I tumori del sistema nervoso centrale (SNC) sono i tumori solidi più frequenti e il secondo tipo di cancro più frequente nei bambini e negli adolescenti. La sopravvivenza complessiva è costantemente migliorata in Germania, poiché negli ultimi decenni un numero sempre maggiore di pazienti è stato trattato secondo le raccomandazioni di trattamento multimodale standardizzato e multicentrico, gli studi del Consorzio tedesco per il tumore cerebrale pediatrico (HIT-Network) o della Società internazionale di oncologia pediatrica-Europa (SIOP Europe). Oggi, due pazienti su tre sopravvivono. Almeno 8000 guariti a lungo termine a un tumore cerebrale infantile (CBTS) vivono attualmente in Germania. Più di altri guariti, i panzienti guariti dal cancro infantile (CCS) devono affrontare gli effetti tardivi (LE) legati alla malattia e al trattamento e i problemi socioeconomici associati. Esaminiamo gli effetti tardivi e le conseguenti esigenze speciali di questo particolare gruppo di guariti dal cancro infantile. Nonostante la loro crescente importanza per la futura ottimizzazione del trattamento, né la diversità degli effetti tardivi cronici e cumulativi né i loro fattori di rischio pertinenti e il conseguente impatto sulla qualità della sopravvivenza sono stati ancora affrontati in modo esaustivo per i CBTS trattati secondo i protocolli HIT o SIOP Europe. Devono ancora essere generate e stabilite informazioni basate sull’evidenza per responsabilizzare i sopravvissuti e le parti interessate, nonché competenze mediche per gestire le loro esigenze sanitarie, psicosociali ed educative/occupazionali individuali. La creazione di una rete di ricerca e assistenza a lungo termine in Germania contribuirà a una piattaforma europea che mira a ottimizzare la transizione dei CBTS verso l’età adulta come individui resilienti con un’elevata qualità di sopravvivenza, compresi livelli ottimali di attività, partecipazione e accettazione da parte della società.