Geriausios vėžio palaikymo programėlės, knygos ir gerovės priemonės

Pagrindinės įžvalgos

• Naudingiausios vėžio palaikymo programėlės skirstomos į aiškias kategorijas — simptomų sekimas, emocinis palaikymas, slaugančių artimųjų koordinavimas ir tarpusavio bendruomenė — o geriausia strategija yra pasirinkti vieną ar dvi, kurios atitinka jūsų šiuo metu svarbiausią poreikį, užuot atsisiuntus viską iš karto.
• Ne kiekviena vėžio programėlė verta jūsų pasitikėjimo. Ieškokite priemonių, kurias remia pripažintos medicinos organizacijos, patikrinkite, kada jos paskutinį kartą buvo atnaujintos, perskaitykite privatumo politiką ir įsitikinkite, ar programėlė atitinka GDPR reikalavimus, prieš įvesdami bet kokią sveikatos informaciją.
• Joga turi realios, tyrimais patvirtintos naudos vėžiu sergantiems pacientams — mažina nuovargį, nerimą, gerina miegą — bet tik tuomet, kai ji yra tinkamo pobūdžio, su reikiamomis modifikacijomis dėl portų, operacinių vietų ir gydymo šalutinių poveikių.
• Knygos siūlo tai, ko negali jokia programėlė: gilumą, ramybę ir galimybę pabūti su kito žmogaus patirtimi, kai jūsų neblaško pranešimai. Trumpas, gerai parinktas skaitymo sąrašas gali būti toks pat vertingas kaip bet kuris atsisiuntimas.
• Nė viena iš šių priemonių nepakeičia žmogiško ryšio. Jos geriausiai veikia kaip palydovės šalia jūsų gydymo komandos, palaikymo grupės, terapeuto ar žmonių jūsų gyvenime, kurie yra šalia.

Norite sau padėti — bet laikas tarp vizitų gali atrodyti milžiniškas. Kai esate aktyvaus gydymo etape, atsiranda keista spraga tarp to, kas mediciniškai vyksta taip intensyviai, ir ilgų, tylių valandų namuose, kai liekate vieni su savo simptomais, klausimais ir 2 valandos nakties nerimu. Vėžio palaikymo programėlės, knygos ir gerovės praktikos, tokios kaip joga, gali padėti užpildyti šią spragą — ne pakeisdamos jūsų gydymo komandą ar žmones, kurie yra šalia, bet suteikdamos struktūrą, informaciją ir paguodą tada, kai jų labiausiai reikia.

Šis vadovas sudėliotas pagal tai, ko jums iš tikrųjų reikia, o ne kaip atsitiktinis programėlių pavadinimų sąrašas. Aptariame simptomų sekimą, emocinį palaikymą, vaistų vartojimo valdymą, tarpusavio bendruomenę, slaugančių artimųjų koordinavimą, jogą ir skaitymą — su atviromis pastabomis apie tai, ką kiekviena priemonė daro gerai, ar ji nemokama ir kokiose platformose veikia. Dėmesį sutelkėme į priemones, kurios prieinamos visoje Europoje, gerbia jūsų duomenis pagal GDPR ir nedaro prielaidos, kad gyvenate Jungtinėse Valstijose. Visame tekste tonas išlieka tas pats: naudingas ir praktiškas, be agresyvaus siūlymo. Programėlė ar knyga nepakeičia žmogiško ryšio, tačiau gali būti naudinga palydovė, kai namuose tylu, o jūsų mintyse — ne.

Į ką atkreipti dėmesį renkantis vėžio palaikymo programėlę

Dauguma vėžio palaikymo programėlių apžvalgų iš karto pereina prie pavadinimų sąrašo. Tai problema, nes ne visos programėlės vertos jūsų laiko — ar jūsų duomenų.

Prieš ką nors atsisiųsdami, užduokite kelis pagrindinius klausimus. Kas sukūrė šią programėlę? NHS, Europos vėžio lygos ar pripažintos onkologijos organizacijos sukurta programėlė turi daugiau svorio nei anoniminio startuolio produktas be klinikinio pagrindimo. Patikrinkite, kada ji paskutinį kartą buvo atnaujinta — programėlė, kurios niekas nelietė dvejus metus, gali neveikti jūsų dabartiniame telefone, jau nekalbant apie tai, ar ji atspindi dabartines gydymo gaires.

Svarbus ir platformų prieinamumas. Jei naudojate Android, o programėlė egzistuoja tik iPhone telefonams (arba atvirkščiai), jums ji netiks. O jei ja kartu su jumis turi naudotis slaugantis artimasis, įsitikinkite, kad ji palaiko kelis naudotojus.

