Unitevi a Ilija, sopravvissuta al mesotelioma, e Jovana, sopravvissuta al cancro alle ovaie, una coppia straordinaria che ha trovato l’amore nel bel mezzo della propria battaglia contro il cancro, mentre condividono la loro commovente storia in occasione di San Valentino.

Dall’incontro casuale in ospedale all’affrontare insieme le sfide della malattia, parlano dell’importanza della fiducia in se stessi, della positività del corpo e della bellezza della loro storia d’amore unica. Scoprite come il loro legame si è rafforzato grazie alle esperienze condivise e lasciatevi ispirare dalla loro resilienza, dal loro amore e dal loro impegno reciproco.

Buon San Valentino da una coppia che comprende veramente il potere dell’amore di fronte alle avversità.

Perché stai facendo questo video? Quanto è importante per lei condividere questa esperienza con altri pazienti oncologici AYA?

Volevamo condividere la storia di come ci siamo incontrate nei momenti più difficili della nostra vita e credo sia importante affrontare i temi della fiducia in se stesse, della positività del corpo, degli appuntamenti dopo le cure e della salute riproduttiva. Una volta ho detto a Ilija che voglio che tutto il mondo conosca la nostra storia d’amore e credo che si stia effettivamente manifestando, un continente alla volta.

Intervista video

Potete raccontarci la storia di come vi siete conosciuti durante la diagnosi di cancro?

Abbiamo raccontato questa storia a persone che abbiamo incontrato circa 1000 volte, quindi spero di renderle giustizia. 😄

Ci siamo incontrati una sera nel corridoio dell’ospedale del nostro Istituto Nazionale di Oncologia durante l’ultimo ciclo di chemioterapia, il suo primo ciclo. Eravamo circondati solo da persone anziane, così mi sono avvicinata e gli ho detto: “Ehi, anche tu sei giovane, quanti anni hai?”. – Non è stata la tipica storia di “amore a prima vista”, perché eravamo in pigiama, gonfi per la chemio, stanchi (ero anche calvo), ma giuro che fin dall’inizio ho sentito che c’era qualcosa di speciale in lui.

La cosa buffa è che avevamo già un amico in comune che mi aveva parlato di lui e viceversa.

Qual è stata la vostra reazione iniziale quando vi siete incontrati per la prima volta in quel periodo difficile?

Credo che entrambi fossimo sollevati dall’idea di incontrare qualcuno della stessa età, perché all’epoca non conoscevamo nessuno con cui potessimo relazionarci. Inoltre, dato che era durante la covida, le visite in ospedale non erano permesse e io dovevo rimanere per 11 giorni a ciclo (la terapia di Ilija durava 2 giorni a ciclo, per fortuna), mi sentivo come se stessi impazzendo; sembrava una prigione: c’erano certe regole che dovevano essere seguite ogni giorno, non consigliavano di fare la doccia lì a causa dei batteri, il cibo era orribile e succedevano un sacco di cose tristi.

Ilija ha detto che avrebbe voluto abbracciarmi quando ci siamo dati la buonanotte, ma non l’ha fatto perché probabilmente era timido.

Come si è sviluppata la vostra relazione, dall’amicizia alla frequentazione?

È stato molto spontaneo e veloce, è successo in sole 2 settimane da quando ci siamo incontrati per la prima volta; ci siamo videochiamati ogni giorno e poi ci siamo confessati i nostri sentimenti mentre facevamo il conto alla rovescia dei giorni del nostro primo incontro (fuori dall’ospedale, ovviamente).

Come ha reagito l’équipe medica alla vostra relazione? Lo sanno? Qualcuno ha giocato a Cupido?

L’infermiera che si occupa della mia terapia è stata la prima a scoprire che ci siamo conosciuti lì e abbiamo iniziato a frequentarci, e ha raccontato la storia all’infermiera di Ilija.

Ricordo anche la sua battuta di una volta: “Guarda, ti ho fatto il letto e piegato il pigiama, l’unica cosa che mi resta da fare è trovarti un fidanzato!”. (Non sapevamo che l’avrei trovato io stessa).

La loro reazione iniziale è stata carina e hanno commentato il fatto che non avevano mai visto una cosa del genere in tutta la loro carriera! Credo che questa fosse l’intenzione di Dio.

