Cura AYA

Adolescenti e Giovani Adulti

Promuovere standard di cura per adolescenti e giovani adulti affetti da tumore in Europa attraverso visite tra pari, ricerca e raccomandazioni basate sull’evidenza.

Dopo aver visitato 5 ospedali europei lo scorso anno per apprendere e osservare le migliori pratiche nella Cura Oncologica di Adolescenti e Giovani Adulti (oncologia AYA) come parte del progetto cofinanziato dall’Unione Europea Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro, il nostro Position Paper "Raccomandazioni e Roadmap di Implementazione per gli Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA)" è pronto per essere presentato!

Leggi il Position Paper (inglese)

Comprendere la Cura Oncologica AYA

Gli adolescenti e giovani adulti (AYA) affetti da tumore rappresentano una popolazione unica e spesso poco servita all’interno del panorama sanitario europeo. Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) con tumore, di età compresa tra 15 e 39 anni al momento della diagnosi, presentano bisogni biologici e psicosociali specifici; tuttavia, nonostante il crescente riconoscimento, gli AYA incontrano ancora disuguaglianze nell’accesso a servizi oncologici adeguati all’età.

I servizi specializzati restano spesso limitati ai grandi centri dell’Europa occidentale e settentrionale, alle grandi aree urbane o al settore privato. Di conseguenza, i centri più piccoli, le aree rurali o i servizi non specialistici contribuiscono alle disparità nell’accesso, nella qualità delle cure offerte e negli esiti per adolescenti e giovani adulti (AYA), sottolineando la necessità urgente di un impegno comune per promuovere e istituire Standard Minimi per le Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA).

Visite tra Pari: Un Approccio di Ricerca Innovativo

Guidando il Work Package sulla Cura Oncologica di Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) all’interno del progetto Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro, Youth Cancer Europe ha facilitato tre Visite tra Pari tra maggio e luglio 2023.

Le Visite tra Pari rappresentano un approccio innovativo e creativo alla ricerca che integra elementi sia osservazionali sia partecipativi. Nel nostro progetto, 30 giovani che vivono con il cancro o lo hanno superato – membri e ambasciatori della Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro – hanno avuto l’opportunità di essere presenti in loco e visitare gli ospedali.

Questo ha permesso loro di osservare da vicino, interagire, confrontarsi con professionisti sanitari e altri operatori, condurre interviste e annotare aspetti specifici della cura degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) con tumore. Si sono concentrati su aspetti specifici dell’assistenza, tra cui il follow-up a lungo termine degli effetti tardivi e la transizione dall’oncologia pediatrica a quella dell’adulto.

Tre Tipi di Osservazione:

Osservazione naturalistica in cui i partecipanti alle visite tra pari osservavano l’ambiente in cui lavoravano i professionisti sanitari
Osservazione partecipata in cui i partecipanti conducevano interviste, prendevano appunti e fotografie
Osservazione strutturata, in cui i partecipanti osservavano aspetti specifici della cura AYA, compilando un Modulo di Osservazione tra Pari

L’obiettivo principale delle Visite tra Pari era osservare le migliori pratiche e individuare eventuali lacune nei servizi già esistenti. L’obiettivo generale era approfondire la comprensione di come la cura oncologica AYA possa essere migliorata e trasformata nei diversi paesi europei. Tutte le informazioni sono state raccolte attraverso Moduli di Osservazione tra Pari strutturati, questionari strutturati, appunti personali e interviste semi-strutturate sia con pazienti locali sia con il personale sanitario.

"Le visite tra pari ci hanno permesso di avere una visione più completa delle migliori pratiche in Europa. Queste esperienze ci aiutano anche a rafforzare i legami con gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) coinvolti nella rete e ad aumentare la motivazione a restare attivi nell’ambito dell’advocacy dei pazienti."

"Poter visitare altre strutture e osservare le migliori pratiche è estremamente formativo e utile come rappresentante dei pazienti. Fornisce una base per sostenere i bisogni specifici degli AYA e per ciò che dovremmo poter ottenere a livello locale."

Componenti del Position Paper

Questi dati raccolti hanno contribuito alla realizzazione del nostro Position Paper "Raccomandazioni e Roadmap di Implementazione per gli Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA)", rafforzando l’impegno di EU-CAYAS-NET per migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti AYA all’interno dell’Unione Europea e oltre.

Questo Position Paper nasce da un approccio interdisciplinare e con metodi misti, integrando i contributi di adolescenti e giovani adulti, operatori sanitari, ricercatori e altri stakeholder. Invita decisori politici, professionisti sanitari e gruppi di advocacy a dare priorità ai bisogni specifici degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYA), garantendo loro accesso a cure di alta qualità che rispondano a tutti gli aspetti della loro salute e benessere.

Checklist per gli Standard Minimi di Cura

Organizzata in tre capitoli:

Ambiente Fisico Adeguato all’Età
Organizzazione dell’Assistenza Clinica e Percorsi del Paziente
Servizi di Supporto

Roadmap di Implementazione

Otto raccomandazioni fondamentali:

Sviluppare un Centro Nazionale di Conoscenza
Investire in Formazione, Educazione e Ottimizzazione delle Risorse
Integrare la Cura Specifica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) in Tutti i Contesti di Trattamento Oncologico
Ampliare l’Accesso ai Servizi di Salute Mentale
Responsabilizzare gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) Coinvolgendoli nelle Decisioni di Cura
Migliorare l’Integrazione e l’Interoperabilità dei Sistemi Sanitari e delle Piattaforme Digitali
Promuovere Ricerca e Innovazione
Promuovere Cambiamenti nelle Politiche e nelle Pratiche