Tuomet kyla klausimas, kurį dauguma žmonių praleidžia: kas nutinka jūsų duomenims? Jūs įvesite jautrią sveikatos informaciją — simptomus, vaistus, galbūt diagnozę. Pagal ES Bendrąjį duomenų apsaugos reglamentą (GDPR), sveikatos duomenys priskiriami „specialiajai kategorijai“, kuriai reikalinga sustiprinta apsauga. Ieškokite programėlių, kurios aiškiai nurodo atitiktį GDPR, paaiškina, kaip saugomi jūsų duomenys ir ar jie iškeliauja už ES ribų, bei suteikia jums teisę savo informaciją pasiekti, eksportuoti ar ištrinti. Būsimoji European Health Data Space suteiks papildomų apsaugų — tačiau kol kas aiški privatumo politika yra minimumas, kurio turėtumėte tikėtis.

Esame įpratę paspausti „Priimti“ neskaitę. Su sveikatos programėlėmis tai rizika, dėl kurios verta stabtelėti.

Jei jūsų onkologas ar onkologijos slaugytojas jau naudoja konkretų įrankį su pacientais, pradėkite nuo jo. Sulauksite geresnio palaikymo ir turėsite trumpesnę mokymosi kreivę.

Geriausios programėlės simptomų ir gydymo sekimui

Šioje srityje vėžio palaikymo programėlės suteikia daugiausia konkrečios, kasdienės naudos. Kai onkologas paklausia, kaip jautėtės nuo paskutinio vizito, miglotas „na, man atrodo, neblogai“ jam nelabai padeda. Simptomų sekimo priemonė, kuri kelias savaites fiksuoja skausmo lygį, nuovargį, pykinimą ir nuotaiką, suteikia jums abiem kažką tikro, į ką galima pažvelgti.

Careology

Sukurta Jungtinėje Karalystėje ir naudojama daugelyje NHS įstaigų — įskaitant Guy's Cancer Centre ir The Royal Marsden — Careology yra kliniškai patvirtinta vėžio priežiūros programėlė, sukurta bendradarbiaujant su NHS onkologijos ir slaugos konsultantais. Ji seka simptomus naudodama šviesoforo sistemą, kuri ragina kreiptis pagalbos, kai simptomų sunkumas to reikalauja, stebi gyvybinius rodiklius, siunčia priminimus apie vaistus ir turi privatų dienoraštį jūsų patirčiai fiksuoti.

Iš daugumos šiame sąraše esančių programėlių Careology išsiskiria integracija su klinikinėmis komandomis. Jei jūsų ligoninė naudoja Careology Professional, jūsų gydymo komanda gali matyti jūsų įvestus duomenis — tai leidžia jiems anksti įsikišti, jei kas nors atrodo nerimą kelianti. Ji taip pat turi atskirą Caregiver programėlę, kad šeimos nariai galėtų išlikti susiję. Programėlė atitinka GDPR reikalavimus, yra pažymėta UKCA ženklu kaip I klasės medicinos prietaisas ir apima Macmillan Cancer Support bei Cancer Research UK turinį.

Nemokama iOS ir Android. Šiuo metu prieinama pacientams partnerių ligoninėse, planuojant plėsti prieigą visoje Europoje.

Bearable

Bearable yra Jungtinėje Karalystėje sukurta simptomų ir nuotaikos sekimo programėlė, tapusi mėgstama tarp vėžiu ir lėtinėmis ligomis sergančių pacientų visoje Europoje. Ji leidžia registruoti simptomus, nuotaiką, miegą, vaistus ir kasdienius įpročius, o tada pateikia įžvalgas, rodančias sąsajas — pavyzdžiui, ar tam tikri maisto produktai ar veiklos nuolat veikia jūsų savijautą.

Programėlė aiškiai nurodo atitiktį GDPR ir laikosi privatumo pirmiausia principo: ji neprašo jūsų vardo, amžiaus ar lyties, o kaip Jungtinėje Karalystėje registruota įmonė, ji nepatenka į JAV baudžiamųjų šaukimų dėl jūsų duomenų taikymo sritį. Savo duomenis galite bet kada eksportuoti arba paprašyti juos ištrinti.

Nemokama, su mokamu premium lygiu. Prieinama iOS ir Android visoje Europoje.

Cancer.Net Mobile

Sukurta American Society of Clinical Oncology (ASCO), Cancer.Net Mobile išlieka viena iš išsamiausių vėžio informacijos programėlių, prieinamų pasauliniu mastu. Ji apima daugiau nei 120 vėžio tipų, turi simptomų sekimo priemonę, kuri grafiškai vaizduoja simptomų sunkumą laikui bėgant, vaistų žurnalą su galimybe pridėti nuotraukas ir klausimų įrašymo funkciją vizitams.

