Vėžio žinomumo mėnesiai: pilnas kalendorius ir kaip įsitraukti

Esminės išvados

• Beveik kiekvienas metų mėnuo skirtas vienai ar kelioms vėžio žinomumo iniciatyvoms — kalendoriaus išmanymas padeda planuoti prasmingus veiksmus, užuot reagavus tik socialinių tinklų įrašais.
• Žinomumo mėnesiai veikia dėl trijų konkrečių priežasčių: jie šviečia žmones apie konkrečius vėžio tipus, skatina daugiau žmonių registruotis patikroms ir finansuoja tyrimus, kurie virsta realiais gydymo būdais.
• „Kaspinėlio nešiojimas“ yra pradžia, o ne tikslas — tikras poveikis atsiranda per užregistruotas patikras, pasidalytas istorijas, pakeistą politiką ir surinktas lėšas tinkamoms organizacijoms.
• Aplinkos veiksniai, sukeliantys vėžį (oro tarša, UV poveikis, profesinis cheminių medžiagų poveikis, alkoholis, ultra-apdorotas maistas), per žinomumo kampanijas sulaukia mažai dėmesio, nors jie lemia daugiausia išvengiamų atvejų.
• Išgyvenusieji, slaugantieji artimieji ir advokatai gali arba įsilieti į esamas kampanijas, arba kurti savo — žemiau rasite nuoseklų kelią abiem atvejais.
• Pabaigoje pateiktas spausdinamas vėžio žinomumo mėnesių kalendorius leidžia vienu žvilgsniu susiplanuoti savo advokacijos metus.

Jei kada nors svarstėte, kodėl kiekvieną spalį jūsų socialinių tinklų srautas nusidažo rožine spalva arba kiekvieną rugsėjį auksine, matote veikiant vėžio žinomumo mėnesių kalendorių. Tai ištisus metus besisukantis paskirtų mėnesių ir dienų ratas, kuriame kiekvienas skirtas konkrečiam vėžio tipui, prevencijos temai ar išgyvenusiųjų bendruomenei. Tinkamai naudojamas, šis kalendorius yra vienas praktiškiausių advokacijos įrankių, kokius tik galite turėti. Naudojamas prastai, tai kaspinėlių paradas, kuris nieko nepakeičia.

Šis gidas mėnesis po mėnesio supažindins jus su visu kalendoriumi, o tada tiksliai parodys, kaip žinomumą paversti veiksmais — įskaitant tas dalis, kurias dauguma sąrašų praleidžia. Kalbėsime apie patikras, aplinkos riziką, išmanų lėšų rinkimą, politinę advokaciją ir tai, kaip susikurti savo kampaniją, jei norite nuveikti daugiau nei tiesiog persidalyti paveikslėliu.

Kodėl egzistuoja vėžio žinomumo mėnesiai (ir kodėl jie vis dar svarbūs)

Žinomumo mėnesiai gali atrodyti performatyvūs, kai spalį slenkate pro juos savo ekrane. Tačiau duomenys pasakoja visai kitą istoriją, kai pažvelgiate į tai, kas iš tikrųjų vyksta per paskirtą mėnesį.

Patikimai nutinka trys dalykai. Pirma, žmonės sužino. Koncentruotas mėnuo žiniasklaidos dėmesio moko visuomenę apie konkrečius simptomus, patikrų gaires ir rizikos veiksnius — ir atsveria dezinformaciją, kuri užpildo tuštumą, kai apie tai nekalba niekas kitas. Antra, padaugėja patikrų. Spalį pastebimai padaugėja registracijų mamografijai. Kovą padaugėja rezervacijų kolonoskopijai. Tai nėra rinkodaros pergalė — tai ankstesnės diagnozės ir išsaugotos gyvybės. Trečia, pradeda judėti lėšos. Per žinomumo mėnesius dauguma onkologinių ne pelno organizacijų vykdo intensyviausią lėšų rinkimą, o šios lėšos finansuoja tyrimus, iš kurių atsiranda rytojaus klinikiniai tyrimai.

Taigi, kai kas nors sako, kad žinomumo mėnesiai yra „tik simboliniai“, jis nepastebi paties mechanizmo. Kaspinėlis nėra esmė. Kaspinėlis yra rinkodaros apvalkalas trims rimtoms visuomenės sveikatos funkcijoms.

Kas nusprendžia, kam skiriamas mėnuo?

Nėra vienos pasaulinės institucijos, kuri dalytų žinomumo mėnesius. Jie atsiranda iš margaus šaltinių mišinio: JAV Kongreso rezoliucijų, prezidento deklaracijų, advokacijos ne pelno organizacijų, profesinių medicinos institucijų ir tarptautinių organizacijų, tokių kaip Union for International Cancer Control (kuri kasmet vasario 4 d. rengia World Cancer Day).

