STRONG-AYA è una nuova rete europea interdisciplinare e multi-stakeholder che mira a migliorare i servizi sanitari, la ricerca e i risultati per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) affetti da cancro di età compresa tra 15 e 39 anni al momento della diagnosi.
Gli AYA affetti da cancro costituiscono un gruppo unico; devono affrontare problemi specifici legati all'età (ad esempio, infertilità, disoccupazione, problemi finanziari) e una minore qualità di vita a causa del cancro e del suo trattamento. A differenza delle cure e delle sperimentazioni dedicate ai pazienti oncologici pediatrici, i servizi sanitari specifici per gli AYA sono scarsi e variano in Europa.
Gli obiettivi specifici del progetto comprendono: (1) Sviluppo di un Core Outcome Set (COS) per gli AYA affetti da cancro; 2) Implementazione del COS in cinque sistemi sanitari nazionali (Francia, Italia, Paesi Bassi, Regno Unito, Polonia) e creazione di infrastrutture nazionali per la gestione dei dati sugli esiti e il processo decisionale clinico e di un ecosistema paneuropeo; 3) Diffusione dei risultati e facilitazione delle interazioni tra gli stakeholder nazionali e paneuropei per sviluppare strumenti di analisi guidati dai dati per elaborare e presentare i risultati rilevanti, stabilire circuiti di feedback per i pazienti oncologici AYA e i sistemi sanitari e migliorare la rendicontazione e la valutazione dei risultati verso i responsabili politici.
STRONG-AYA è finanziato dall'Unione Europea (Grant Agreement 101057482) e da Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