Nors sukurta JAV, programėlė yra laisvai prieinama Europos programėlių parduotuvėse, veikia tiek iOS, tiek Android ir palaiko ispanų kalbą. Joje pateikiama klinikinė informacija — paremta ASCO onkologų patvirtintais ištekliais — yra aktuali pasauliniu mastu. Jei ką tik gavote diagnozę ir norite pradėti nuo vienos plačiai naudingos programėlės, tai tvirtas numatytasis pasirinkimas.

Programėlės vaistų vartojimo valdymui ir priminimams

Chemoterapijos sukeltas smegenų rūkas yra realus. Nuovargis yra realus. O praleistos dozės — arba atsitiktinai dvigubai suvartotos dozės — pasekmės gydantis nuo vėžio gali būti rimtos.

Medisafe yra labiausiai įsitvirtinusi priminimų apie vaistus programėlė, prieinama visoje Europoje. Ji siunčia pritaikomus priminimus, tikrina vaistų sąveikas ir — štai funkcija, kuri daugeliui šeimų svarbiausia — leidžia slaugančiam artimajam gauti pranešimą, jei dozė praleidžiama. Šis sinchronizavimas su artimuoju reiškia, kad jūsų partneris, suaugęs vaikas ar draugas gali švelniai priminti, nebeturėdamas kiekvieną rytą klausti: „ar išgėrei vaistus?“ Nemokama, su premium lygiu, prieinama iOS ir Android visose Europos rinkose.

MyTherapy, sukurta Vokietijoje, yra dar vienas stiprus pasirinkimas, populiarus visoje Europoje. Ji sujungia priminimus apie vaistus su simptomų dienoraščiu, nuotaikos sekimu ir aktyvumo žurnalu — visa tai pateikta švarioje, aiškioje sąsajoje. Programėlė generuoja sveikatos ataskaitas, kuriomis galite pasidalyti su gydytoju, ir yra prieinama daugiau nei 20 kalbų, įskaitant vokiečių, prancūzų, ispanų, portugalų, italų ir olandų. Nemokama iOS ir Android.

Viena atvira pastaba: jei matėte CareZone rekomenduojamą senesniuose straipsniuose, žinokite, kad ji gerokai sumažino savo vaistų valdymo funkcijas. 2017 ar 2020 m. parašyti vadovai gali aprašyti funkcionalumą, kurio nebėra. Būtent todėl svarbu tikrinti „paskutinio atnaujinimo“ datas — tiek programėlių, tiek jas rekomenduojančių straipsnių.

Programėlės emociniam palaikymui ir psichikos sveikatai

Nerimas nelaukia kito jūsų vizito. Jis pasirodo 2 valandą nakties, kai namuose tylu, o jūsų mintyse — ne. Depresija gali įslinkti pamažu, kartais taip lėtai, kad jos neatpažįstate, kol kažkas kitas į tai neatkreipia dėmesio.

Vėžiu sergantys pacientai klinikinį nerimą ir depresiją patiria gerokai dažniau nei bendra populiacija, o tarpas tarp onkologinių vizitų dažnai palieka žmones be emocinio palaikymo būtent tada, kai jo labiausiai reikia. Šios kategorijos programėlės nepakeičia terapijos ar onkologijos psichologo — tačiau jos gali jus pasiekti ten, kur esate, kai nieko kito nėra.

Belong — Beating Cancer Together sujungia tarpusavio palaikymą su klinikine informacija. Tai didžiausias pasaulyje socialinis ir profesionalų tinklas vėžiu sergantiems pacientams, turintis diskusijų grupes pagal vėžio tipą, tiesioginę prieigą prie onkologų ir tyrėjų bei klinikinių tyrimų paiešką. Nors įkurtas Izraelyje, jis plačiai naudojamas visoje Europoje ir prieinamas keliomis kalbomis. Nemokamas iOS ir Android.

CancerBuddy orientuotas į pacientų suporavimą. Jis sujungia jus su kitais pacientais pagal diagnozę, gydymo etapą ir interesus, o tada suteikia bendruomenės forumus ir gerovės sekimo funkcijas. Vertė čia labai konkreti: kalbėtis su žmogumi, kuris iš tikrųjų patyrė tai, ką patiriate jūs, yra visai kas kita nei kalbėtis su tuo, kuris to nepatyrė, kad ir koks geranoriškas jis būtų.

