Assistenza AYA

Adolescenti e Giovani Adulti

Promuovere gli standard di cura per adolescenti e giovani adulti affetti da cancro in tutta Europa attraverso visite tra pari collaborative, ricerca e raccomandazioni basate sull'evidenza.

Dopo aver visitato 5 ospedali europei lo scorso anno per apprendere e osservare le migliori pratiche nell'assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (AYA) come parte del progetto cofinanziato dall'Unione Europea Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro, il nostro Position Paper "Raccomandazioni e Roadmap per l'Implementazione degli Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA)" è pronto per essere presentato!

Leggi il Position Paper (Inglese)

Comprendere l'Assistenza Oncologica AYA

Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) affetti da cancro rappresentano una popolazione unica e spesso poco servita all'interno del panorama sanitario europeo. Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) con cancro, di età compresa tra 15 e 39 anni al momento della diagnosi, vivono bisogni biologici e psicosociali distinti, ma nonostante il crescente riconoscimento, gli AYA incontrano ancora un accesso iniquo a servizi oncologici adeguati all'età.

I servizi specializzati restano spesso limitati ai grandi centri dell'Europa occidentale e settentrionale, alle grandi aree urbane o a contesti privati. Di conseguenza, i centri più piccoli, le aree rurali o i servizi non specialistici contribuiscono alle disparità nell'accesso, nell'assistenza offerta e negli esiti per adolescenti e giovani adulti (AYA), sottolineando la necessità critica di uno sforzo concertato per promuovere e istituire Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA).

Visite tra Pari: Un Approccio di Ricerca Innovativo

Guidando il Work Package sull'Assistenza Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) all'interno del progetto Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro, Youth Cancer Europe ha facilitato tre Visite tra Pari tra maggio e luglio 2023.

Le visite tra pari rappresentano un approccio innovativo e creativo alla ricerca che integra sia elementi osservazionali che partecipativi. Nel nostro progetto, 30 giovani che vivono con e oltre il cancro - membri e ambasciatori della Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro - hanno avuto l'opportunità di essere fisicamente presenti in loco e visitare gli ospedali.

Questo ha permesso loro di osservare da vicino, interagire, coinvolgersi con i professionisti sanitari e altri fornitori di servizi, condurre interviste e annotare aspetti specifici dell'assistenza per adolescenti e giovani adulti (AYA) con cancro. Si sono concentrati su aspetti specifici della cura, inclusi il follow-up a lungo termine degli effetti tardivi e la transizione dall'oncologia pediatrica a quella per adulti.

Tre Tipi di Osservazione:

Osservazione naturalistica in cui i partecipanti alla visita tra pari hanno osservato l'ambiente in cui lavoravano i professionisti sanitari
Osservazione partecipativa in cui i partecipanti hanno condotto interviste, preso appunti e fotografie
Osservazione strutturata, in cui i partecipanti hanno osservato aspetti specifici dell'assistenza AYA, compilando un modulo di osservazione tra pari

L'obiettivo principale delle Visite tra Pari era osservare le migliori pratiche e identificare eventuali lacune nei servizi già esistenti. L'obiettivo generale era migliorare la nostra comprensione di come l'assistenza oncologica AYA possa essere elevata e trasformata nei paesi europei. Tutte le informazioni sono state raccolte tramite moduli strutturati di osservazione tra pari, sondaggi strutturati, appunti personali e interviste semi-strutturate sia con pazienti locali che con il personale sanitario.

"Le visite tra pari ci hanno permesso di ottenere una visione più completa delle migliori pratiche in tutta Europa. Queste visite ci permettono anche di rafforzare i nostri legami con gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) coinvolti nella rete e di avere un maggiore desiderio di rimanere attivi nel campo dell'advocacy dei pazienti."

"Poter visitare altre istituzioni e osservare le migliori pratiche è estremamente formativo e utile come rappresentante dei pazienti. Fornisce una base per sostenere le esigenze specifiche degli AYA e per ciò che dovremmo poter raggiungere localmente."

Componenti del Position Paper

Questi dati raccolti hanno contribuito alla creazione del nostro Position Paper "Raccomandazioni e Roadmap per l'Implementazione degli Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA)", rafforzando gli sforzi di EU-CAYAS-NET per migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro AYA nell'Unione Europea e oltre.

Questo Position Paper è il risultato di un approccio interdisciplinare e a metodi misti, integrando le prospettive di adolescenti e giovani adulti, operatori sanitari, ricercatori e altri stakeholder. Invita i decisori politici, i professionisti sanitari e i gruppi di advocacy a dare priorità ai bisogni specifici di adolescenti e giovani adulti (AYA), garantendo loro l'accesso a cure di alta qualità che rispondano a tutti gli aspetti della loro salute e benessere.

Checklist per gli Standard Minimi di Cura

Organizzata in tre capitoli:

Ambiente Fisico Adeguato all'Età
Organizzazione delle Cure Cliniche e Percorsi del Paziente
Servizi di Supporto

Roadmap per l'Implementazione

Otto raccomandazioni complete:

Sviluppare un Hub Nazionale di Conoscenza
Investire in Formazione, Educazione e Ottimizzazione delle Risorse
Integrare l'Assistenza Specifica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) in Tutti i Contesti di Trattamento Oncologico
Ampliare l'Accesso ai Servizi di Salute Mentale
Responsabilizzare gli Adolescenti e i Giovani Adulti (AYA) Attraverso la Partecipazione alle Discussioni sulle Cure
Migliorare l'Integrazione e l'Interoperabilità dei Sistemi Sanitari e delle Piattaforme di Salute Digitale
Promuovere Ricerca e Innovazione
Promuovere Cambiamenti nelle Politiche e nelle Pratiche