Research Together in Junior Research Academy
Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella ricerca e nello sviluppo è importante per soddisfare le esigenze e gli interessi di tutte le parti. La ricerca senza i pazienti perde qualcosa e i diretti interessati apportano il valore dell’esperienza vissuta con i metodi di trattamento e i loro effetti collaterali. Ad esempio, per sviluppare metodi diagnostici e terapie efficaci, non dobbiamo prendere in considerazione solo le misurazioni, le analisi e i trattamenti, ma anche l’esperienza che i pazienti portano con sé. È quindi un miglioramento incoraggiante che il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica stia acquisendo sempre più importanza. Nel “Patient and Public Involvement & Engagement”, in breve PPIE, i pazienti sono direttamente e attivamente coinvolti nei processi di ricerca fin dall’inizio: Dalla formulazione della domanda di ricerca, alla richiesta di finanziamenti, alla raccolta e all’analisi dei dati raccolti. I progetti che emergono da questo approccio multidisciplinare allargato beneficiano di una migliore qualità della ricerca e sono anche più efficaci perché tengono conto delle esigenze e delle preziose esperienze dei pazienti.Il PPIE svolge un ruolo crescente anche nell’oncologia ed ematologia pediatrica. Oltre a partecipare agli studi clinici, vogliamo quindi incontrare i bambini, gli adolescenti, metterci alla pari con loro e incoraggiarli a partecipare attivamente ai processi di ricerca interdisciplinare di diverse discipline. In questo Lab Book troverete maggiori informazioni su come i pazienti possono partecipare alla ricerca e su come si presenta una buona collaborazione. Il Lab Book è una guida pratica che potete utilizzare nel vostro laboratorio di ricerca. È suddiviso come segue:

1. Che cos’è il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico?
2. Come vogliamo lavorare insieme?
3. Dizionario PPIE
4. Il mio team e il mio gruppo di ricerca
5. Foglio di lavoro dell’intervento
6. Come funziona la ricerca?
7. Guida al disegno dello studio
8. Come continuare
9. Spazio per gli appunti

Il Lab Book vi guida durante l’intero workshop e vi aiuta a partecipare attivamente.
Quindi, prendete il vostro Lab Book e partecipate alla ricerca innovativa!