Nessuno è solo in Share4Rare. Il progetto finanziato dall'UE (Grant Agreement 780262) sta costruendo una comunità per riunire pazienti, assistenti, medici e ricercatori per unire le forze e fare la differenza nelle malattie rare, come il cancro infantile. Lavorando insieme, la comunità mira a trasformare le malattie rare in malattie conosciute facendo progredire la ricerca e condividendo le conoscenze. La visione è quella di migliorare la vita dei pazienti promuovendo una scienza migliore, con la missione di dare impulso alla ricerca sulle malattie rare attraverso nuove conoscenze generate dal collegamento tra pazienti, assistenti e ricercatori.
La piattaforma Share4Rare è uno spazio sicuro in cui i pazienti e gli assistenti possono entrare in contatto, condividere conoscenze e partecipare alla ricerca scientifica. La ricerca sulle malattie rare è solitamente ostacolata dal numero esiguo di pazienti e dalle barriere geografiche e linguistiche. La piattaforma Share4Rare permette ai pazienti di essere coinvolti da qualsiasi parte del mondo, di entrare in contatto con persone come loro e di spingere insieme per far progredire la ricerca. Chiunque può unirsi alla comunità per creare consapevolezza, responsabilizzare i pazienti e chi li assiste e promuovere la scienza per il cambiamento sociale.
