Visuomenės ir pacientų dalyvavimas ir įtraukimas

 

Bendroji informacija ir tikslas: Visuomenės ir pacientų dalyvavimas ir įtraukimas (PPIE) į mokslinius tyrimus vis dar yra menkai suprantama ir retai praktikuojama sąvoka, nors literatūroje pabrėžiama akivaizdi nauda priežiūros ir mokslinių tyrimų kokybei, taip pat pacientų pasitenkinimui ir įgalinimui.
Šio projekto tikslas – taikant skirtingus PPIE metodus įvertinti dabartines įvairių Europos vaikų onkologijos suinteresuotųjų šalių žinias ir požiūrį į PPIE mokslinius tyrimus. Remiantis gautais rezultatais bus sukurta specialiai pritaikyta mokymo priemonė, skirta įvairioms suinteresuotosioms šalims.

Metodai ir rezultatai: Tarpdisciplininė iniciatyvinė grupė ištyrė dabartines žinias ir požiūrį į PPIE, naudodama visoje Europoje atliktą skerspjūvio internetinę apklausą, skirtą sveikatos priežiūros specialistams (n = 134) ir pacientų grupei (pacientams, išgyvenusiems, šeimos nariams, …) (n = 168).

Gyvai surengtame seminare, kuriame dalyvavo n = 36 dalyviai (sveikatos priežiūros specialistai ir pacientų grupė), dvi moderatorių komandos (sveikatos priežiūros specialistai ir pacientų ekspertai) tyrinėjo veiksmingus PPIE praktikos būdus.

Nepaisant to, kad PPIE buvo priskirta prie svarbių, tiek sveikatos priežiūros specialistai, tiek pacientai nurodė, kad turi mažai žinių apie šią sąvoką ir terminologiją. Nors HCP manė, kad pacientai jau įtraukiami į daugelį mokslinių tyrimų sričių, pacientų grupė to nepastebėjo. HCP ir pacientai įvardijo panašias PPIE įgyvendinimo moksliniuose tyrimuose kliūtis, nors seminaro metu buvo rasta daug kūrybiškų sprendimų. Rezultatai buvo integruoti į mokymo priemonę (White-Board movie).

Išvada

Nors sveikatos priežiūros specialistai ir pacientai pripažįsta PPIE naudą, pateikti rezultatai rodo, kad apie šią koncepciją trūksta žinių ir kad mokslininkams reikia veiksmingų priemonių, kurios padėtų integruoti PPIE į visą mokslinių tyrimų procesą, taip prisidedant prie tvarių pokyčių mokslo kultūroje.