“Uno degli ambasciatori di EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, è attivamente impegnata nel coinvolgimento e nell’impegno del pubblico e dei pazienti (PPIE). Dalla fine del 2020, fa parte del Comitato consultivo dei pazienti per il progetto Eatris-Plus* (https://eatris.eu/projects/eatris-plus/). Per questo motivo, è stata invitata dal Forum Europeo dei Pazienti a registrare un episodio per il Podcast dei Pazienti dell’UE per discutere del coinvolgimento significativo dei pazienti che ha preso forma in tutte le attività del progetto.
Uno dei contributi del lavoro del PAC nel progetto è stato il lancio del PERC- Patient Engagement Resource Center, che funziona come una piattaforma di facile navigazione per sostenere il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca (un kit di strumenti per i ricercatori ma anche per i sostenitori dei pazienti: https://patient-engagement.eu/).
Nel corso del podcast, Oriana commenta genericamente il suo percorso come sostenitrice dei pazienti e il fatto che far parte di EU-CAYAS-NET sia molto significativo per lei. Riflette anche sul futuro: spera che in futuro più pazienti si sentano supportati, istruiti e autorizzati a prendere le proprie decisioni sulla salute e che come società i giovani guariti dal cancro debbano assumere un ruolo attivo nell’alfabetizzazione sanitaria.
Nota: il progetto EATRIS-Plus mirava a costruire ulteriori risorse e a fornire strumenti scientifici innovativi per sostenere la strategia di sostenibilità a lungo termine dell’Infrastruttura Europea di Ricerca Traslazionale Avanzata in Medicina (EATRIS).
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