Bendroji informacija ir amp; tikslas: Visuomenės ir pacientų įtraukimas ir dalyvavimas (PPIE) moksliniuose tyrimuose vis dar yra menkai suprantama ir retai praktikuojama sąvoka, nors literatūroje pabrėžiama akivaizdi nauda priežiūros ir mokslinių tyrimų kokybei, taip pat pacientų pasitenkinimui ir įgalinimui.
Šio projekto tikslas – taikant skirtingus PPIE metodus įvertinti dabartines įvairių Europos vaikų onkologijos suinteresuotųjų šalių žinias ir požiūrį į PPIE moksliniuose tyrimuose. Remiantis gautais rezultatais, bus sukurta specialiai pritaikyta mokymo priemonė, skirta įvairioms suinteresuotosioms šalims.

Metodai & amp; rezultatai: Tarpdisciplininė iniciatyvinė grupė ištyrė dabartines žinias ir požiūrį į PPIE, naudodama visoje Europoje atliktą skerspjūvio internetinę apklausą, skirtą sveikatos priežiūros specialistams (HCP, n = 134) ir pacientų grupei (pacientams, išgyvenusiems, šeimos nariams, …) (n = 168).

Gyvai surengtame seminare, kuriame dalyvavo n = 36 dalyviai (sveikatos priežiūros specialistai ir pacientų grupė), dvigubos moderatorių grupės (sveikatos priežiūros specialistai ir pacientų ekspertai) tyrinėjo veiksmingus PPIE praktikos būdus.

Nepaisant to, kad PPIE buvo priskirta prie aktualių, tiek HCP, tiek pacientai nurodė, kad turi mažai žinių apie šią sąvoką ir terminologiją. Nors HCP manė, kad pacientai jau dalyvauja daugelyje mokslinių tyrimų sričių, pacientų grupė to nepastebėjo. HCP ir pacientai įvardijo panašias PPIE įgyvendinimo moksliniuose tyrimuose kliūtis, nors seminaro metu buvo rasta daug kūrybiškų sprendimų. Rezultatai buvo integruoti į mokymo priemonę (White-Board movie).

Išvados

Nors HCP ir pacientai pripažįsta PPIE naudą, pateikti rezultatai išryškina nepakankamą informuotumą apie šią koncepciją ir veiksmingų priemonių, skirtų tyrėjams integruoti PPIE į visą mokslinių tyrimų procesą, poreikį, taip prisidedant prie tvarių pokyčių mokslo kultūroje.

Public and Patient Involvement and Engagement