“I pazienti e i caregiver sono coloro che sperimentano la convivenza con la malattia e per questo motivo possono rivelare esigenze specifiche di cui un ricercatore potrebbe non essere a conoscenza. Concentrandosi sui bisogni non soddisfatti, i pazienti e i caregiver possono guidare la ricerca e migliorare i risultati”. In questo webinar vengono intervistate una giovane guarita dal cancro, Maria Lawal, e una ricercatrice, Rachel Taylor, che lavorano insieme da 12 anni.
Hanno raccontato come si sono incontrate nel corso di uno studio sul cancro incentrato sui giovani (Brightlight young advisory panel), che incarna il coinvolgimento di adolescenti e giovani adulti malati di cancro. Oggi Maria fa parte del team e partecipa come co-richiedente ai progetti di ricerca. La testimonianza di Maria dimostra come i pazienti e i guariti al cancro adolescenti e giovani adulti possano diventare veri e propri partner, svolgendo un ruolo fondamentale nel coinvolgimento nella ricerca e facendo una differenza significativa nel sistema sanitario.
Come sostiene Maria: “Coinvolgere i pazienti fin dall’inizio apre uno spazio per un cambiamento positivo (…) Abbiamo bisogno gli uni degli altri per lavorare come una comunità”.
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