Create To Heal pasirenka visiškai kitokį kelią. Tai ne gydymo valdymo priemonė ir ne socialinis tinklas — tai kūrybinė streso mažinimo priemonė, paremta vedamomis meditacijomis, raminančia muzika ir meno pagrindu sukurtais pratimais. Programėlė buvo testuojama penkerius metus su šimtais vėžiu sergančių pacientų, o jos tikslas švelnus: perkelti jus iš galvos į ramesnę vietą, bent trumpam. Nemokama iOS.

Pacientams, susiduriantiems su miego problemomis — ypač su diskomfortu miegant su portu ar neramiomis naktimis po gydymo — gali padėti ir bendros paskirties meditacijos bei miego programėlės. Beat Cancer psichikos sveikatos išteklių puslapyje pateikiamos specialiai vėžiu sergantiems pacientams atrinktos galimybės.

Priemonės recidyvo baimei valdyti

Štai apie ką beveik nekalba jokie vėžio programėlių vadovai: kas nutinka po gydymo pabaigos.

Recidyvo baimė yra vienas dažniausių emocinių iššūkių, su kuriais susiduria vėžio patirtį išgyvenę žmonės. Gydymas baigtas, visi aplink tikisi šventės, o jūs vietoj to siaubingai bijote, kad kiekvienas galvos skausmas reiškia, jog liga grįžo. Ši baimė gali tęstis mėnesius ar metus, ir ji nesulaukia tiek dėmesio, kiek nusipelno.

Programėlės su dienoraščio ir nuotaikos sekimo funkcijomis — įskaitant Bearable ir Careology, jau minėtas šiame vadove — gali padėti pastebėti nerimastingo mąstymo dėsningumus ir laikui bėgant ugdyti įveikos strategijas. Pavyzdžiui, supratimas, kad jūsų nerimas sustiprėja kiekvieną kartą artėjant tyrimams, yra pirmas žingsnis link jo valdymo, užuot leidus jam jus užklupti netikėtai.

Bendruomenės platformos, tokios kaip Belong ir CancerBuddy, turi išgyvenusiųjų grupes, kuriose recidyvo baimė nuolat aptariama. Yra tikras paguodos jausmas skaitant, kaip kažkas kitas tiksliai aprašo tą pačią minčių spiralę, kurią turėjote vakar naktį. Beat Cancer bendruomenė yra dar viena erdvė, kurioje apie tai kalbama atvirai.

Būtent čia knygos — prie kurių netrukus pereisime — gali pasiūlyti tai, ko negali programėlės. Buvimas su ilgesniu apmąstymu apie išgyvenimą ir neapibrėžtumą, be zvimbiančio ekrano, yra savotiškas vaistas. European Cancer Organisation išgyvenusiųjų ištekliai yra dar vienas vertingas atspirties taškas pacientams, bandantiems susiorientuoti gyvenime po gydymo.

Internetinės palaikymo grupės ir bendruomenių programėlės

Vienas galingiausių dalykų, kuriuos technologijos suteikia vėžiu sergantiems pacientams, yra ryšys su žmonėmis, kurie iš tikrųjų supranta. Ne su tais, kurie užjaučia — su tais, kurie žino, ką reiškia netekti plaukų, bijoti tyrimo, sėdėti laukiamajame ir mėginti elgtis normaliai.

Jei norite šiuos ryšius patyrinėti plačiau, mūsų vadovas Vėžio palaikymo grupės: kaip jos padeda ir kaip tokią rasti paaiškina, kaip šios bendruomenės veikia ir kaip išsirinkti jums tinkamą.

Šios kategorijos platformos labai skiriasi tuo, kaip jos kuria ryšį, todėl tinkamos pasirinkimas priklauso nuo to, kokio pobūdžio palaikymo ieškote.

Belong — Beating Cancer Together (paminėta aukščiau emocinio palaikymo skiltyje) kartu yra ir didžiausia vėžiui skirta bendruomenės programėlė. Diskusijų grupės pagal vėžio tipą, tiesioginė prieiga prie ekspertų ir klinikinių tyrimų paieška — viskas vienoje vietoje. Nemokama tiek iOS, tiek Android, plačiai naudojama visoje Europoje.

CaringBridge sprendžia visai kitą problemą. Ji leidžia jums (ar jūsų slaugančiam artimajam) sukurti slaptažodžiu apsaugotą asmeninę svetainę, kurioje skelbiate sveikatos naujienas, o draugai ir šeima atsako palaikymo žinutėmis. Vertė yra praktiška: parašote vieną naujinį, užuot atsakinėję į tą patį klausimą iš penkiolikos skirtingų žmonių. Prieinama visame pasaulyje, įskaitant Europą. Geriausiai tinka norint informuoti esamą žmonių ratą nepavargstant nuo nuolatinio kartojimosi.