Štai kodėl skirtingų šaltinių sąrašai ne visada sutampa. Kai kurie vėžio tipai dalijasi vienu mėnesiu, nes Kongresas skirtingais metais priėmė kelias rezoliucijas. Kai kurie mėnesiu dalijasi sąmoningai — pavyzdžiui, rugsėjį kartu grupuojami visi ginekologiniai vėžiai, nes advokacijos organizacijos glaudžiai bendradarbiauja. O kai kurie „oficialūs“ mėnesiai JAV turi visai kitokias versijas JK ar ES.

Per daug neužstrikite bandydami nuspręsti, kuris sąrašas yra „tikrasis“. Kalendorius yra koordinavimo įrankis. Svarbiausia, kad juo naudotumėtės.

Vėžio žinomumo mėnesių kalendorius: greitos nuorodos lentelė

Štai visi metai viename žvilgsnyje. Išsisaugokite šią skiltį — prie jos grįšite planuodami savo metus.

Toliau pateiktoje išsamioje apžvalgoje rasite kiekvieno mėnesio kontekstą, statistiką ir praktinius veiksmus.

Vėžio žinomumo kalendorius: mėnuo po mėnesio

Sausis: gimdos kaklelio vėžio žinomumo mėnuo

Gimdos kaklelio vėžys yra vienas iš nedaugelio vėžio tipų, kurių galime iš esmės išvengti. HPV vakcinacija ir reguliarios patikros (Pap testai ir HPV testai) aptinka ikivėžinius pakitimus dar daug metų iki jiems tampant vėžiu.

Patikra daugumai žmonių, turinčių gimdos kaklelį, rekomenduojama maždaug nuo 21–25 metų, priklausomai nuo šalies gairių. Šalyse, kuriose veikia stiprios vakcinacijos programos, jaunesnėse kartose gimdos kaklelio vėžio rodikliai smarkiai sumažėjo.

Jūsų sausio veiksmas: užsiregistruokite tepinėlio tyrimui, kurį vis atidėliojote, arba pasikalbėkite su jaunesniu šeimos nariu apie HPV vakciną.

Vasaris: vėžio prevencijos mėnuo, tulžies pūslės ir tulžies latakų vėžys + Pasaulinė kovos su vėžiu diena

Vasaris yra plačiausias mėnuo šiame kalendoriuje. Vėžio prevencijos mėnuo apima visą paveikslą — tabakas, alkoholis, UV, kūno svoris, HPV ir aplinkos poveikiai kartu sudaro didžiulę išvengiamų vėžio atvejų dalį. Tulžies pūslės ir tulžies latakų vėžiai (cholangiokarcinoma) yra retesni, bet dažnai diagnozuojami vėlai, tad žinomumas čia iš tiesų padeda.

Pasaulinė kovos su vėžiu diena vasario 4-ąją yra pasaulinis atramos taškas — ją rengia Union for International Cancer Control, o ji minima daugiau nei 100 šalių. Tarptautinė vaikų vėžio diena (vasario 15 d.) ir Retų ligų diena (vasario 28 d.) užbaigia mėnesį.

Jūsų vasario veiksmas: pasirinkite vieną išvengiamą rizikos veiksnį savo gyvenime ir imkitės jo. Vienas pokytis yra geriau nei nė vienas.

Kovas: storosios ir tiesiosios žarnos, inkstų vėžio ir dauginės mielomos žinomumo mėnuo

Čia pagrindinis akcentas tenka storosios ir tiesiosios žarnos vėžiui, o pokalbis apie patikrą pasikeitė. Rekomenduojamas patikros amžius JAV sumažintas iki 45 metų, nes tarp jaunesnių suaugusiųjų daugėja atvejų. Nelaukite simptomų — ankstyvas storosios ir tiesiosios žarnos vėžys dažnai jų visai nesukelia.

Inkstų vėžio žinomumas atkreipia dėmesį į vėžį, kurio dažnis auga, bet kuris vis dažniau sėkmingai gydomas, jei aptinkamas anksti. Dauginė mieloma yra kraujo vėžys, kur žinomumas svarbus todėl, kad ankstyvi simptomai (nugaros skausmas, nuovargis, dažnos infekcijos) metų metus nurašomi. Į tą patį mėnesį patenka ir Tarptautinė HPV žinomumo diena (kovo 4 d.).

Jūsų kovo veiksmas: jei jums 45-eri ar daugiau ir niekada nesitikrinote dėl storosios ir tiesiosios žarnos vėžio, šį mėnesį užsiregistruokite kolonoskopijai.

Balandis: stemplės, galvos ir kaklo, burnos bei sėklidžių vėžio žinomumo mėnuo

Balandį sugrupuoti keli vėžio tipai, stipriai susiję su alkoholiu ir tabaku — stemplės, galvos ir kaklo bei burnos vėžiai dalijasi šiais rizikos veiksniais. Tai taip pat Nacionalinis mažumų bendruomenių vėžio žinomumo mėnuo, pabrėžiantis, kad onkologinių ligų baigtys vis dar ryškiai skiriasi pagal rasę, etninę kilmę ir geografiją.

