Il potere della creatività: una conversazione con Aoife Moggan

Aoife Moggan, a cui è stato diagnosticato un tumore alla spina dorsale in giovane età, si è rivolta alla creatività come fonte di forza ed espressione.
In questa intervista, Aoife parla del suo viaggio attraverso il cancro, dell’importanza della difesa e del modo in cui l’arte l’ha aiutata a trovare uno scopo.
Ti ispirerà la sua resilienza, la sua passione per aiutare gli altri e la sua voglia di vivere.

Come ti chiami?

Aoife Moggan.

Quanti anni hai?

38

Da dove vieni?

Co.
Meath, Irlanda.

Qual è la tua diagnosi?

Astrocitoma spinale

Come e quando ha saputo della sua diagnosi?

I miei sintomi si sono presentati per la prima volta sotto forma di mal di schiena all’età di 12 anni.
Ero estremamente sportivo, quindi inizialmente il dolore fu diagnosticato come un infortunio e poi come “dolori della crescita”.
Tuttavia, il dolore persistette e si intensificò per più di un anno.
I miei genitori mi portarono da tutti i tipi di medici, sia tradizionali che alternativi, e alla fine dopo una risonanza magnetica fu individuato il tumore.
Mi dissero che avevo il cancro quando i sospetti dei medici furono confermati dalla prima resezione del tumore.
In alcuni estratti del mio diario di allora so che il giorno in cui mi è stato detto “ero un po’ spaventata, triste e preoccupata” e sentivo che “avere un cancro sarà così strano. Sarà difficile dirlo ai miei amici, non so come reagirò e come reagiranno loro. Al momento è come un grosso sasso nello stomaco, non riesco a crederci”.

Cosa le ha insegnato il viaggio attraverso il cancro?

Sono salita a bordo del treno del cancro 25 anni fa (non volontariamente!), quindi mi piace pensare di aver imparato molto lungo il percorso.
Tuttavia, la lezione più importante che ho imparato è stata la mia capacità di recupero.
Imparare questo concetto in giovane età mi è servito per tutta la vita, perché sono stata in grado di attingere a questa forza più volte quando la vita mi ha inevitabilmente posto delle sfide.
Questo viaggio mi ha anche insegnato che il corpo umano è capace di cose incredibili, sia nel bene che nel male.
Ha un’incredibile capacità di guarire e un’altra di far male, a volte tutto nello stesso giorno.

Che cosa l’ha aiutata di più durante il processo di trattamento?

Il sostegno costante della mia famiglia e dei miei amici.
Come ho già detto, avevo 13 anni quando sono stata ricoverata per la prima volta.
Una fase in cui i tuoi ormoni vanno in tilt, il tuo corpo fa cose che non aveva mai fatto prima e le tue relazioni assumono un ruolo diverso nella tua vita (quindi abbastanza simile all’esperienza di un tumore AYA, ma sfortunatamente il divertimento è doppio). Sono stata molto fortunata perché i miei amici mi sono stati vicini.
Mi hanno affiancato per tutto il tempo e, come la mia famiglia, lo fanno ancora oggi.
So che è un grande privilegio avere una rete di sostegno quando si va in giro per il mondo e non lo do per scontato.
A livello pratico, essere creativa mi ha aiutato durante il trattamento perché, in assenza di un’assistenza psicosociale professionale, mi ha permesso di esprimere me stessa.
Mi ha anche aiutato a esplorare un senso di sé in via di sviluppo, mentre venivo a patti con la mia “nuova normalità”, oltre a portare un elemento di individualità nell’ambiente sterile dell’ospedale.  

Cosa è cambiato nella sua vita dopo la diagnosi di cancro?

Dato che ora ho trascorso quasi il doppio degli anni dopo la diagnosi rispetto a prima della diagnosi, sono cambiate molte cose!
Nei primi tempi la mia identità e il modo in cui mi vedevo sono stati certamente messi in discussione e credo che questo sia uno dei cambiamenti che ha avuto il maggiore impatto su di me.
Mi ero identificata come quella “sportiva” per tanto tempo e dovevo elaborare la perdita di questa versione di me stessa, l’Aoife che poteva correre, saltare e semplicemente muoversi con facilità.
Tuttavia, una volta accettato che questa non sarebbe stata più un’opzione, ho iniziato a esplorare nuove strade all’interno di me stessa, come la scrittura, la fotografia e l’arte, fino a quando questa è diventata un’area che mi ha portato gioia, rifugio e sostegno.
Uno dei tanti cambiamenti positivi avvenuti dopo la diagnosi è stata la mia introduzione nel mondo dell’advocacy!
Il mio lavoro creativo mi ha aiutato a entrare in questo mondo in modo serendipico e durante il mio primo incontro ho sentito parlare per la prima volta degli effetti tardivi e molte cose sono andate subito al loro posto.
Questo ha acceso immediatamente il fuoco nella mia pancia.
Ho imparato molto in questo viaggio di advocacy ma ho ancora molto da fare, persone da incontrare, barriere da abbattere, servizi da migliorare e molto altro ancora!

Se dovesse incontrare se stesso il giorno in cui ha ricevuto la diagnosi, cosa direbbe al suo giovane io?

Le direi che sì, c’è una strada difficile da percorrere, non sarà un viaggio facile, ma le ricorderei la sua capacità di recupero e le chiederei di avere fiducia in questo e in se stessa.
Le ricorderei anche che non è sua responsabilità gestire le esperienze e le emozioni di chi le sta intorno.
Infine, le ricorderei che ha una mente forte e che quindi può fare affidamento su di essa e difendersi da sola, per quanto possa sembrare scoraggiante per una tredicenne nervosa in un mare di operatori sanitari intimidatori.

Cosa vorrebbe realizzare all’interno di EU-CAYAS-NET?

In qualità di sostenitore da quasi un decennio e avendo navigato nel sistema medico per il doppio del tempo, in tutto questo tempo è stato ripetutamente sollevato un problema in molti forum diversi.
Pazienti, sopravvissuti, genitori e operatori sanitari hanno gridato dai tetti, dai letti degli ospedali, dai focus group, dagli zoom e dalle tavole rotonde che c’è una mancanza di supporto psicosociale per coloro che si sottopongono al trattamento e alle cure successive.
Evidenziare questi problemi è stata una missione di EU-CAYAS-NET di cui sono orgoglioso di far parte e non vedo l’ora di continuare il lavoro per contribuire a diffondere le importanti informazioni che abbiamo raccolto.

Provate a descrivervi in 3 frasi

Sono empatica.
Sono creativa.
Ho il desiderio di entrare in contatto con le persone che amo e di creare nuovi legami con gli altri intorno a me.

Cosa fa nel tempo libero?

Mi piace passare il tempo con la mia famiglia e i miei amici.
Mi piace mangiare fuori, esplorare nuovi posti e conoscere nuove persone.
Adoro anche andare al cinema.
Sedermi al cinema a mangiare un’insalata di film (popcorn e galaxy minstrels) è uno dei miei luoghi felici!
Mi piacciono anche l’arte e il teatro musicale.
Trascorro molto del mio tempo libero facendo passeggiate, con il caffè in mano e i podcast nelle orecchie, mentre osservo il mondo che mi circonda.

Di cosa avete bisogno o volete avere un corso intensivo?

Discordia!!!

Qual è il miglior consiglio che ha ricevuto?

Il confronto è il ladro della gioia.