Europos organizacijos, skirtos konkretiems vėžio tipams, taip pat siūlo bendruomenės platformas, kurias verta žinoti. Europa Donna (krūties vėžys 47 Europos šalyse), Europa Uomo (prostatos vėžys), Digestive Cancers Europe ir European Cancer Patient Coalition (ECPC) visos jungia pacientus su kitais žmonėmis, susiduriančiais su ta pačia diagnoze, nepaisant valstybių sienų. Šios organizacijos taip pat gina jūsų teises pagal Europe's Beating Cancer Plan.

Beat Cancer bendruomenė siūlo tarpusavio palaikymą labiau pokalbio forma, mažiau primenančia programėlę — verta ją išbandyti, jei tradicinės programėlės jums nėra artimos.

Viena atsargumo pastaba: geriausios internetinės bendruomenės yra moderuojamos siekiant saugumo ir tikslumo. Būkite atsargūs su nemoderuojamais forumais, kuriuose medicininiai patarimai laisvai dalijami žmonių, neturinčių tam kvalifikacijos.

Programėlės slaugančių artimųjų koordinavimui

Jei jūs esate tas žmogus, kuris koordinuoja kito asmens vėžio priežiūrą, jau žinote, kaip atrodo kasdienybė: vaistų sekimas, kelionių į vizitus organizavimas, atsakymai į šeimos narių klausimus, maisto gaminimas ir bandymas visa tai išgyventi pačiam nesubyrėjus.

Tinkama programėlė nepanaikins emocinio krūvio. Bet ji gali sumažinti logistinį chaosą — o kartais to pakanka, kad neatsitrenktumėte į sieną.

Careology's Caregiver App (papildanti paciento programėlę, aprašytą anksčiau) leidžia šeimos nariams ir draugams matyti, kaip laikosi pacientas — kokie simptomai užregistruoti, ar išgerti vaistai, kokie vizitai artėja — nereikalaujant nuolat klausinėti. Ji taip pat apima palaikantį turinį, pavyzdžiui, receptus ir gerovės patarimus. Jei paciento ligoninė naudoja Careology, slaugantis artimasis automatiškai išlieka susietas su priežiūros keliu. Prieinama iOS ir Android.

LivingWith, sukurta Pfizer, leidžia slaugantiems artimiesiems ir pacientams toje pačioje programėlėje sekti nuotaiką, skausmą, miegą ir nuovargį. Galite koordinuoti pagalbą kasdienėms užduotims — maistui, transportui, reikalams — ir dalytis naujienomis su platesniu palaikymo ratu nesiųsdami atskirų žinučių kiekvienam. Nemokama iOS ir Android.

Atvira pastaba: LivingWith vartotojų atsiliepimai yra nevienareikšmiai. Vieniems ji neįkainojama; kiti praneša apie trikdžius ir neveikiančias funkcijas. Jei ją išbandysite ir ji jus nuvils, tai nėra jūsų technologinių gebėjimų atspindys — tai žinoma problema.

Cozi Family Organizer nėra skirta būtent vėžiui, tačiau daugelis šeimų visoje Europoje ją naudoja dėl paprastumo: bendri kalendoriai, pirkinių sąrašai ir darbų sąrašai, kuriuos mato visi namų ūkio nariai. Kartais naudingiausia priemonė yra pati paprasčiausia.

European Cancer Organisation's Caregivers Hub vienoje vietoje sutelkia gaires ir išteklius iš Europos narių draugijų, ir jį verta išsisaugoti, jei palaikote žmogų gydymo metu.

Vertingiausia funkcija visose slaugančių artimųjų programėlėse yra ta pati: mažinti pasikartojimą. Vienas atnaujinimas vietoje penkiolikos žinučių. Vienas bendras kalendorius vietoje išmėtytų užrašų. Vienu dalyku mažiau, kurį reikia nešiotis savo galvoje.

Joga vėžiu sergantiems pacientams: ką sako tyrimai ir kaip saugiai pradėti

Pradėkime nuo to, ką iš tiesų patvirtina įrodymai, nes joga vėžiu sergantiems pacientams yra viena iš tų temų, kur entuziazmas kartais aplenkia mokslą — o mokslas šiuo atveju iš tiesų teikia vilčių.

Tyrimai nuosekliai rodo, kad joga gali sumažinti su vėžiu susijusį nuovargį, mažinti nerimą ir depresiją, gerinti miego kokybę ir didinti bendrą gyvenimo kokybę tiek gydymo metu, tiek po jo. Tai nėra pavienės išvados. Vėžio centrai visoje Europoje — nuo Champalimaud Foundation Lisabonoje iki universitetinių ligoninių Vokietijoje, Nyderlanduose ir Skandinavijoje — dabar integruoja jogą ir sąmoningą judesį į savo palaikomosios priežiūros programas, nes duomenys tai pagrindžia.

