Beat Cancer Discord Community: Un rifugio globale per adolescenti e giovani adulti (AYA) che vivono con e oltre il cancro.

Nel corso della complessa vita adulta, gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) che convivono con il cancro e non solo, si trovano ancora ad affrontare il viaggio della crescita quando improvvisamente si trovano di fronte a sfide profonde.

Molti giovani sopravvissuti al cancro subiscono cambiamenti significativi nella loro vita, dovendo affrontare gli effetti collaterali del trattamento, la stanchezza e, più spesso, la perdita dell’indipendenza di cui stavano iniziando a godere.

Inoltre, devono navigare in un sistema progettato per gli adulti che, purtroppo, non risponde alle loro esigenze e domande specifiche. Tutte queste sfide hanno un impatto maggiore, dato che il cancro negli adolescenti e nei giovani adulti è ancora considerato raro.

Questo rende incredibilmente difficile trovare il giusto supporto, le connessioni e l’aiuto. Per molti giovani pazienti oncologici sono comuni le sfide legate alla salute mentale, alla fertilità, all’immagine del corpo, alle relazioni, alla carriera e all’istruzione. Questi rappresentano solo una parte degli ostacoli che i giovani malati di cancro possono incontrare.

Molti pazienti e sopravvissuti al cancro si sentono spesso incompresi da coloro che non hanno affrontato il cancro in prima persona e, sebbene questo sentimento sia valido, è essenziale riconoscere che la comprensione può essere difficile per coloro che non l’hanno vissuta personalmente.

D’altra parte, avere la possibilità di condividere idee, sentimenti ed esperienze con persone che “capiscono” davvero può essere edificante, stimolante e motivante. All’interno di una comunità di supporto, non c’è bisogno di spiegare o giustificare le proprie esperienze: chi sta affrontando un viaggio simile capisce per forza.

Che si tratti di cercare sostegno nei momenti difficili o di celebrare traguardi positivi, avere una comunità di persone che la pensano allo stesso modo e che offrono supporto tra pari è incredibilmente utile e assolutamente necessario.

Supporto tra pari con EU-CAYAS-NET su Discord

Per questo motivo è stata creata la comunità Beat Cancer Discord.

Una comunità dedicata a coloro che sono affetti o lavorano con i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti (CAYA) che vivono con e oltre il cancro, dove i membri possono sostenersi a vicenda. La comunità Discord è una parte fondamentale del progetto progetto EU-CAYAS-NET – la Rete europea dei giovani sopravvissuti al cancro, cofinanziato dalla Commissione europea.

La visione è quella di creare una fiorente comunità online che metta in contatto adolescenti e giovani adulti (popolazione oncologica AYA) colpiti dal cancro in tutto il mondo, nonché operatori sanitari, caregiver e altri. A partire dal 2024, ci saranno già membri provenienti da 25 Paesi di tutto il mondo, con molti gruppi minoritari rappresentati.

Il feedback della comunità è stato notevolmente positivo. Molti membri non avevano mai avuto a che fare con un altro paziente o sopravvissuto AYA prima di entrare a far parte della comunità. Molti di loro non conoscevano le tipiche complicazioni tardive affrontate soprattutto dagli AYA e l’esistenza di soluzioni pratiche per affrontare questi problemi.

Unirsi alla comunità Discord non solo fornisce un prezioso supporto tra pari, ma offre anche un modo significativo per impegnarsi nella difesa dei pazienti. Questa iniziativa è supervisionata da alcune delle più grandi organizzazioni non governative (ONG) internazionali, organizzazioni no-profit e organizzazioni di difesa dei pazienti specializzate nell’assistenza ai bambini, agli adolescenti e ai giovani adulti (CAYA), con il sostegno della Commissione europea.

Accesso alla comunità di BeatCancer.EU

Accedere e partecipare alla comunità di supporto tra pari di Discord è semplice: visita il sito
beatcancer.eu/community
per esplorare le esperienze e i pensieri condivisi da altri adolescenti e giovani adulti e per partecipare a scambi significativi con coetanei che la pensano allo stesso modo.

I membri possono rimanere anonimi sulla piattaforma e non sono tenuti a usare i loro nomi reali.

Per un’esperienza ottimale, si consiglia di scaricare il software Discord direttamente dal sito discord.com o attraverso gli app store disponibili sui dispositivi Apple o Android: si tratta di un software gratuito utilizzato da molte comunità diverse in tutto il mondo!