Sėklidžių vėžys yra dažniausias 15–35 metų vyrų vėžys, o anksti aptiktas jis labai gerai gydomas. Mėnesinė savityra trunka trisdešimt sekundžių ir gelbsti gyvybes.

Jūsų balandžio veiksmas: užsiregistruokite dantų patikrai (jūsų odontologas gali pastebėti burnos vėžio požymius) ir, jei tai jums aktualu, šį mėnesį atlikite sėklidžių savityrą.

Gegužė: smegenų, šlapimo pūslės, odos ir melanomos vėžio žinomumo mėnuo + Nacionalinis vėžio tyrimų mėnuo

Gegužė žymi pavasarinį posūkį į saugumą saulėje. Odos vėžys yra dažniausias vėžys pasaulyje, o UV poveikis — labiausiai išvengiamas jo rizikos veiksnys. Jei paauglystėje ir dvidešimtaisiais gyvenimo metais mėgote degintis, šis mėnuo yra metas pradėti profesionalias odos patikras.

Nacionalinis vėžio tyrimų mėnuo mini mokslą, slypintį už kiekvieno šiandien turimo gydymo būdo. Smegenų ir šlapimo pūslės vėžio žinomumas pakelia į dienos šviesą vėžius, kurie dažnai sulaukia mažiau dėmesio. Pasaulinė kiaušidžių vėžio diena (gegužės 8 d.) tampa pasaulinio pokalbio apie ketvirtą pagal dažnumą moterų vėžį ašimi.

Jūsų gegužės veiksmas: suplanuokite odos patikrą pas dermatologą, ypač jei turite šeiminę anamnezę ar šviesią odą, ir peržiūrėkite savo apsaugos nuo saulės įpročius.

Birželis: Nacionalinis išgyvenusiųjų po vėžio mėnuo

Birželis yra kitoks. Jis skirtas ne konkrečiam vėžio tipui — jis skirtas daugiau nei 18 milijonų išgyvenusiųjų po vėžio vien JAV ir dar dešimtims milijonų visame pasaulyje.

Nacionalinė išgyvenusiųjų po vėžio diena minima pirmąjį birželio sekmadienį. Šį mėnesį taip pat minima Pasaulinė smegenų auglio diena (birželio 8 d.). Tai natūralus metas suteikti erdvę išgyvenusiųjų balsams — pasidalykite savo istorija, jei ją turite, arba sustiprinkite kieno nors kito balsą. Išgyvenimas po vėžio turi savų iššūkių: ilgalaikius šalutinius poveikius, baimę dėl atkryčio, finansinį toksiškumą ir keistą patirtį, kai pasibaigus gydymui jums pasakoma, kad „viskas baigta“.

Jūsų birželio veiksmas: jei esate išgyvenęs po vėžio, apsvarstykite galimybę pasidalyti savo istorija; jei pažįstate tokį žmogų, paklauskite, kaip jam iš tikrųjų sekasi.

Liepa: sarkomos ir kaulų vėžio žinomumo mėnuo

Sarkomos yra reti vėžiai — tačiau jos neproporcingai stipriai paliečia vaikus ir jaunus suaugusiuosius, todėl yra niokojančios taip, kaip statistika ne iki galo atspindi. Yra daugiau nei 70 jų tipų, ir jos dažnai klaidingai diagnozuojamos būtent dėl savo retumo.

Liepa taip pat yra UV saugos mėnuo (pratęsiantis gegužės dėmesį odos vėžiui per visą vasarą) ir apima Pasaulinę galvos ir kaklo vėžio dieną (liepos 27 d.).

Jūsų liepos veiksmas: paremkitе retos onkologinės ligos tyrimus vykdančią ne pelno organizaciją. Šie vėžiai gauna tik dalį to tyrimų finansavimo, kurį gauna dažnesni vėžiai, nors jų pacientams naujų gydymo būdų reikia lygiai taip pat skubiai.

Rugpjūtis: apendikso vėžio žinomumas + Pasaulinė plaučių vėžio diena

Rugpjūtis yra ramiausias mėnuo kalendoriuje. Apendikso vėžys toks retas, kad dažnai aptinkamas atsitiktinai per apendicito operaciją — tačiau diagnozę gavusiems žmonėms žinomumas yra be galo svarbus, nes dauguma gydytojų per visą karjerą pamatys tik vieną ar du tokius atvejus.

Pasaulinė plaučių vėžio diena (rugpjūčio 1 d.) atveria mėnesį. Pasinaudokite šiuo ramesniu laikotarpiu, kad sutelktumėte dėmesį į retus vėžius apskritai — tuos, kurie nesulaukia parado.

Jūsų rugpjūčio veiksmas: jei turite užsitęsusį simptomą, kuris buvo numotas ranka kaip „tikriausiai nieko“, šį mėnesį siekite antros nuomonės.

