Pacientų ir visuomenės dalyvavimas moksliniuose tyrimuose ir technologinėje plėtroje yra svarbus siekiant patenkinti visų šalių poreikius ir interesus. Moksliniai tyrimai be pacientų yra bevaisiai, o tie, kuriuos tiesiogiai paveikė, yra vertingi savo gyvenimiška patirtimi, susijusia su gydymo metodais ir jų šalutiniu poveikiu. Todėl džiugina tai, kad pacientų dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose tampa vis svarbesnis. "Pacientų ir visuomenės dalyvavimo ir įsitraukimo" (angl. "Patient and Public Involvement & Engagement", sutrumpintai PPIE) atveju pacientai nuo pat pradžių tiesiogiai ir aktyviai dalyvauja mokslinių tyrimų procesuose: Nuo tyrimo klausimo formulavimo, paraiškos finansavimui gauti pateikimo iki surinktų duomenų rinkimo ir analizės. Projektai, kurie atsiranda taikant šį išplėstinį daugiadisciplininį požiūrį, pasižymi geresne mokslinių tyrimų kokybe ir yra veiksmingesni, nes juose atsižvelgiama į pacientų poreikius ir vertingą patirtį.
PPIE taip pat vaidina vis svarbesnį vaidmenį vaikų onkologijoje ir hematologijoje. Todėl norime ne tik dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, bet ir susitikti su vaikais, paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais akimis ir paskatinti juos aktyviai dalyvauti tarpdisciplininiuose įvairių sričių mokslinių tyrimų procesuose. Šiame dokumente rasite vadovą, kaip praktiškai įgyvendinti PPIE. Tai žingsnis po žingsnio vadovas seminarų moderatoriams (tyrėjams), kuriame pateikiama daug praktinės informacijos: Nuo pasirengimo iki įgyvendinimo, vertinimo ir dokumentavimo.
Vadovo struktūra yra tokia:
- Kodėl reikia įtraukti pacientus ir visuomenę?
- Kaip sukurti optimalų pasiruošimą seminarui
- Seminaras a. 1 modulis: įvadas b. 2 modulis: Tyrimo klausimų apibrėžimas c. 3 modulis: Kūrybiškų sprendimų paieška d. 4 modulis: Tyrimo planavimas
- Ko reikia po seminaro?
- Papildoma literatūra Galimo seminaro struktūra ir turinys aprašyti labai išsamiai. Kokios medžiagos reikia (pvz., plakatų, rašiklių)? Kiek laiko turėtų trukti modulis? Kada turėtų būti numatytos pertraukos? Taigi, gaukite vadovą ir įveikite atotrūkį tarp pacientų ir tyrėjų.
