Linee guida per eventi inclusivi per le persone colpite dal cancro
Questo opuscolo raccoglie raccomandazioni pratiche, basate sull'esperienza vissuta, per aiutare le organizzazioni di pazienti, le organizzazioni sanitarie, i ricercatori, le istituzioni pubbliche, le aziende e chiunque organizzi incontri, workshop, conferenze o altri eventi per le persone colpite dal cancro a renderli più inclusivi e accessibili.
Perché queste linee guida
Le persone che vivono con un cancro o che hanno avuto un cancro possono avere esigenze pratiche, fisiche, emotive o sociali che influenzano il modo in cui partecipano a riunioni e attività della comunità. Ostacoli pratici, finanziari, fisici, comunicativi e sociali possono incidere sulla possibilità di partecipare, di sentirsi accolte e al sicuro, o di contribuire pienamente — in particolare per le persone provenienti da comunità meno servite e sottorappresentate.
Queste linee guida non prescrivono un unico modo di organizzare gli eventi. Offrono raccomandazioni pratiche e adattabili che aiutano gli organizzatori a individuare e ridurre le barriere alla partecipazione — perché anche piccoli cambiamenti possono rendere un evento più accogliente per una gamma più ampia di partecipanti.
Cosa coprono le linee guida
Dieci aree di raccomandazioni generali per pianificare e realizzare eventi inclusivi, riassunte di seguito — il fascicolo completo le descrive tutte nel dettaglio con checklist e testimonianze della comunità.
1. Costruire un team
Costituire un team organizzativo multidisciplinare che includa persone con esperienza vissuta di cancro, puntare a relatori e partecipanti ai panel diversificati e formare il personale su accessibilità, comunicazione rispettosa e benessere dei partecipanti.
2. Scegliere una sede accessibile
Scegliere sedi e alloggi sicuri e accessibili, con segnaletica chiara, spazi tranquilli e riservati, e attenzione a rumore, illuminazione e temperatura — comprese disposizioni accessibili per emergenze ed evacuazione.
3. Progettare un programma inclusivo
Raccogliere in anticipo le esigenze dei partecipanti in materia di alimentazione, mobilità, comunicazione e accessibilità, prevedere pause regolari di riposo e creare modalità che permettano a voci diverse di contribuire, come discussioni moderate o domande anonime.
4. Benessere dei partecipanti e sicurezza emotiva
Stabilire aspettative condivise sul comportamento rispettoso, permettere ai partecipanti di scegliere il proprio nome e i propri pronomi e di allontanarsi senza dover dare spiegazioni, ottenere il consenso prima di condividere informazioni personali e fornire avvisi sui contenuti per temi che possono risultare difficili.
5. Comunicazione inclusiva
Condividere con largo anticipo le informazioni pratiche in un linguaggio chiaro, privo di tecnicismi, e in formati accessibili, e offrire traduzione o interpretazione ove possibile.
6. Cibo e catering
Raccogliere in anticipo le informazioni alimentari, indicare chiaramente gli allergeni e offrire opzioni che tengano conto di restrizioni mediche, effetti collaterali dei trattamenti ed esigenze culturali o religiose.
7. Viaggi accessibili
Fornire indicazioni di viaggio chiare, chiedere in anticipo informazioni sulle esigenze di accessibilità legate al viaggio e prevedere tempo per il riposo dopo il viaggio — riconoscendo che viaggiare può essere stressante, soprattutto da soli o a livello internazionale.
8. Famiglia e caregiver
Chiedere in anticipo informazioni sulle responsabilità di cura e venire incontro ai partecipanti che hanno bisogno di partecipare con un caregiver, una persona di supporto o un assistente personale.
9. Ridurre le barriere finanziarie
Ridurre al minimo i costi anticipati, comunicare chiaramente le procedure di rimborso e valutare esenzioni dalle quote o borse di sostegno per i partecipanti che altrimenti non potrebbero partecipare.
10. Favorire una partecipazione inclusiva
Usare un linguaggio chiaro, caratteri leggibili e un buon contrasto cromatico, offrire diverse modalità di partecipazione — interventi orali, chat, domande anonime, piccoli gruppi — e considerare opzioni virtuali o ibride per ridurre le barriere.
Ulteriori considerazioni per diverse identità, contesti ed esigenze di accessibilità
Un capitolo dedicato mette in evidenza considerazioni che possono essere particolarmente rilevanti a seconda del pubblico e del contesto dell’evento:
- Identità di genere o orientamento sessuale
- Neurodiversità
- Disabilità ed esigenze di accessibilità
- Cultura, lingua, religione, nazionalità e fattori legati alla migrazione
Come sono state sviluppate queste linee guida
La pubblicazione è stata guidata da un gruppo di lavoro multidisciplinare, la cui maggioranza è composta da giovani con esperienza vissuta di cancro. Il gruppo ha esaminato 15 linee guida e risorse esistenti sulla pianificazione di eventi inclusivi provenienti da organizzazioni di tutta Europa e non solo, integrate da un sondaggio online della comunità e da un focus group con 25 giovani con esperienza vissuta di cancro, svolto durante il primo incontro dello Youth Cancer Council.
Si basa sulle Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care e sull’EDI Train-the-Trainer Toolkit, entrambi sviluppati da Youth Cancer Europe nell’ambito del precedente progetto EU-CAYAS-NET finanziato da EU4Health.
Scarica le linee guida
Versione in inglese (PDF, 0.8 MB)Questa pubblicazione è stata sviluppata da Youth Cancer Europe nell’ambito del Task 5.6 del progetto YARN (European Youth Cancer Network), cofinanziato dall’Unione europea nel quadro del programma EU4Health (Convenzione di sovvenzione n. 101219053), con il contributo dello Youth Cancer Council, la cui esperienza vissuta e i cui feedback hanno contribuito a dare forma a questa pubblicazione. Le opinioni espresse sono esclusivamente quelle dell’autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelle dell’Unione europea o di HaDEA.