Equità, Diversità e Inclusione nelle Cure Oncologiche
Il diritto di tutti ad accedere all’assistenza sanitaria è sancito dall’Articolo 35 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea, tuttavia l’accesso e gli esiti delle cure oncologiche per i giovani possono variare notevolmente in base a molteplici fattori.
L’evento al Parlamento Europeo organizzato da Youth Cancer Europe e ospitato da MEP Stelios Kympouropoulos ha portato all’attenzione le questioni di equità, diversità e inclusione, affrontando i bisogni di minoranze, gruppi vulnerabili e comunità emarginate come Rom, LGBTQ+, migranti e altre popolazioni svantaggiate nei contesti di cura oncologica in Europa.
Le Raccomandazioni sono state sviluppate in modo collaborativo e il processo è stato guidato da giovani che vivono con e oltre il cancro nell’ambito del gruppo di lavoro su Equità, Diversità e Inclusione (EDI) coordinato da Youth Cancer Europe, come parte del progetto cofinanziato dalla Commissione Europea European Network of Youth Cancer Survivors progetto.
Aree di Focus per Equità e Inclusività
Sulla base dei risultati, sono state individuate quattro aree fondamentali per garantire equità e inclusività nelle cure oncologiche
Razza, etnia, cultura, status di rifugiato o migrante
Affrontare le disparità e garantire un accesso equo alle cure oncologiche per persone di diversa origine razziale, etnica e culturale, inclusi rifugiati e migranti.
Identità di genere e orientamento sessuale
Promuovere consapevolezza e supporto per le persone LGBTIQ+ colpite dal cancro, assicurando loro cure rispettose e inclusive indipendentemente da identità di genere o orientamento sessuale.
Età, sviluppo fisico e mentale, e benessere
Riconoscere i bisogni specifici delle persone nelle diverse fasi della vita, inclusi bambini, adolescenti e giovani adulti, e considerare la salute mentale e la neurodiversità come determinanti fondamentali degli esiti di salute.
Istruzione, carriera e status socioeconomico
Affrontare i determinanti sociali della salute e garantire che persone di ogni estrazione socioeconomica abbiano accesso a cure oncologiche di qualità, indipendentemente dal livello di istruzione, situazione lavorativa o condizioni abitative.
Raccomandazioni
Rafforzare l’EDI nella ricerca: migliorare la raccolta dati dei pazienti e aumentare la diversità nei team di ricerca
Gli Stati membri dell’UE dovrebbero, in modo sistematico e nel rispetto della legge, migliorare i dati raccolti su etnia, identità LGBTIQ+, sviluppo psicosociale, qualità della vita, salute fisica e mentale, istruzione, status socioeconomico e diritti lavorativi dei pazienti oncologici. L’UE dovrebbe lavorare verso una raccolta dati standardizzata, condivisa tramite la EU Health Policy Platform insieme ad altre principali iniziative europee. È fondamentale dare pari importanza agli sforzi per aumentare la diversità e l’inclusione tra il personale sanitario e di ricerca.
Migliorare l’EDI nei servizi oncologici: offrire cure culturalmente sensibili e promuovere la rappresentanza nei team di cura
I servizi oncologici dovrebbero sviluppare, migliorare e implementare cure culturalmente sensibili, assicurando che i pazienti ricevano un supporto che rispetti i loro bisogni culturali, psicosociali, economici, educativi, riproduttivi e sessuali. Servizi oncologici inclusivi richiedono anche la promozione di una rappresentanza diversificata nei team di cura, per riflettere meglio le comunità servite. I pazienti con esperienza diretta dovrebbero essere coinvolti attivamente nello sviluppo delle strategie sanitarie, nelle decisioni di finanziamento e nella co-creazione di nuovi servizi e politiche relative alla loro cura, favorendo un approccio collaborativo che valorizzi le loro prospettive e necessità uniche.