Rugsėjis: vaikų, kraujo, ginekologinio, kiaušidžių, prostatos ir skydliaukės vėžio žinomumo mėnuo

Rugsėjis yra labiausiai perpildytas mėnuo kalendoriuje. Vienu metu vyksta šeši pagrindiniai žinomumo akcentai, ir tai daug pasako apie geografinę bei politinę istoriją, kaip šie mėnesiai buvo paskirti.

Vaikų vėžio žinomumo mėnuo (auksinis kaspinėlis) skatina judėjimą „Light It Up Gold“ — kiekvieną rugsėjį pastatai visame pasaulyje nušvinta auksine spalva. Kraujo vėžio žinomumo mėnuo kartu apima leukemiją, limfomą ir mielomą. Ginekologinio vėžio žinomumo mėnuo apima kiaušidžių, gimdos, gimdos kaklelio, makšties ir vulvos vėžius — daugelis jų dalijasi tomis pačiomis advokacijos organizacijomis. Prostatos vėžio žinomumas sutelkia dėmesį į pokalbius apie patikrą vyrams nuo 50 metų, o skydliaukės vėžio žinomumas išryškina vieną sparčiausiai daugėjančių vėžių pasaulyje.

Jūsų rugsėjo veiksmas: vaikų onkologinių ligų tyrimai yra smarkiai nepakankamai finansuojami, palyginti su jų dažniu — tiesioginė auka vaikų vėžio tyrimų fondui gali nuveikti daugiau, nei manote.

Spalis: krūties ir kepenų vėžio žinomumo mėnuo

Spalis yra labiausiai pasaulyje atpažįstamas vėžio žinomumo mėnuo, be jokių išlygų. Rožinis kaspinėlis yra sėkmingiausias kada nors sukurtas sveikatos žinomumo simbolis, ir jis padėjo surinkti milijardus moksliniams tyrimams bei patikros prieinamumui.

Tačiau spalio santykis su žmonėmis, kurie iš tikrųjų serga krūties vėžiu, yra sudėtingas — ypač su tais, kurie gyvena su metastazavusia liga. Metastazavusio krūties vėžio žinomumo diena (spalio 13 d.) egzistuoja todėl, kad rožine persmelktas spalis dažnai švenčia „išgyvenusiuosius“, tuo pat metu versdamas metastazavusia liga sergančius pacientus (kurie gydysis visą gyvenimą) jaustis nematomais. Kepenų vėžio žinomumas dalijasi šiuo mėnesiu, tačiau sulaukia gerokai mažiau dėmesio.

Jūsų spalio veiksmas: užsiregistruokite mamografijai, aukokite tiesiogiai tyrimus remiančiai organizacijai, užuot pirkę rožine spalva paženklintas mažmenines prekes, ir stiprinkite metastazavusia liga sergančiųjų balsus greta išgyvenusiųjų istorijų.

Lapkritis: plaučių, kasos, skrandžio, karcinoidinio / neuroendokrininio vėžio žinomumo mėnuo

Lapkritis yra sunkus. Dauguma vėžių, kuriuos jis apima, patenka į „prastesnio išgyvenamumo“ kategoriją — plaučių vėžys pasaulyje lemia didžiausią mirtingumą nuo vėžio, o kasos vėžio išgyvenamumo rodikliai išlieka atkakliai žemi, net gydymui pamažu gerėjant.

Pasaulinė kasos vėžio diena minima trečiąjį lapkričio ketvirtadienį. Čia taip pat patenka Nacionalinis šeimos slaugančiųjų artimųjų mėnuo, pripažįstantis žmones, kurie atlieka neapmokamą ir alinantį darbą palaikydami sergantįjį vėžiu.

Jūsų lapkričio veiksmas: paremkite prastesnio išgyvenamumo vėžių tyrimų iniciatyvą. Šie vėžiai pritraukia proporcingai mažiau finansavimo, nei pateisintų jų mirtingumo rodikliai, o ši finansavimo spraga yra viena didžiausių neišspręstų vėžio tyrimų problemų.

Gruodis: su vėžiu susijusio nuovargio žinomumo mėnuo

Gruodis dažniausiai praleidžiamas žinomumo sąrašuose, bet neturėtų būti. Su vėžiu susijęs nuovargis yra dažniausias vėžio gydymo šalutinis poveikis — gydymo metu jis paliečia iki 90 % pacientų ir gali tęstis mėnesius ar metus po jo. Tai taip pat vienas mažiausiai gydomų padarinių.

Metų pabaigos kontekstas svarbus ir finansiškai. Didžiulė dalis aukų onkologinėms ne pelno organizacijoms paaukojama per paskutines dvi gruodžio savaites, dažnai dėl mokesčių terminų.

