Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
"Share4Rare" - gyvenimo kokybės gerinimas sergantiesiems retomis ligomis
Gyvenimo kokybėAllRelated Projects

"Share4Rare" - gyvenimo kokybės gerinimas sergantiesiems retomis ligomis

"Share4Rare" - socialinės žiniasklaidos platforma, skirta retoms ligoms, naudojanti kolektyvinį intelektą informuotumui ir pažangioms žinioms skleisti.

Metai:2018

Vaikų, išgyvenusių vėžį, integravimas į profesinį gyvenimą

"Share4Rare" veikloje niekas nėra vienišas. ES finansuojamu projektu (dotacijos sutartis 780262) kuriama bendruomenė, kurioje pacientai, slaugytojai, gydytojai ir tyrėjai sutelkia jėgas ir siekia pokyčių retųjų ligų, pavyzdžiui, vaikų vėžio, srityje. Bendradarbiaudama bendruomenė siekia retas ligas paversti žinomomis ligomis, plėtojant mokslinius tyrimus ir dalijantis žiniomis. Vizija - gerinti pacientų gyvenimą skatinant geresnį mokslą, o misija - skatinti retųjų ligų mokslinius tyrimus pasitelkiant naujas žinias, gaunamas sujungus pacientus, slaugytojus ir mokslininkus.

Platforma "Share4Rare" yra saugi erdvė, kurioje pacientai ir slaugytojai gali bendrauti, dalytis žiniomis ir dalyvauti moksliniuose tyrimuose. Retų ligų tyrimus paprastai stabdo mažas pacientų skaičius ir geografiniai bei kalbiniai barjerai. Svarbu tai, kad "Share4Rare" platforma leidžia pacientams įsitraukti iš bet kurios pasaulio vietos, užmegzti ryšius su tokiais pat žmonėmis kaip jie ir kartu siekti mokslinių tyrimų pažangos. Kiekvienas gali prisijungti prie bendruomenės ir taip didinti informuotumą, įgalinti pacientus ir jų slaugytojus bei skatinti mokslą siekiant socialinių pokyčių.

Diskusija ir klausimai

Pastaba: Komentarai skirti tik diskusijoms ir paaiškinimams. Dėl medicininių patarimų kreipkitės į sveikatos priežiūros specialistą.

Palikite komentarą

Mažiausiai 10, daugiausiai 2000 simbolių

Komentarų dar nėra

Būkite pirmi, kurie pasidalins savo mintimis!