengti trys lygiaverčių vizitai.
Lygiaverčių vizitai yra inovatyvus ir kūrybiškas tyrimų metodas, apjungiantis stebėjimo ir dalyvavimo elementus. Mūsų projekte 30 jaunų žmonių, gyvenančių su vėžiu ir po jo – Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklo nariai ir ambasadoriai – turėjo galimybę fiziškai apsilankyti ligoninėse.
Tai leido jiems iš arti stebėti, bendrauti, įsitraukti su sveikatos priežiūros specialistais ir kitais paslaugų teikėjais, atlikti interviu ir užrašyti konkrečius paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros aspektus. Jie daugiausia dėmesio skyrė tokiems aspektams kaip ilgalaikė vėlyvųjų pasekmių stebėsena ir perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų onkologiją.
Trys stebėjimo tipai:
- Natūralistinis stebėjimas kai lygiaverčių vizitų dalyviai stebėjo aplinką, kurioje dirbo sveikatos priežiūros specialistai
- Dalyvaujantis stebėjimas kai dalyviai atliko interviu, rašė pastabas ir fotografavo
- Struktūruotas stebėjimas, kai dalyviai stebėjo konkrečius AYA priežiūros aspektus, pildydami lygiaverčių stebėjimo formą
Pagrindinis lygiaverčių vizitų tikslas buvo stebėti gerąją praktiką ir nustatyti esamų paslaugų spragas. Bendras tikslas – gilinti supratimą, kaip AYA vėžio priežiūrą galima pagerinti ir transformuoti visose Europos šalyse. Visa informacija buvo surinkta naudojant struktūruotas lygiaverčių stebėjimo formas, apklausas, asmenines pastabas ir pusiau struktūruotus interviu su vietiniais pacientais ir sveikatos priežiūros darbuotojais.
"Lygiaverčių vizitai leido mums išsamiau susipažinti su gerąja praktika visoje Europoje. Šie vizitai taip pat stiprina mūsų ryšį su paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA), dalyvaujančiais tinkle, ir skatina didesnį norą išlikti aktyviais pacientų atstovais."
"Galimybė lankytis kitose įstaigose ir stebėti gerąją praktiką yra labai vertinga ir naudinga pacientų atstovui. Tai suteikia pagrindą argumentuoti dėl AYA specifinių poreikių ir dėl to, ką turėtume pasiekti vietoje."
Pozicinio dokumento dalys
Surinkti duomenys prisidėjo prie mūsų "Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių minimalių standartų rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės" pozicinio dokumento, sustiprinant EU-CAYAS-NET pastangas gerinti AYA vėžį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę Europos Sąjungoje ir už jos ribų.
Šis pozicinis dokumentas parengtas taikant mišrią metodiką ir tarpdisciplininį požiūrį, integruojant paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sveikatos priežiūros specialistų, tyrėjų ir kitų suinteresuotųjų šalių įžvalgas. Jis kviečia politikos formuotojus, sveikatos priežiūros specialistus ir pacientų atstovus teikti prioritetą paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) specifiniams poreikiams, užtikrinant jų prieigą prie aukštos kokybės priežiūros, apimančios visus jų sveikatos ir gerovės aspektus.
Minimalių priežiūros standartų kontrolinis sąrašas
Susisteminta į tris skyrius:
- Amžių atitinkanti aplinka
- Klinikinės priežiūros organizavimas ir paciento kelias
- Pagalbos paslaugos
Įgyvendinimo gairės
Aštuonios išsamios rekomendacijos:
- Sukurti nacionalinį žinių centrą
- Investuoti į mokymus, švietimą ir išteklių optimizavimą
- Integruoti paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtą priežiūrą visose vėžio gydymo įstaigose
- Plėsti prieigą prie psichikos sveikatos paslaugų
- Įgalinti paauglius ir jaunuolius (AYA) dalyvauti priežiūros diskusijose
- Pagerinti sveikatos priežiūros sistemų ir skaitmeninių sveikatos platformų integraciją ir sąveikumą
- Skatinti tyrimus ir inovacijas
- Atstovauti politikos ir praktikos pokyčiams
Pozicinio dokumento vertimai
Pozicinis dokumentas prieinamas keliomis Europos kalbomis:
Reklaminė medžiaga
Atsisiųskite mūsų reklamines kišenines korteles apie AYA pozicinį dokumentą ir padėkite skleisti informaciją apie minimalius priežiūros standartus.