Jūsų gruodžio veiksmas: jei ketinate aukoti, aukokite dabar — o jei pats esate praėjęs gydymą, prašome nenumokite ranka į savo nuovargį kaip į dalyką, kurį tiesiog reikia ištverti.

Vėžio žinomumo kaspinėlių spalvos viename žvilgsnyje

Kaspinėlių spalvų nenustato vienas valdymo organas. Kiekvieną spalvą priėmė atskiros advokacijos ne pelno organizacijos, todėl kai kurie vėžiai dalijasi spalvomis, o kiti turi kelias. Štai greita nuoroda į dažniausiai pasitaikančias:

Kaip vėžio žinomumas iš tikrųjų gelbsti gyvybes

Pažvelkime konkrečiai į mechanizmą, nes „žinomumo didinimas“ skamba miglotai tol, kol neatskiriate, kas iš tiesų vyksta per aukšto profilio žinomumo mėnesį.

Nuo žinomumo iki patikros

Tai svarbiausias perėjimas visame kalendoriuje. Kai vykdomos žinomumo kampanijos, padidėja patikrų apimtys. Mamografijos centrai kas spalį mato pastebimą registracijų šuolį. Kovą padaugėja užrašymų kolonoskopijai. Gegužę išauga odos vėžio patikrų skaičius.

Tai svarbu todėl, kad išgyvenamumo skirtumas tarp ankstyvos ir vėlyvos stadijos yra milžiniškas beveik visų tipų vėžiui. Ankstyvos stadijos krūties vėžio 5 metų išgyvenamumas viršija 99 %. Vėlyvoje stadijoje jis nukrenta žemiau 30 %. Pats naudingiausias dalykas, kurį galite padaryti su šiuo kalendoriumi, yra laikyti jį asmeniniu priminimu apie patikras — susiekite savo amžių, šeiminę anamnezę ir rizikos veiksnius su tinkamu mėnesiu ir užsiregistruokite tyrimui.

Nuo žinomumo iki tyrimų finansavimo

Žinomumo mėnesiai taip pat yra laikas, kai onkologinės ne pelno organizacijos surenka didžiąją dalį savo lėšų. Šie pinigai teka per dotacijų programas, finansuoja ankstyvos stadijos tyrimus, remia klinikinius tyrimus ir ilgainiui sukuria naujus gydymo būdus, keičiančius išgyvenamumo rodiklius.

Daugelis šiandien standartinių gydymo būdų — imunoterapija, taikinių terapijos, precizinės onkologijos metodai — prasidėjo kaip ne pelno organizacijų finansuojami ankstyvieji tyrimai, pernelyg rizikingi, kad juos viena finansuotų pramonė. Be tiesioginių tyrimų, tokios advokacijos organizacijos kaip Beat Cancer Europe paverčia žinomumą politiniais rezultatais ES lygmeniu, siekdamos geresnių vėžio planų, aplinkosaugos reglamentų ir lygybės priežiūroje. Žinomumas kuria ne tik emocinę reakciją, bet ir politinį spaudimą.

Aplinkos priežastys, kurias praleidžia dauguma žinomumo kampanijų

Štai ta žinomumo pokalbio dalis, kuri beveik visur praleidžiama. Daugumą vėžių sukelia ne vienas dalykas — juos lemia genetikos, elgesio ir aplinkos poveikių derinys. O aplinkos daliai žinomumo kampanijose nuosekliai skiriama per mažai svorio, nes ją sunkiau paversti lėšų rinkimu nei asmeninę istoriją.

Pagrindinės aplinkos priežastys, susijusios su vėžiu, kurios nusipelno garsesnės vietos prie stalo:

• Oro tarša. Lauko oro tarša International Agency for Research on Cancer yra klasifikuojama kaip 1 grupės kancerogenas. Tai pagrindinis plaučių vėžio veiksnys nerūkantiems žmonėms — o ši populiacija auga.
• UV spinduliuotė. Labiausiai išvengiamas dažniausio pasaulyje vėžio rizikos veiksnys. Žinomumas pasiekia piką gegužę, bet poveikis vyksta visus metus.
• Profesiniai poveikiai. Asbestas, benzenas, formaldehidas, silicio dioksido dulkės ir dešimtys kitų darbo vietoje esančių kancerogenų vis dar sukelia išvengiamus vėžius, ypač statybose, gamyboje ir pirmosios pagalbos tarnybose.
• Alkoholis. Susijęs bent su septyniais vėžio tipais, įskaitant krūties, storosios ir tiesiosios žarnos, stemplės ir kepenų. Pasakojimas, kad „saikingas gėrimas yra sveikas“, neatlaikė naujausių įrodymų.
• Ultra-apdorotas maistas ir perdirbta mėsa. Perdirbta mėsa yra 1 grupės kancerogenas. Ilgalaikiai tyrimai rodo, kad ultra-apdoroto maisto vartojimas susijęs su didesniais kelių vėžio tipų rodikliais.
• Radonas patalpose. Antroji pagal dažnumą plaučių vėžio priežastis JAV — ir vienas pigiausių dalykų, kuriuos galima ištirti.

