Il 27 maggio 2024, presso il Parlamento della Repubblica di Lituania, è stata firmata la Dichiarazione di Vilnius, con la quale ci si impegna a collaborare per una transizione più agevole delle cure oncologiche dal bambino all’adulto. Dichiarazione di Vilnius sulla transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti Questo evento, co-organizzato da POLA e dal progetto EU-CAYAS-NET e ospitato dal membro del Parlamento della Repubblica di Lituania Monika Ošmianskienė, si è concentrato sul miglioramento della transizione delle cure per i giovani sopravvissuti al cancro dall’assistenza pediatrica a quella per adulti.
Ha riunito le principali parti interessate, tra cui responsabili politici, operatori sanitari, sostenitori dei pazienti e giovani che vivono con e dopo il cancro per discutere le migliori pratiche, le iniziative governative e sviluppare piani d’azione per una transizione più agevole per i giovani sopravvissuti al cancro.
La Dichiarazione di Vilnius sulla transizione dalle cure per il cancro pediatrico a quelle per gli adulti si impegna a colmare le lacune fondamentali delle cure di transizione per i giovani sopravvissuti al cancro, assicurando che ricevano il supporto necessario durante il passaggio dai sistemi sanitari pediatrici a quelli per adulti: 1. Nei Piani Nazionali di Controllo del Cancro deve essere inclusa una sezione sulla transizione delle cure come parte integrante dell’assistenza ai giovani sopravvissuti al cancro per tutta la vita.

2. I sistemi sanitari nazionali devono aderire alle linee guida europee sulla pratica clinica basata sull’evidenza per garantire uno standard minimo di buone cure di transizione.

  • Le linee guida europee sono uno dei principali risultati del progetto EU-CAYAS-NET, cofinanziato dalla Commissione Europea.
  • Le linee guida europee fungono da modello per gli operatori sanitari, delineando le migliori pratiche e i protocolli per sostenere i giovani sopravvissuti al cancro.
  • Basandosi sulle ultime ricerche e sul consenso degli esperti, le linee guida offrono raccomandazioni chiare sugli elementi chiave delle cure di transizione.

3. I programmi di transizione devono essere progettati e implementati per fornire un supporto personalizzato ai giovani sopravvissuti al cancro.

  • Per essere conformi ai più recenti standard europei, questi programmi devono essere progettati secondo le raccomandazioni delle linee guida di transizione, garantendo coerenza e qualità nei diversi contesti sanitari dell’Unione Europea.
  • La fornitura di servizi di supporto completi che rispondano alle diverse esigenze dei giovani sopravvissuti al cancro deve essere al centro di questi programmi.
  • Il contesto nazionale e culturale deve essere preso in considerazione durante l’implementazione.

4. Lo sviluppo e l’attuazione dei programmi di transizione devono essere supportati da programmi d’azione congiunti tra la Commissione Europea e i governi nazionali.

  • I programmi di transizione all’avanguardia offrono servizi di supporto completi, tra cui un sostegno psicosociale adeguato all’età, l’educazione alla gestione degli effetti a lungo termine del cancro e del suo trattamento, nonché una guida per orientarsi nel sistema sanitario degli adulti.
  • I finanziamenti pubblici sono un fattore chiave per implementare e gestire programmi di transizione efficaci e di successo.
    La mancanza di fondi dedicati è un ostacolo critico in molti Stati membri dell’Unione Europea, che comporta l’assenza di programmi di transizione.
  • La formazione e l’aggiornamento degli operatori sanitari per fornire programmi di transizione standard devono essere parte integrante del finanziamento.

Grazie all’implementazione di queste soluzioni, i giovani sopravvissuti al cancro riceveranno il supporto necessario per affrontare con successo il passaggio dal sistema sanitario pediatrico a quello degli adulti.
Ciò migliorerà la loro qualità di vita e contribuirà a migliorare la salute, il benessere a lungo termine e un reinserimento più agevole nella società.
Le Parti firmatarie hanno espresso il loro sostegno alla serie di azioni proposte e si sono impegnate a collaborare per la loro attuazione.
I partner del progetto EU-CAYAS-NET, tra cui la Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA), si impegnano a presentare la serie di azioni proposte alla Commissione Europea con l’obiettivo di formare gli standard europei sulla transizione dalle cure pediatriche a quelle per adulti.

La Dichiarazione di Vilnius è stata firmata da un illustre gruppo di persone che rappresentano diverse organizzazioni dedicate al sostegno dei giovani pazienti e dei sopravvissuti al cancro.
  • Monika Ošmianskienė: Presidente della Commissione per le persone con disabilità, membro del Parlamento della Repubblica di Lituania.
  • Laura Pėkienė: Punto di contatto nazionale, Consiglio di ricerca della Lituania.
  • Jelena Rascon: Responsabile del Centro di Oncologia ed Ematologia Pediatrica dell’Ospedale Universitario Santaros Klinikos di Vilnius, Ospedale Pediatrico.
  • Giedrė Rutkauskienė: Responsabile del Centro di Oncologia ed Ematologia Pediatrica dell’Ospedale dell’Università Lituana di Scienze della Salute Kauno Klinikos.
  • Birutė Brasiūnienė: Capo del Dipartimento di Chemioterapia dell’Istituto Nazionale dei Tumori.
  • Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Ambasciatori della Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro.
  • Katie Rizvi: Fondatrice e direttore esecutivo di Youth Cancer Europe.
  • Carina Schneider: Direttore generale di Childhood Cancer International Europe.
  • Jikke Wams e Jaap den Hartogh: Ricercatore e Project Leader, rispettivamente, presso il Prinses Máxima Centrum.
  • Šarūnas Narbutas: Fondatore e presidente di Youth Cancer Europe.
  • Neringa Čiakienė: Direttore generale della Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA).
  • Jūra Smilgaitė: Direttore dell’Associazione dell’Industria Farmaceutica Innovativa (IFPA).
  • Žana Andrejeva: Direttore della Divisione di Vilnius dell’Organizzazione Lituana degli Infermieri Specializzati (LSSO).

Leggi la Dichiarazione di Vilnius sulla transizione dalle cure oncologiche pediatriche a quelle per adulti in inglese.
È possibile accedere alla registrazione dell’evento: Link al video di YouTube.