Conoscete Ana Maria che vive con e oltre la sua esperienza di cancro, dai suoi successi nel mondo accademico alla sua passione per la danza, il gioco e la diffusione della positività. Scoprite gli elementi che la definiscono, dal suo sorriso contagioso al suo amore per le storie magiche e i Minions.

Come ti chiami? Quanti anni hai? Da dove vieni?

Mi chiamo Ana Maria Totovina. Ho 29 anni e vengo dalla Romania.

Qual è la sua diagnosi?

Leucemia linfoblastica acuta.

Come e quando ha saputo della sua diagnosi?

Mi è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta all’età di 16 anni.

Ballavo dall’età di 6 anni e, a un certo punto, ho iniziato ad avvertire dolori lancinanti alle articolazioni delle ginocchia e delle caviglie. Inizialmente pensavo che il dolore fosse dovuto alla danza, ma in seguito, dopo esami più approfonditi, ho scoperto che in realtà si trattava di leucemia.

Ricordo che il medico entrò nel reparto e informò me e mia madre che la diagnosi era effettivamente di leucemia. Mi disse che sarei stata sottoposta a ulteriori esami specialistici per determinare il tipo specifico di leucemia e il trattamento necessario.

Cosa le ha insegnato l’esperienza del cancro?

C’è un film chiamato Collateral Beauty, in cui c’è una citazione che mi è piaciuta molto: “Assicurati di notare la bellezza collaterale”. Ho iniziato a vedere il lato positivo in una situazione negativa, a essere più calmo e razionale nelle mie decisioni, ad aiutare di più e a essere più empatico con le persone. Mi rende più forte, ma allo stesso tempo più emotivo. Ho una battuta con i miei amici, ogni volta che ricevono le loro analisi del sangue, dico loro che ho imparato a leggere i numeri, grazie alle mie numerose analisi del sangue durante il trattamento.

Che cosa l’ha aiutata di più durante il processo di trattamento?

Durante il trattamento ho avuto molto sostegno dalla mia famiglia. Soprattutto mia madre, che è rimasta al mio fianco durante tutto il trattamento. Mio padre e altri membri della famiglia venivano quasi ogni giorno a farmi visita e a portarmi del cibo cucinato. Inoltre, i miei compagni di classe venivano sempre a trovarmi e mi raccontavano quello che succedeva al liceo. E c’era anche Little People, il volontario speciale addestrato che mi visitava ogni giorno e mi chiedeva se avevo bisogno di un supporto tra pari o di uscire dal reparto per disegnare, fare bricolage o leggere qualcosa. Little People mi ha dato la possibilità di sentirmi felice in un momento in cui ero per lo più triste, annoiata e debole.

Cosa è cambiato nella sua vita dopo la diagnosi di cancro?

Da quando mi è stato diagnosticato il cancro, ho avuto la fortuna di non avere troppe occasioni, o forse è questo che sento ora.

Ricordo che la prima volta che ho ricevuto la diagnosi, ho dovuto imparare dall’ospedale o da casa. A quel tempo era una grande tragedia per me, ma ora non mi sembra così grave. Sono riuscita a terminare gli studi nello stesso periodo dei miei compagni e ho concluso gli studi nell’università che desideravo.

Un altro cambiamento che è avvenuto è stato che ho dovuto smettere di ballare. È stata di nuovo una grande tragedia per me, perché volevo diventare un’insegnante di danza per bambini. Ma a quel punto ho iniziato a fare volontariato in ospedale e a lavorare con i bambini, e ho ricominciato a ballare per hobby. Così, ho imparato ad adattare i miei obiettivi nella vita e a fare comunque ciò che mi piace.

Cosa vorrebbe realizzare all’interno di EU-CAYAS-NET?

Nell’ambito di EU-CAYAS-NET vorrei cambiare le cose nel mio Paese, riunire più giovani sopravvissuti e difendere i nostri diritti. Vorrei che il documento di posizione sugli standard minimi di assistenza per le persone AYA con esperienza vissuta fosse considerato un inizio di cambiamento per ogni paese in Europa e all’estero. Io, come sopravvissuta AYA, posso dire che durante il trattamento ho sentito che il mio posto non era né nel reparto bambini, né nel reparto adulti. Non è necessario iniziare con grandi cambiamenti, ma si possono fare piccoli cambiamenti e spero che le nostre voci vengano ascoltate.

Quali sono i risultati ottenuti finora (formali o informali, istruzione o hobby)?

Ho terminato il mio master in management e leadership, ma questo non è esattamente un traguardo per me. Il risultato è che durante i miei studi universitari e di master ho gestito un progetto di beneficenza. Con un team di 10 studenti, ogni anno, in occasione delle vacanze, raccogliamo fondi per i bambini ricoverati in ospedale per le cure, prepariamo pacchi e li consegniamo. Anche se ho terminato gli studi, questo progetto di beneficenza è ancora in corso e gestito dagli studenti attuali, e ho l’opportunità di aiutarli con i contatti dall’ospedale.

Ogni anno parlerò del progetto ai nuovi studenti, farò conoscere la situazione dell’ospedale e mi farò portavoce di ciò che è giusto e buono fare.

Cosa fa nel tempo libero?

Come ho già detto, mi piace ballare. Ecco cosa faccio nel mio tempo libero, 4 giorni alla settimana, 3 ore al giorno. Seguo corsi di kizomba, bachata e talvolta di salsa. Mi piace anche partecipare a festival di danza. Sono un appassionato di videogiochi, quindi ogni volta che ne esce uno nuovo sul mercato mi piace provarlo e passare un po’ di tempo a giocarci. Mi piace andare al cinema, in passato avevo la regola di andare a vedere un film ogni settimana. Ora sto ancora cercando di trovare il tempo per seguire questa regola, ma è difficile quando si hanno così tante lezioni di danza, non che mi lamenti.

Qual è il miglior consiglio che ha ricevuto?

“Ognuno pensa in modo diverso. Cercate di non capire i pensieri di tutti e di non avere grandi aspettative dalle persone”.

Cosa vi fa illuminare all’istante?

La musica mi illumina sempre. Se ho avuto una brutta giornata, la musica mi dava energia e felicità per finire in bellezza, sempre.

Cosa la definisce come persona?

Sono gentile e sempre sorridente. A volte sono infantile e credo che lo sarò sempre. Mi piace aiutare le persone, conoscere nuove persone, imparare cose nuove, essere un buon esempio per gli altri. Sono una persona calma ed è difficile che mi faccia arrabbiare o innervosire. Non mi piacciono i ragni e i serpenti e amo sia i cani che i gatti. Sono un grande fan dei Minions e della parola magica di Harry Potter. E dico sempre che visiterò Disneyland in California, perché sono innamorata delle favole e del lieto fine.

Qual è un libro che consiglierebbe assolutamente di leggere? O un film da guardare? O una canzone da ascoltare?

Il libro sarebbe: Il guasto nelle nostre stelle

Il film sarebbe: Collateral Beauty

Canzone da ascoltare: All of me – John Legend

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