Jūsų aplinkos veiksmas: susiekite žinomumo mėnesį su vienu aplinkos pokyčiu. Per plaučių vėžio žinomumo mėnesį ištirkite savo namus dėl radono. Per vėžio prevencijos mėnesį įvertinkite profesinius poveikius savo darbovietėje. Per jums artimą mėnesį peržiūrėkite alkoholio vartojimą. Kaspinėlis neištaisys oro, darbo vietos ar butelio — tai padarys jūsų elgesys.

Būdai įsitraukti neapsiribojant kaspinėlio nešiojimu

Šią skiltį likęs internetas dažniausiai praleidžia. Žinomumas be veiksmo yra tik triukšmas. Štai kuo skiriasi paviršutiniškas ir prasmingas dalyvavimas:

Abi skiltys svarbios — matomumas turi savo vietą. Tačiau jei visada liekate tik kairėje skiltyje, vėžio žinomumo mėnesių kalendorius jūsų rankose neveikia taip, kaip galėtų.

Raskite paramos grupę, prie kurios galėtumėte prisijungti

Nesvarbu, ar diagnozė nustatyta neseniai, ar esate ilgametis išgyvenęs po vėžio, ar slaugantis artimasis, ar tiesiog norite padėti, paramos grupės yra lengviausias įėjimo taškas į prasmingą įsitraukimą. Daugelį jų rengia ligoninių onkologijos centrai. Cancer Support Community ir Gilda's Club turi padalinius visoje šalyje. Pagal ligą specializuotos organizacijos — Pancreatic Cancer Action Network, Susan G. Komen, American Childhood Cancer Organization, Leukemia & Lymphoma Society — savo bendruomenėms taip pat rengia paramos grupes.

Nuoseklus mėnesinis įsitraukimas visada pranoksta vienkartinius žinomumo įrašus. Ateikite, pabūkite su žmonėmis, klausykitės — būtent čia žinomumas virsta rūpesčiu.

Jei ieškote labiau struktūruotos pagalbos nei vien individualūs pokalbiai, šiame gide Vėžio paramos grupės: kaip jos padeda ir kaip tokią rasti paaiškinama, kaip ryšys su kitais panašioje situacijoje atsidūrusiais žmonėmis gali iš tikrųjų pakeisti padėtį.

Pasidalykite savo istorija

Išgyvenusiųjų ir slaugančių artimųjų istorijos keičia elgesį dėl patikrų stipriau nei bet kokia statistika. Jei turite istoriją, jos papasakojimas yra vienas naudingiausių dalykų, kuriuos galite padaryti.

Dalijimosi keliai: ligoninių naujienlaiškiai ir pacientų tinklaraščiai, advokacijos ne pelno organizacijų istorijų pasakojimo programos, tinklalaidės (dauguma onkologinių ne pelno organizacijų jas turi), vietos laikraščiai, socialiniai tinklai ir išgyvenusiųjų pranešėjų programos. Tokios organizacijos kaip Beat Cancer Europe savo advokacijos darbe aktyviai suteikia erdvę išgyvenusiųjų ir jaunimo balsams — jūsų istorija tampa ne tik asmeniniu įrašu, bet ir dalimi argumento už geresnę vėžio politiką.

Naudokite savo balsą politinėje advokacijoje

Advokacija yra ilgoji svirtis. Rašymas išrinktiems pareigūnams apie NIH ir NCI finansavimą, tabako kontrolės teisės aktų rėmimas, spaudimas dėl švaresnio oro reglamentų, advokacija už patikrų prieinamumą nepakankamai aptarnaujamose bendruomenėse — štai kur žinomumas virsta struktūriniu pokyčiu.

Jums nereikia būti politikos ekspertu. Dauguma didžiųjų onkologinių ne pelno organizacijų turi advokacijos programas, siunčiančias iš anksto paruoštus laiškus ir veiksmų įspėjimus, kuriuos galite išsiųsti per dvi minutes. Beat Cancer Europe Youth Cancer Council yra vienas iš pavyzdžių, kaip jaunesni advokatai įtraukiami į darbą ES lygmeniu.

Rinkite lėšas išmaniai, o ne tik dažnai

Jei ketinate rinkti pinigus, rinkite juos gerai. Praktinės idėjos: asmeninės lėšų rinkimo kampanijos, susietos su renginiais, kuriuos vis tiek darytumėte (bėgimas, važiavimas dviračiu, kopimas), darbo vietos dvigubinimo programos (jūsų darbdavys gali padvigubinti kiekvieną jūsų paaukotą eurą), gimtadienio lėšų rinkimas socialinėse platformose ir pasikartojančios mėnesinės aukos — jos ne pelno organizacijoms yra gerokai vertingesnės nei lygiavertės vienkartinės dovanos, nes leidžia planuoti ilgam laikui.