Promuovere diversità e inclusione nelle organizzazioni di pazienti
Le organizzazioni di pazienti dovrebbero adottare un approccio più proattivo per raggiungere diversità e inclusione, reclutando attivamente persone di diversa provenienza, offrendo formazione su competenze e sensibilità culturali e implementando politiche e pratiche che promuovano inclusività ed equità all’interno dell’organizzazione. Abbracciando la diversità e l’inclusione, le organizzazioni di pazienti potranno servire meglio le proprie comunità e sostenere politiche e servizi sanitari più equi.
Invitiamo inoltre la Commissione a dare priorità all’integrazione dei principi di equità, diversità e inclusione (EDI) in tutte le iniziative sanitarie dell’UE, con finanziamenti e risorse dedicate per ricerca, programmi e interventi volti a ridurre le disparità nella prevenzione, diagnosi, trattamento e sopravvivenza oncologica tra le popolazioni marginalizzate e svantaggiate, considerando anche i determinanti sociali oltre i dati attualmente raccolti nel Registro delle Disuguaglianze.
Inoltre, la Commissione dovrebbe promuovere lo sviluppo e l’implementazione di politiche, linee guida e buone pratiche incentrate sull’EDI in tutti gli Stati membri dell’UE, per garantire un accesso equo a cure oncologiche di qualità per tutti, indipendentemente da status socioeconomico, etnia, identità di genere, orientamento sessuale, età o altri fattori.
Il progetto European Network of Youth Cancer Survivors dimostra come il coinvolgimento di più stakeholder possa guidare azioni concrete verso cure oncologiche più eque e inclusive.
Toolkit Formativo per Formatori
Sulla base dei risultati che hanno guidato le nostre raccomandazioni, Youth Cancer Europe ha organizzato insieme a Inclusive Employers il "Principi di Equità, Diversità e Inclusione nelle Cure Oncologiche" Evento Formativo lanciando contemporaneamente il Toolkit Formativo per Formatori come parte del European Network of Youth Cancer Survivors European Commission progetto cofinanziato.
Destinatari
La formazione in presenza e i workshop sono stati pensati per tre gruppi distinti:
Tutte le sessioni formative, che includono il Toolkit Formativo per Formatori, sono state sviluppate in collaborazione con pazienti, accademici e operatori sanitari per affrontare sfide reali e offrire strategie pratiche per promuovere Equità, Diversità e Inclusione nelle cure oncologiche.
L’evento organizzato da Youth Cancer Europe ha rappresentato un progetto pilota per un Toolkit Formativo per Formatori pensato per adattarsi ai ruoli specifici dei partecipanti all’interno del sistema sanitario. Con un forte focus sui bisogni unici dei gruppi sottorappresentati, questo Toolkit mira a dare ai partecipanti gli strumenti per tornare nelle proprie istituzioni, diffondere le informazioni e contribuire attivamente a risultati più equi e completi nelle cure oncologiche.
Tutti i partecipanti hanno ricevuto un workbook a supporto dell’apprendimento durante le sessioni e per fornire informazioni aggiuntive. Questo permetterà a clinici, ricercatori, operatori sanitari e rappresentanti dei pazienti di integrare diversi strumenti e tecniche nel lavoro quotidiano, migliorando così la qualità delle cure per i giovani che vivono con e oltre il cancro. Le sessioni formative hanno trattato una vasta gamma di argomenti come consapevolezza culturale, riconoscimento delle disuguaglianze, comunicazione inclusiva, creazione di un ambiente sicuro, supporto alle famiglie, empowerment dei pazienti, contrasto alla discriminazione, valutazione dei bisogni, tecniche di ricerca inclusive, advocacy efficace e molto altro.
Accedi alla versione completa in inglese del Toolkit Formativo per Formatori "Principi di Equità, Diversità e Inclusione nelle Cure Oncologiche":
Toolkit Formativo per Formatori (Inglese)Traduzioni del Toolkit:
Materiali Promozionali
Scarica le nostre pocket card EDI per aiutare a diffondere la consapevolezza sui principi di equità, diversità e inclusione nelle cure oncologiche.