Quali sono state le sfide che avete affrontato come coppia nell’affrontare la diagnosi di cancro?

Ci vediamo, perché viviamo in città diverse e il COVID ha reso le cose difficili a causa di quanto fossero rare le opzioni di trasporto (sicure per la salute) all’epoca.

Inoltre, abbiamo dovuto compilare i documenti medici e di altro tipo che dovevamo presentare per soddisfare alcuni diritti (ad esempio, la documentazione relativa al congedo per malattia), seguire una dieta adeguata che andasse a vantaggio di entrambi e preoccuparci più l’uno dell’altro che di noi stessi quando uno dei due si sentiva stanco o aveva altri sintomi legati alla chemio.

In che modo il vostro viaggio attraverso la malattia ha rafforzato il vostro legame di coppia?

Abbiamo imparato molto a conoscere le esigenze e le abitudini dell’altro, al punto che a volte comunichiamo senza parole, una cosa pazzesca!

Abbiamo anche stabilito un forte legame che ha aiutato entrambi a crescere e ad essere più aperti ai cambiamenti nel nostro stile di vita e a provare cose nuove, senza che la diagnosi ci trattenesse. E ogni volta che la vita ci fa fare un passo indietro, lo superiamo insieme.

 

Può raccontarci un momento o un’esperienza particolarmente memorabile che avete condiviso in questo periodo?

Se qualcun altro me ne parlasse, penserei che stanno solo spiegando le scene del film. Per farla breve: 5 giorni prima di incontrare Ilija ho postato un disegno di un artista sconosciuto di una coppia che si bacia in ospedale, e la ragazza nel disegno ha i capelli rossi.

Quando è iniziato il mio primo ciclo di chemio, ricordo di aver aspettato in fila pensando: “Wow, incontrerò un ragazzo qui, lo sento per qualche motivo, ma potrebbe essere solo la mia mente che gioca, perché ho scritto nel mio diario che mi sarebbe piaciuto essere tra le braccia di qualcuno che avrebbe capito il mio silenzio / le mie urla interne”. Morale della favola: Fidatevi della vostra intuizione e continuate a manifestare.

Quando abbiamo iniziato a frequentarci: Ricordo di essermi intrufolata più volte in ospedale alle 6-7 del pomeriggio, quando la maggior parte del personale andava a casa, per portare a Ilija le provviste di base e del buon cibo, visto che all’epoca faceva ancora la chemio. È stato molto rischioso e la sicurezza mi ha beccato una volta, ma sono stati gentili.

Inoltre, a un mese dall’inizio della nostra relazione, siamo andati a Budva, in Montenegro, e siamo rimasti in spiaggia (era sicuro perché era inverno e l’intera città era vuota), abbiamo avuto la benedizione di passare qualche notte nel monastero vicino, dove Ilija ha lavorato quando era più giovane.

Come vi sostenete emotivamente nei momenti difficili legati alla salute?

Reagire alle difficoltà il prima possibile, parlarne, intraprendere le azioni appropriate e capire i passi successivi. Non ci perdiamo MAI le risonanze magnetiche e gli appuntamenti oncologici e ci concediamo una tazza di caffè o un buon pasto (a volte facendo shopping) subito dopo (fortunatamente entrambi abbiamo avuto buoni risultati).

Che ruolo ha avuto l’amore nel suo percorso di malattia e guarigione?

Qui abbiamo un detto quando qualcuno è in chemioterapia: “BUDI VEDAR!” (rimani luminoso), e questo aiuta a resistere e a mantenere una buona immagine del sangue.

Onestamente, è molto difficile da spiegare, ma in cuor mio so che mi (ci) ha aiutato a superare sintomi pesanti e persino a non notarne alcuni.

Avere questa cosa bellissima supera tutte quelle negative. Naturalmente provo ancora emozioni negative nei confronti del viaggio del cancro, ma le emozioni positive sono quelle che mi hanno aiutato a superare la maggior parte dei sentimenti tristi.

Avverte una differenza tra questa relazione e le precedenti relazioni che ha avuto? In che modo?

Ora sono più matura e con tutta questa serie di esperienze che non ho chiesto ma che ho dovuto affrontare, imparando che “l’amore” non è solo un’emozione puramente positiva, ma anche disciplina, motivazione, accettazione, sacrificio e molto altro.

