Ricerca insieme nell'Accademia di ricerca junior

Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella ricerca e nello sviluppo è importante per soddisfare le esigenze e gli interessi di tutte le parti. La ricerca senza i pazienti perde qualcosa e le persone direttamente interessate apportano il valore dell’esperienza vissuta con i metodi di trattamento e i loro effetti collaterali. È quindi un miglioramento incoraggiante che il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica stia acquisendo sempre più importanza. Nel “Patient and Public Involvement & Engagement”, in breve PPIE, i pazienti sono direttamente e attivamente coinvolti nei processi di ricerca fin dall’inizio: Dalla formulazione della domanda di ricerca, alla richiesta di finanziamenti, alla raccolta e all’analisi dei dati raccolti. I progetti che emergono da questo approccio multidisciplinare allargato beneficiano di una migliore qualità della ricerca e sono anche più efficaci perché tengono conto delle esigenze e delle preziose esperienze dei pazienti.

Il PPIE sta svolgendo un ruolo crescente anche nell’oncologia ed ematologia pediatrica. Oltre a partecipare a studi clinici, vogliamo quindi incontrare bambini, adolescenti e giovani adulti a livello visivo e incoraggiarli a partecipare attivamente a processi di ricerca interdisciplinari di diverse discipline. In questo documento troverete una guida su come mettere in pratica il PPIE. Si tratta di una guida passo-passo per i moderatori dei workshop (ricercatori) e contiene molte informazioni pratiche: Dalla preparazione all’attuazione, fino alla valutazione e alla documentazione.

La guida è strutturata come segue:

1. Perché il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico?
2. Come creare i preparativi ottimali per il workshop
3. Il workshop a. Il workshop
a. Modulo 1: Introduzione
b. Modulo 2: Definire le domande di ricerca
c. Modulo 3: Trovare soluzioni creative
d. Modulo 4: Progettare lo studio
4. Cosa serve dopo il workshop? Cosa è necessario fare dopo il workshop?
5. Ulteriore letteratura

La struttura e il contenuto di un possibile workshop sono descritti in modo molto dettagliato. Quali materiali sono necessari (ad esempio, poster, penne)? Quanto dovrebbe durare un modulo? Quando devono essere programmate le pause? Quindi, procuratevi la vostra guida e colmate il divario tra pazienti e ricercatori.