I tumori del sistema nervoso centrale (SNC) sono i tumori solidi più frequenti e il secondo tipo di cancro più frequente nei bambini e negli adolescenti. La sopravvivenza complessiva è costantemente migliorata in Germania, poiché negli ultimi decenni un numero crescente di pazienti è stato trattato secondo le raccomandazioni di trattamento multimodale standardizzato e multicentrico, gli studi del Consorzio tedesco per i tumori cerebrali pediatrici (HIT-Network) o della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica-Europa (SIOP-E).
Oggi, due pazienti su tre sopravvivono. Almeno 8000 sopravvissuti a lungo termine a un tumore cerebrale infantile (CBTS) vivono attualmente in Germania. Essi devono affrontare per tutta la vita gli effetti tardivi (LE) legati alla malattia e al trattamento e i problemi socioeconomici associati, più di molti altri sopravvissuti al cancro infantile (CCS).
Esaminiamo le LE e le conseguenti esigenze speciali di questo particolare gruppo di CCS. Nonostante la loro crescente importanza per la futura ottimizzazione del trattamento, né la diversità delle LE croniche e cumulative né i loro fattori di rischio pertinenti e il conseguente impatto sulla qualità della sopravvivenza sono stati ancora affrontati in modo esaustivo per le CBTS trattate secondo i protocolli HIT o SIOP-E.
È necessario generare e stabilire informazioni basate sull'evidenza per responsabilizzare i sopravvissuti e le parti interessate, nonché competenze mediche per gestire le loro esigenze individuali di assistenza sanitaria, psicosociale ed educativa/occupazionale. La creazione di una rete di ricerca e assistenza a lungo termine in Germania contribuirà a una piattaforma europea che mira a ottimizzare la transizione dei CBTS verso l'età adulta come individui resilienti con un'elevata qualità di sopravvivenza, compresi livelli ottimali di attività, partecipazione e accettazione da parte della società.