Per me, si sente uguale a qualsiasi altro membro della famiglia, quindi è questo che lo rende diverso. Viviamo insieme anche saltuariamente, se il lavoro e la famiglia ce lo permettono. Anche prendersi cura fisicamente l’uno dell’altro è ciò che lo rende estremamente diverso.

Ci sono differenze tra ciò che avete voi due e ciò che hanno gli altri (come i vostri amici)?

Forse solo un po’. Penso che tutti noi siamo esposti a molte sfide (carriera, istruzione, stile di vita, finanziarie, politiche, individuali, ecc.), ma credo che nella nostra posizione dobbiamo lavorare un po’ di più per far sì che le cose vadano nella direzione che vogliamo.

Ricordo che una persona mi disse: “Sì, sei sopravvissuta al cancro, tutto il resto è facile” e questo non è affatto corretto!

Vi è mai capitato di sentirvi stigmatizzati o di fare commenti cattivi sulla vostra relazione?

Mai, mai! Almeno non in faccia. Abbiamo sentito solo l’amore di tutti quelli che conoscevamo.

Era particolarmente preoccupato per qualcosa nella sua relazione? Avevate qualche timore di essere coinvolti o di essere intimi? Ha potuto parlarne con un professionista della salute (ad esempio uno specialista della sessualità)?

C’è solo la paura di una ricaduta e spero che il cancro non si ripresenti mai in nessuno dei nostri casi.

Ilija fa un controllo annuale con il suo urologo e apprezzo il fatto che faccia domande per il benessere reciproco. A causa della mia diagnosi, mi sottopongo a visite ginecologiche ogni tre mesi e faccio anche diversi esami.

Mi sento sempre libero di esprimere le mie preoccupazioni. Odio doverla pagare perché i nostri ginecologi della sanità pubblica hanno a malapena condizioni normali e funzionanti e non sono altrettanto efficaci, non hanno un’educazione moderna e non sono molto gentili con le signore.

Tuttavia, non tutti gli operatori sanitari sono disposti a rispondere alle domande sull’intimità, ad esempio:

  • “Posso avere un orgasmo dopo un’isterectomia parziale/completa?”;
  • “Cosa succede se provo dolore durante il rapporto sessuale e perché?”;
  • “Quali sono i rischi di una gravidanza dopo un particolare trattamento oncologico?”;
  • “L’eiaculazione può causare cisti ovariche?”.

Si tratta di domande piuttosto comuni tra le signore che sono state trattate per un tumore ovarico/uterino, ma i professionisti preferiscono cambiare argomento e credo che Google non aiuti in questo senso.

Quello che non ci piace è il fatto di non avere un’assistenza di follow-up e di dover mettere insieme i pezzi del puzzle da soli; nessuno ci ha parlato dell’impatto della malattia/trattamento sulla fertilità.

Mi sono appassionata al tema della salute riproduttiva e ho imparato molto durante la mia esperienza con il cancro, che credo sia utile ad altre ragazze che hanno bisogno di incoraggiamento, sostegno e consigli per una diagnosi corretta, indipendentemente dal fatto che siano sane o abbiano qualche problema.

C’è una parte di me che teme le ricadute improvvise o altre malattie della salute riproduttiva, ma sono riuscita a trasformare una buona parte di questa paura in semplice curiosità per queste conoscenze mediche e mi piace imparare ogni giorno.

Le tue paure sono state fugate quando sei stata coinvolta, come ad esempio: “Non era come pensavo, era come è sempre stato”?

Oh, assolutamente, la paura di non riuscire ad adattarsi l’uno all’altro e a relazionarsi allo stesso livello dopo essere tornati alla “vita normale”, la paura di non piacergli abbastanza a causa dei vari cambiamenti corporei che trovavo orribili (come la calvizie), o la paura di non essere in grado di essere presente per lui quanto vorrei a causa dei miei problemi – è scomparsa nel momento in cui ne abbiamo parlato apertamente all’inizio della nostra relazione.

Farete qualcosa di speciale per celebrare il vostro giorno?

Sì! Rose, vino, cioccolatini e decorazioni a forma di cuore sono d’obbligo, mi piace che lo festeggiamo nel modo più scontato! Potremmo giocare a qualche sala giochi o andare al cinema, visto che siamo entrambi appassionati di film.