Tačiau „joga“ yra platus žodis, o ta versija, kuri padeda vėžiu sergantiems pacientams, yra labai konkreti.

Prieš pradėdami turite pasitarti su savo onkologu. Tai ne bendrinis atsakomybės ribojimo sakinys — to tikrai reikia. Pacientams, turintiems kaulų metastazių, neuropatiją, limfedemą, neseniai atliktą operaciją ar aktyvių gydymo šalutinių poveikių, reikalingos modifikacijos, kurių bendroje jogos klasėje niekas nesuteiks. Jūsų gydytojas gali pasakyti, ko vengti ir kas tikėtina yra saugu.

Modifikuotos pozos ir ko vengti

Vėžiui pritaikyta joga nėra tiesiog įprasta joga, atliekama lėčiau. Ji apima tikras, apgalvotas modifikacijas, kurios atsižvelgia į tai, ką šiuo metu išgyvena jūsų kūnas.

Tai reiškia, kad reikia vengti gilių sukimų ir inversijų, kai jos yra kontraindikuotinos, modifikuoti pozas atsižvelgiant į porto vietas ir operacines sritis, ir gausiai bei be jokio atsiprašinėjimo naudoti pagalbines priemones — bolsterius, kaladėles, kėdes, sienas. Tikslas yra kvėpavimas ir švelnus judesys, o ne stūmimasis per diskomfortą siekiant išgauti tam tikrą formą.

Tinkamiausi stiliai yra atkuriamoji joga ir švelni hatha. Power yoga, hot yoga ir intensyvi vinyasa gydymo metu netinka ir kai kuriems žmonėms gali netikti dar ilgą laiką po jo.

Ieškokite instruktorių, turinčių specialų sertifikavimą būtent jogoje vėžiu sergantiems pacientams arba onkologinėje jogoje. Bendrieji jogos mokytojų mokymai — net ir labai geri — neapima medicininių aspektų, kurie čia svarbūs. Jei jūsų vėžio centras siūlo jogos programą, pradėkite nuo jos. Jei ne, paprašykite onkologijos slaugytojo ar socialinio darbuotojo siuntimo.

Kaip pasiekti vėžiui skirtas jogos programas

Jums nebūtina rasti vietinės studijos, kurioje vyktų onkologinės jogos užsiėmimai — nors tai puiku, jei tokia yra šalia jūsų. Daugelis Europos vėžio centrų ir labdaros organizacijų dabar siūlo internetines jogos pamokas, skirtas pacientams. Tokios organizacijos kaip Macmillan Cancer Support, Cancer Research UK ir nacionalinės vėžio lygos, susijusios su Association of European Cancer Leagues (ECL), gerokai išplėtė savo skaitmeninius pasiūlymus.

YouTube turi kelis kanalus, kuriuos valdo sertifikuoti onkologinės jogos instruktoriai, siūlantys nemokamas, pilnos trukmės pamokas, skirtas vėžiu sergantiems pacientams. Beat Cancer išteklių puslapyje taip pat rasite atrinktų gerovės ir judėjimo galimybių, kurias verta išbandyti.

Net 10–15 minučių švelnaus, vedamo judesio gali iš tikrųjų pakeisti savijautą tomis dienomis, kai gydymo nuovargis viską paverčia sunkiu. Jums nereikia valandos. Jums nereikia tai daryti tobulai. Jums tiesiog reikia pradėti.

Geriausios knygos pacientams ir slaugantiems artimiesiems

Knygos siūlo tai, ko negali jokia programėlė: galimybę nerti gilyn. Pabūti su idėja ar istorija be pranešimo, kuris vėl ištraukia į paviršių. Gerai parinkta knyga gali būti tylus palydovas gydymo metu, atpažinimo šaltinis sveikimo laikotarpiu arba apgalvotas papildymas rūpesčio siuntiniui, kuris išlieka ilgiau nei gėlės.

Šiuos pasirinkimus suskirstėme pagal paskirtį, užuot tiesiog išmetę ilgą sąrašą — nes tai, ko jums reikia iš knygos, visiškai priklauso nuo to, kurioje kelio vietoje dabar esate.

Knygos jūsų diagnozei ir gydymui suprasti

Kai diagnozė nustatoma pirmą kartą, medicininės informacijos kiekis pribloškia. Tinkamos knygos padeda joje susigaudyti — ne pakeisdamos jūsų onkologą, o suteikdamos kontekstą geresniems klausimams užduoti ir aktyviau dalyvauti savo priežiūroje.