Prieš aukodami, patikrinkite gavėją per Charity Navigator arba Candid. Kai kurios „vėžio labdaros organizacijos“ liūdnai didelę savo biudžetų dalį išleidžia administracinėms išlaidoms ir labai mažai — tyrimams ar pacientų paslaugoms.

Kaip pradėti savo vėžio žinomumo kampaniją

Jei norite daugiau nei prisijungti prie esamų kampanijų, štai praktinis kelias. Jums nereikia ne pelno organizacijos, biudžeto ar leidimo.

1 žingsnis: atidžiai pasirinkite mėnesį ir temą

Pasirinkite vėžį, su kuriuo turite asmeninį ryšį, arba ten, kur iš tikrųjų yra žinomumo spraga. Reti vėžiai — apendikso vėžys, cholangiokarcinoma, sarkomos, neuroendokrininiai navikai — labiausiai išlošia iš naujų advokatų, nes už juos jau kalba mažiau balsų. Patikrinkite, kas jūsų pasirinktą mėnesį jau vyksta. Sustiprinti nusistovėjusią kampaniją paprastai yra veiksmingiau nei nuo nulio kurti jai lygiagrečią.

2 žingsnis: apibrėžkite tikslą vienu sakiniu

„Žinomumo didinimas“ nėra tikslas — tai tik nuotaika. Tikslai, kuriuos iš tikrųjų galima išmatuoti: surinkti pinigai, jūsų auditorijos užregistruotos patikros, surinkti parašai po peticija, renginio dalyvių skaičius, konkrečios istorijos pasiekiamumas.

Išmatuojamas tikslas daro jūsų kampaniją atskaitingą ir verčia pagalvoti, ką bandote pasiekti ir ką norite paskatinti žmones padaryti.

3 žingsnis: susikurkite priemonių rinkinį

Jums reikia penkių dalykų: aiškios pagrindinės žinutės (vieno sakinio), vieno ar dviejų paprastų socialinių tinklų vizualų, aukojimo nuorodos arba kito kvietimo veikti, unikalios grotažymės (patikrinkite, ar ji jau neužimta ir nesusijusi su kuo nors probleminiu), ir istorijos — jūsų arba kieno nors kito, naudojamos su leidimu.

Paprasta pranoksta įmantru. Vieno puslapio paaiškinimas su aiškiu kvietimu veikti lenkia išblizgintą kampanijos svetainę, jei jūsų žinutė nėra aštri. Skirkite laiką žinutei prieš dizainą.

4 žingsnis: raskite partnerių ir sklaidos stiprintojų

Vietos ligoninės, darbdaviai (ypač tie, kurie turi darbo vietos aukojimo programas), mokyklos, tikėjimo bendruomenės, sporto studijos ir esamos ne pelno organizacijos jau turi auditorijas, prie kurių galite prisijungti. Maža, bet gerai nutaikyta partnerio auditorija pranoksta bandymą tapti virusiniu.

Prisijunkite prie jau vykstančių renginių ir internetinių seminarų, užuot viską kūrę nuo nulio — pavyzdžiui, Beat Cancer Europe renginių puslapyje pateikiamos nuolatinės galimybės, prie kurių gali prisijungti advokatai. Pirmiausia prijunkite savo kampaniją prie didesnių platformų, o tik tada prašykite jų suteikti platformą jums.

Finansiniai ir praktiniai ištekliai advokatams

Pinigai ir mokymai yra dvi didžiausios kliūtys naujiems advokatams, o pagalbos yra daugiau, nei dauguma žmonių įsivaizduoja.

Didžiosios onkologinės asociacijos vykdo bendruomeninių dotacijų programas mažiems advokacijos projektams — patikrinkite konkrečios ligos ne pelno organizacijos, atitinkančios jūsų temą, svetainę. Tokios advokacijos mokymų programos kaip AACR's Scientist↔Survivor Program ir ASCO pacientų advokatų programos ugdo įgūdžius, kurių jums prireiks bendraujant su tyrėjais ir politikos formavimo sritimi. Nemokamos lėšų rinkimo platformos (GoFundMe Charity, JustGiving, Facebook Fundraisers) pasirūpina mokėjimų infrastruktūra, kad galėtumėte susitelkti į žinutę.

Europos advokatams Beat Cancer Europe suteikia išteklius, tinklus ir politinę infrastruktūrą vėžio advokacijai visoje ES — tai praktiška pradžios vieta, jei dirbate tarptautiniu mastu. Atkreipkite dėmesį, kad dotacijų ciklai dažnai sutampa su žinomumo mėnesiais, todėl jūsų paraiškos laikas yra svarbus.

Dažniausiai užduodami klausimai

Kodėl kai kurie vėžio tipai dalijasi tuo pačiu žinomumo mėnesiu?

