Kaip įtraukti pacientus į mokslinius tyrimusViena iš EU-CAYAS-NET ambasadorių, Oriana Sousa, aktyviai dalyvauja visuomenės ir pacientų dalyvavimo ir įtraukimo (PPIE) veikloje. Nuo 2020 m. pabaigos ji yra projekto „Eatris-Plus „*(eatris.eu/projects/eatris-plus) pacientų patariamojo komiteto narė. Dėl šios priežasties Europos pacientų forumas pakvietė ją įrašyti epizodą ES pacientų podkastui ir aptarti prasmingą pacientų įsitraukimą, kuris susiformavo per visas projekto veiklas.

Vienas iš PAC indėlių į projektą buvo PERC – Pacientų įsitraukimo išteklių centro, kuris veikia kaip lengvai pasiekiama platforma, padedanti pacientams įsitraukti į mokslinius tyrimus (priemonių rinkinys, skirtas ne tik mokslininkams, bet ir pacientų advokatams: patient-engagement.eu), sukūrimas.

Podkasto metu Oriana taip pat bendrais bruožais pasakoja apie savo, kaip pacientų advokatės, kelią ir apie tai, kad jai labai svarbu būti EU-CAYAS-NET dalimi. Ji taip pat svarsto apie ateitį: ji tikisi, kad ateityje daugiau pacientų jausis palaikomi, išsilavinę ir įgalinti patys priimti sprendimus dėl savo sveikatos, o visuomenė, kaip Jaunimas, išgyvenęs vėžį, turi imtis aktyvaus vaidmens sveikatos raštingumo srityje.

Pastaba: EATRIS-Plus projekto tikslas – sukurti papildomus pajėgumus ir naujoviškas mokslines priemones, kurios padėtų įgyvendinti ilgalaikę Europos pažangiosios praktinių tyrimų infrastruktūros medicinoje (EATRIS) tvarumo strategiją.