Rinkitės knygas, parašytas arba bendraautorystėje su onkologais ar patyrusiais mokslo žurnalistais, ir atsargiai vertinkite tas, kurios atmeta įrodymais pagrįstą gydymą ir siūlo nepatikrintas alternatyvas. Tikslas yra įgalinimas per supratimą, o ne sumišimas dėl prieštaringų patarimų. Beat Cancer knygų puslapyje pateikiama platesnė atrinkta biblioteka skaitytojams, norintiems daugiau pasirinkimų. Europai skirtas gydymo gaires pacientams puikiai skelbia ir European Society for Medical Oncology (ESMO), siūlanti informacinius vadovus įvairiems vėžio tipams.

Knygos emociniam atsparumui ir įveikai

Tai knygos, kurias žmonės apibūdina kaip „padėjusias pasijusti ne taip vienišai“. Pacientų ir išgyvenusiųjų memuarai, kuriuose atvirai rašoma apie baimę, tapatybę, netektį ir netikėtą humorą. Vedami dienoraščiai, suteikiantys struktūrą jausmų verpetui, kurį sukelia gydymas. Psichologija pagrįstos knygos apie gedulą, keistą išgyvenusiųjų limbo būseną ir prasmės paieškas, kai jūsų gyvenimas buvo pertvarkytas be jūsų leidimo.

Jei jau baigėte aktyvų gydymą ir grumiatės su recidyvo baime ar klausimu „o kas dabar?“ — ši kategorija ypač verta jūsų laiko. Kartais ilgesnis, lėtesnis apmąstymas padaro tai, ko negali penkių minučių meditacija.

Knygos slaugantiems artimiesiems

Dauguma knygų apie vėžį sąrašų pamiršta slaugančius artimuosius. Tai didelė spraga, nes slaugančiųjų perdegimas, išankstinis gedulas ir izoliacija yra paplitę ir nepakankamai aptarnaujami — programėlių, literatūros ir dažnai pačios sveikatos priežiūros sistemos.

Yra knygų, parašytų specialiai žmonėms, kurie palaiko artimąjį, sergantį vėžiu. Jose kalbama apie kaltę, išsekimą, sudėtingus jausmus, kuriuos slaugantys žmonės dažnai nejaučia turį teisę išsakyti. Jei žmogus, kurį mylite, šiuo metu gydosi, viena iš šių knygų gali būti pirmas dalykas, kuris jums pasakys, kad ir jums pačiam galima nesijausti gerai.

O jei renkate rūpesčio siuntinį pacientui ar slaugančiam artimajam, knyga yra apgalvotas, išliekantis gestas, sakantis: „Aš matau, ką tu išgyveni.“

Kaip susikurti savo vėžio palaikymo priemonių rinkinį

Jums nereikia visų šių priemonių. Jums reikia tinkamų dviejų ar trijų.

Daugumai pacientų ir slaugančių artimųjų naudingas nedidelis, valdomas derinys: viena programėlė sekimui ar organizavimui, vienas emocinio palaikymo ar bendruomenės šaltinis ir vienas dalykas už ekrano ribų — knyga, jogos praktika, tarpusavio grupė, susitinkanti gyvai ar per skambutį.

Klaida, kurią matome dažniausiai, yra priemonių perteklius. Žmogui nustatoma diagnozė, jis per vieną popietę atsisiunčia aštuonias programėles, kiekvieną atsidaro po kartą, o tada jaučiasi kaltas, kad „nesinaudoja savo ištekliais“. Tas ciklas nepadeda niekam.

Pradėkite nuo to poreikio, kuris šiuo metu atrodo skubiausias. Jei negalite susigaudyti savo vaistuose, pradėkite nuo Medisafe arba MyTherapy. Jei jaučiatės izoliuoti, pradėkite nuo Belong arba Beat Cancer bendruomenės. Jei negalite miegoti, išbandykite vedamą meditaciją arba švelnų jogos užsiėmimą.

Pridėkite daugiau priemonių, kai jūsų situacija keičiasi. Tai, ko jums reikia aktyvios chemoterapijos metu, skiriasi nuo to, ko reikia praėjus šešiems mėnesiams po paskutinio gydymo. Leiskite sau keisti savo priemonių rinkinį, kai keičiasi jūsų gyvenimas.

Beat Cancer išteklių biblioteka yra gera pradžia tyrinėjant galimybes visose šiose kategorijose vienoje vietoje.