Priežasčių mišinys. Skirtingais metais buvo priimtos kelios Kongreso rezoliucijos, giminingi vėžiai sąmoningai grupuojami kartu (ginekologiniai vėžiai rugsėjį, kraujo vėžiai rugsėjį), o kai kurios advokacijos organizacijos derina veiksmus, kad dalydamosi mėnesiu galėtų sustiprinti viena kitos darbą.

Kas sukuria ir patvirtina vėžio žinomumo mėnesius?

Nėra vienos institucijos. Jie atsiranda iš JAV Kongreso rezoliucijų, prezidento deklaracijų, advokacijos ne pelno organizacijų, profesinių medicinos organizacijų ir tarptautinių institucijų, tokių kaip Union for International Cancer Control, kuri rengia World Cancer Day.

Koks yra žinomiausias vėžio žinomumo mėnuo?

Spalio Krūties vėžio žinomumo mėnuo — pagal visus išmatuojamus rodiklius: paieškų apimtį, surinktų lėšų sumas, mažmeninės prekybos įsitraukimą ir pasaulinį žiniasklaidos dėmesį. Rožinis kaspinėlis yra sėkmingiausias kada nors sukurtas sveikatos žinomumo simbolis.

Ar gruodį yra vėžio žinomumo mėnuo?

Taip. Gruodis yra Su vėžiu susijusio nuovargio žinomumo mėnuo, skirtas dažniausiam ir mažiausiai gydomam vėžio gydymo šalutiniam poveikiui. Jis sulaukia daug mažiau dėmesio nei kiti mėnesiai, bet apima realią ir nuolatinę problemą išgyvenusiems žmonėms.

Ar vėžio žinomumo mėnesiai yra tokie patys JAV ir JK?

Jie labai persidengia, bet svarbiais aspektais skiriasi. JK Bowel Cancer Awareness Month vyksta balandį (o ne kovą, kaip JAV storosios ir tiesiosios žarnos vėžio mėnuo), Movember lapkritį yra svarbus prostatos vėžio ir vyrų sveikatos variklis, taip pat vyksta kitokios oficialios labdaros organizacijų kampanijos. Europos Sąjunga turi savo, su vėžio planu suderintus minėjimus.

Kuo skiriasi žinomumo mėnuo nuo žinomumo dienos?

Mėnesiai leidžia vykdyti nuoseklias kelių savaičių kampanijas; dienos sukuria koncentruotus pasaulinius momentus — dažnai tarptautinius (Pasaulinė kovos su vėžiu diena, Pasaulinė kasos vėžio diena, Pasaulinė plaučių vėžio diena) — ir yra idealios sinchronizuotoms socialinių tinklų kampanijoms. Abu formatai veikia kartu.

Ar galiu atsisiųsti spausdinamą vėžio žinomumo kalendorių?

Taip — žr. kitą skiltį. Spausdinama versija naudinga planuojant darbe, bendruomenės grupėse arba asmeninei nuorodai.

Atsisiųskite nemokamą vėžio žinomumo kalendorių

Pasikabinkite jį ten, kur tikrai matysite. Spausdinamas vėžio žinomumo mėnesių kalendorius puikiai tinka darbo vietų poilsio kambariuose, bendruomenės centrų lentose, sveikatos priežiūros klinikų laukiamuosiuose ar jūsų namų biure.

Naudokite jį savo advokacijos metams planuoti: kuriais mėnesiais rinksitės lėšas, kada registruositės savo patikroms, kada dalysitės išgyvenusiųjų istorijomis, kada stiprinsite kurių priežasčių balsą. Kalendorius naudingiausias tada, kai nustoja būti sąrašu ir tampa planavimo įrankiu.

Padarykite taip, kad šių metų žinomumas būtų svarbus

Vėžio žinomumo mėnesių kalendorius svarbus tik tada, jei jis keičia elgesį — jūsų arba žmogaus, kurį galite pasiekti.

Trys dalykai, kuriuos verta išsinešti. Pirma, užsiregistruokite patikrai, atitinkančiai jūsų amžių ir riziką. Šis vienas veiksmas duos daugiau nei bet kuris kaspinėlis. Antra, šiais metais prasmingai pasirinkite remti vieną vėžio priežastį užuot sklaidęsi po visus dvylika mėnesių. Advokacijoje gylis pranoksta plotį. Trečia, pereikite nuo pasyvumo prie aktyvumo — nuo kaspinėlių ir persidalijimų prie istorijų, aukų, politinės advokacijos ir patikrų.

Prisijunkite prie nusistovėjusių advokacijos tinklų — vietos ne pelno organizacijų, pagal ligą specializuotų organizacijų ar tarptautinių tinklų, tokių kaip Beat Cancer Europe — ir raskite savo vietą šiame darbe. Tada pasidalykite šiuo kalendoriumi su žmogumi, kuriam jis būtų naudingas.

Žinomumas yra durys. Svarbu tai, ką darote pro jas įžengę.