Paauglių ir Jaunų suaugusiųjų priežiūra
Gerindami paauglių ir jaunų suaugusiųjų, susiduriančių su vėžiu visoje Europoje, priežiūros standartus per bendradarbiavimo vizitus, tyrimus ir įrodymais grįstas rekomendacijas.
Po apsilankymų 5 Europos ligoninėse praėjusiais metais, siekiant susipažinti ir stebėti geriausias paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologinės priežiūros (AYA onkologija) praktikas, kaip Europos Sąjungos bendrai finansuojamo projekto dalis Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklas, mūsų "Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių minimalių standartų rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės" pozicinis dokumentas jau parengtas pristatymui!
AYA vėžio priežiūros supratimas
Su vėžiu susiduriantys paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) yra unikali ir dažnai nepakankamai aptarnaujama grupė Europos sveikatos priežiūros sistemoje. Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) sergantys vėžiu, kuriems diagnozės metu yra nuo 15 iki 39 metų, susiduria su išskirtiniais biologiniais ir psichosocialiniais poreikiais, tačiau, nepaisant didėjančio pripažinimo, AYA vis dar susiduria su netolygiomis galimybėmis gauti amžių atitinkančias onkologines paslaugas.
Specializuotos paslaugos dažnai apsiriboja didžiaisiais Vakarų ir Šiaurės Europos centrais, didmiesčiais ar privačiu sektoriumi. Dėl to mažesni centrai, kaimo vietovės ar nespecializuotos paslaugos lemia nelygybę paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) galimybėse gauti priežiūrą, siūlomose paslaugose ir rezultatuose, pabrėžiant būtinybę bendromis pastangomis siekti ir įtvirtinti specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių minimalius standartus.
Lygiaverčių vizitai: inovatyvus tyrimų metodas
Vadovaujant paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros darbo paketui Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinkle, Youth Cancer Europe 2023 m. gegužę–liepą buvo surengti trys lygiaverčių vizitai.
Lygiaverčių vizitai yra inovatyvus ir kūrybiškas tyrimų metodas, apjungiantis stebėjimo ir dalyvavimo elementus. Mūsų projekte 30 jaunų žmonių, gyvenančių su vėžiu ar po gydymo – Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, tinklo nariai ir ambasadoriai – turėjo galimybę fiziškai apsilankyti ligoninėse.
Tai leido jiems iš arti stebėti, bendrauti, įsitraukti į diskusijas su sveikatos priežiūros specialistais ir kitais paslaugų teikėjais, atlikti interviu ir fiksuoti konkrečius paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros aspektus. Jie daugiausia dėmesio skyrė tokiems aspektams kaip ilgalaikė vėlyvųjų pasekmių stebėsena ir perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų onkologiją.
Trys stebėjimo tipai:
- Natūralistinis stebėjimas kai lygiaverčių vizitų dalyviai stebėjo aplinką, kurioje dirba sveikatos priežiūros specialistai
- Dalyvaujantis stebėjimas kai dalyviai atliko interviu, rašė pastabas ir fotografavo
- Struktūruotas stebėjimas, kai dalyviai stebėjo konkrečius AYA priežiūros aspektus, pildydami lygiaverčių stebėjimo formą
Pagrindinis lygiaverčių vizitų tikslas buvo stebėti gerąją praktiką ir nustatyti esamų paslaugų spragas. Bendras siekis – gilinti supratimą, kaip AYA vėžio priežiūra gali būti tobulinama ir transformuojama visose Europos šalyse. Visa surinkta informacija buvo užfiksuota struktūruotose lygiaverčių stebėjimo formose, apklausose, asmeninėse pastabose ir pusiau struktūruotuose interviu su vietos pacientais bei sveikatos priežiūros specialistais.
"Lygiaverčių vizitai leido mums plačiau pažvelgti į gerąją praktiką Europoje. Šie vizitai taip pat stiprina mūsų ryšį su paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA), įsitraukusiais į tinklą, ir skatina norą aktyviai dalyvauti pacientų atstovavimo veikloje."
"Galimybė lankytis kitose įstaigose ir stebėti gerąją praktiką yra labai naudinga ir vertinga pacientų atstovui. Tai suteikia pagrindą argumentuoti dėl AYA specifinių poreikių ir to, ką turėtume pasiekti vietos lygmeniu."
Pozicinio dokumento dalys
Surinkti duomenys prisidėjo prie mūsų "Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros skyrių minimalių standartų rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės" pozicinio dokumento, stiprinant EU-CAYAS-NET pastangas gerinti AYA vėžį įveikusių asmenų gyvenimo kokybę Europos Sąjungoje ir už jos ribų.
Šis pozicinis dokumentas parengtas taikant mišrų ir tarpdisciplininį metodą, apjungiantį paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sveikatos priežiūros specialistų, tyrėjų ir kitų suinteresuotųjų šalių įžvalgas. Jame raginama politikos formuotojus, sveikatos priežiūros specialistus ir pacientų atstovus skirti prioritetą paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikiams, užtikrinant jiems prieinamą aukštos kokybės priežiūrą, apimančią visus sveikatos ir gerovės aspektus.
Minimalių priežiūros standartų kontrolinis sąrašas
Struktūruotas į tris skyrius:
- Amžių atitinkanti aplinka
- Klinikinės priežiūros organizavimas ir paciento kelias
- Pagalbos paslaugos
Įgyvendinimo gairės
Aštuonios išsamios rekomendacijos:
- Sukurti nacionalinį žinių centrą
- Investuoti į mokymus, švietimą ir išteklių optimizavimą
- Integruoti paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtą priežiūrą visose vėžio gydymo įstaigose
- Plėsti psichikos sveikatos paslaugų prieinamumą
- Įgalinti paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA) dalyvauti priežiūros sprendimuose
- Tobulinti sveikatos priežiūros sistemų ir skaitmeninių platformų integraciją bei sąveikumą
- Skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas
- Atstovauti politikos ir praktikos pokyčiams
Pozicinio dokumento vertimai
Pozicinis dokumentas prieinamas keliomis Europos kalbomis:
Reklaminė medžiaga
Atsisiųskite mūsų reklamines korteles apie AYA pozicinį dokumentą ir padėkite skleisti informaciją apie minimalius priežiūros standartus.