Ir nepamirškite: šios priemonės geriausiai veikia šalia žmogiško ryšio. Onkologijos socialinis darbuotojas. Palaikymo grupė. Draugas, kuris nesistengia jūsų „sutaisyti“, o tiesiog pabūna šalia. Programėlės ir knygos yra palydovės. Žmonės yra pagrindas.

Dažniausiai užduodami klausimai

Ar vėžio palaikymo programėlės yra nemokamos?

Dauguma šiame vadove minimų programėlių yra nemokamos atsisiųsti ir naudoti. Kelios — kaip Bearable ir Wave Health — siūlo nemokamą bazinę versiją su mokamu premium lygiu pažangesnei analitikai. Apskritai nemokamų versijų pakanka daugumai pacientų ir slaugančių artimųjų. Jei programėlė reikalauja mokėjimo iš anksto ir nesiūlo nemokamo bandomojo laikotarpio, laikykite tai priežastimi ją atidžiau ištirti prieš įsipareigojant.

Ar mano sveikatos duomenys šiose programėlėse yra saugūs?

Tai priklauso nuo programėlės — o Europoje jus saugo stiprios teisinės apsaugos. Pagal GDPR sveikatos duomenys priskiriami specialiajai kategorijai, kuriai reikalingas aiškus sutikimas ir sustiprinta apsauga. Ieškokite programėlių, kurios nurodo atitiktį GDPR, paaiškina, kur saugomi jūsų duomenys (idealiu atveju ES arba Jungtinėje Karalystėje), ir suteikia jums teisę eksportuoti ar ištrinti savo informaciją. Careology ir Bearable abi aiškiai atitinka GDPR reikalavimus. Jei negalite rasti aiškios privatumo politikos, tai yra įspėjamasis ženklas.

Ar mano gydytojas gali matyti duomenis, kuriuos įvedu į vėžio programėlę?

Dažniausiai — ne automatiškai. Dauguma vėžio programėlių reikalauja, kad aktyviai pasidalytumėte duomenimis su savo gydymo komanda, paprastai eksportuodami ataskaitą arba parodydami ekraną vizito metu. Ryški išimtis yra Careology: jei jūsų ligoninė naudoja Careology Professional, jūsų klinikinė komanda gali matyti programėlėje įvestus simptomų duomenis, todėl gali anksti įsikišti, jei reikia. Kitais atvejais sekimas skirtas jūsų naudai ir tam, kad pagerintų pokalbius vizitų metu.

Ar joga saugi vėžio gydymo metu?

Taip, jei ji atliekama su tinkamomis modifikacijomis ir gavus onkologo leidimą. Vėžiui pritaikyta joga — vedama sertifikuoto onkologinės jogos instruktoriaus, naudojant pagalbines priemones ir vengiant kontraindikuotinų pozų — turi tvirtą tyrimų pagrindą. Įprastos studijų pamokos ar intensyvūs stiliai, tokie kaip hot yoga, gydymo metu netinka.

Ar vėžio palaikymo programėlės prieinamos mano kalba?

Kelios šiame sąraše esančios programėlės palaiko kelias kalbas. MyTherapy prieinama daugiau nei 20 kalbų. Cancer.Net Mobile palaiko ispanų kalbą. Careology palaiko anglų ir ispanų kalbas. Belong prieinama keliomis kalbomis. Tačiau daugelyje vėžio programėlių vis dar numatytoji kalba yra anglų, ir tai išlieka reikšminga spraga. Europos organizacijos, skirtos konkretiems vėžio tipams, tokios kaip Europa Donna ir ECPC, dažnai teikia išteklius nacionalinėmis kalbomis ir gali nukreipti jus prie vietinių priemonių.

---

Vėžio diagnozė perstato viską — jūsų tvarkaraštį, jūsų kūną, jūsų pojūtį, kas laukia toliau. Šiame vadove aptartos priemonės nieko iš to neatšauks. Tačiau simptomų sekimo priemonė, padedanti aiškiau kalbėtis su gydytoju, bendruomenės programėlė, sujungianti jus su žmogumi, kuris iš tiesų supranta, jogos praktika, suteikianti dešimt minučių ramybės, knyga, leidžianti pasijusti ne taip vienišai — tai svarbu. Tai maži inkarai gyvenimo atkarpoje, kuri gali atrodyti visiškai praradusi atramas. Pasirinkite vieną. Išbandykite. Ir jei tai padeda, tęskite.

Jei ieškote žmonių, kurie supranta, kviečiame prisijungti prie Beat Cancer bendruomenės — erdvės, kurioje galite susisiekti su kitais, einančiais tuo pačiu keliu, ir žinoti, kad šio svorio nenešate vieni.