Come utilizzare Discord e le funzioni speciali della nostra comunità Discord

Attraverso l’utilizzo del software, gli utenti hanno la possibilità di creare il proprio profilo specificando la loro origine e il ruolo che ricoprono all’interno della comunità (se paziente/sopravvissuto, professionista sanitario, ricercatore, caregiver o altro), insieme ad altre informazioni. La partecipazione a questo processo è facoltativa, ma si incoraggia a completarlo in quanto aumenta la capacità di connettersi con gli altri a un livello più profondo e migliora l’esperienza utilizzando alcune delle caratteristiche distintive sviluppate dalla nostra comunità.

L’impostazione dei ruoli si effettua rapidamente navigando nei canali #user-roles e #country-roles sul server Discord Community.

Discord è diviso in “server”, dove ogni server forma una “Comunità” separata all’interno del software Discord. Il server può essere un’analogia con un gruppo di Facebook, ospitato centralmente ma mantenendo la separazione dai singoli membri del gruppo.

Quando si accede a Discord, tutti i server affiliati sono visualizzati all’estrema sinistra. A destra dell’elenco dei server è presente una compilazione di “Canali“. Questi canali sono esclusivi della comunità Discord e non sono condivisi con altre comunità. Tuttavia, alcuni dei messaggi pubblicati in questi canali sono visibili agli altri membri della comunità e possono essere consultati su beatcancer.eu.

Questi canali sono dedicati a diversi argomenti, tra cui la salute mentale, la sessualità/fertilità/appuntamenti, l’assistenza sanitaria e altro ancora. È da notare che non è necessario preoccuparsi di postare nel canale “sbagliato”. L’obiettivo principale è quello di garantire che i membri si sentano a proprio agio nella condivisione all’interno della comunità. In caso di incertezza su dove condividere un messaggio, è possibile contattare un moderatore, che sarà lieto di fornire assistenza.

Il bot di supporto tra pari di EU-CAYAS-NET – Botito

Per migliorare il supporto tra pari, abbiamo creato un simpatico bot di supporto tra pari, che la comunità ha deciso di chiamare Botito!

Botito permette ai membri di connettersi 1 a 1 con altri membri della comunità in base alle loro scelte di profilo.

Utilizzare Botito è molto semplice. Accedere a qualsiasi canale del server Discord, inserire /profilo e seguire i passaggi per configurare un profilo. Al termine, digitare /match per ricevere un elenco delle corrispondenze più pertinenti al profilo. È da notare che i messaggi generati da questi comandi sono visibili esclusivamente all’utente. Oltre alle informazioni contenute nel profilo, Botito considera il ruolo dell’utente (paziente/sopravvissuto, professionista sanitario, ricercatore, caregiver o altro), il tipo di cancro sperimentato e il Paese dell’utente per trovare la corrispondenza più pertinente.

Una volta connessi con un membro, un nuovo canale apparirà nell’elenco dei canali, in genere in basso. Questo canale è visibile solo all’utente e alla partita.

Per ulteriore assistenza, consultare la guida di Botito, informarsi su #peer-matching-support o contattare uno dei nostri moderatori.

Il futuro della comunità Discord di EU-CAYAS-NET

La comunità ha registrato una rapida crescita e il futuro appare molto luminoso. Ciononostante, l’impegno costante per il miglioramento è mantenuto grazie agli sforzi di un team dedicato che lavora per garantire che la visione della comunità diventi realtà.

Far parte della nostra comunità, dove è possibile condividere intuizioni, esperienze, sentimenti, pensieri e suggerimenti, è incredibilmente prezioso, anche se all’inizio può non sembrare così. Il supporto tra pari può sembrare poco familiare, estraneo e complicato, ma in realtà si tratta di un sostegno reciproco attraverso lo scambio di esperienze e conoscenze.

Il coinvolgimento nella comunità, che comprende intuizioni, esperienze, sentimenti, pensieri e contributi, ha un valore significativo, anche se potrebbe non sembrare. Il supporto tra pari può sembrare estraneo e complicato, ma il supporto tra pari consiste essenzialmente nel sostenere i pari attraverso l’atto di condivisione. Indipendentemente dalle esperienze di un individuo, c’è sempre qualcuno nella comunità che può capire il suo percorso e trarne importanti insegnamenti.

Entrare a far parte della comunità permette ai membri di contribuire con il loro sostegno agli altri e di trovare supporto quando è più necessario. Sono necessari approfondimenti, esperienze, sentimenti e pensieri, nonché la rappresentazione dell’esperienza vissuta delle persone affette da cancro.

Per aderire, seguire questo link:
beatcancer.eu/community
❤️