Grazie al miglioramento delle terapie antitumorali, oltre l'80% dei bambini e degli adolescenti europei che si ammalano di cancro sopravvive più di 5 anni. Si stima che attualmente ci siano più di 500.000 sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale in tutta Europa, e questo numero è in crescita. Ma le terapie contro il cancro sono dure e gli effetti a lungo termine richiedono un monitoraggio sanitario più attento da parte dei sopravvissuti rispetto alla media della popolazione. Esistono linee guida cliniche che indicano agli operatori sanitari le cure necessarie, ma è difficile metterle in pratica nell'assistenza di routine ai sopravvissuti. Il Survivorship Passport (SurPass) digitale può aiutare!
PanCareSurPass è un progetto finanziato dall'UE (Accordo di sovvenzione 899999) che studia come implementare più ampiamente il SurPass per migliorare l'assistenza ai sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale in Europa. Il progetto:
- Condurrà consultazioni con le parti interessate, indagini bibliografiche e altro per sviluppare una strategia di implementazione pratica che affronti le sfide da affrontare quando si scalano le soluzioni sanitarie digitali, comprese le questioni relative all'assistenza, all'etica, ai requisiti legali, all'interoperabilità, ai requisiti informatici e altro ancora.
- Svilupperà, testerà e lancerà la versione 2.0 del SurPass digitale, con traduzioni in tedesco e in inglese.0, con traduzioni in tedesco, francese, italiano, lituano e spagnolo.
- Implementare la versione 2.0 del SurPass digitale nelle cliniche di Austria, Belgio, Germania, Italia, Lituania e Spagna nell'ambito di uno studio di implementazione multinazionale, che analizza l'empowerment dei sopravvissuti, la soddisfazione per lo strumento digitale e molto altro.
Utilizzando i dati dello studio di implementazione, sviluppare un modello di previsione per aiutare i decisori sanitari a valutare l'idoneità e i costi dell'utilizzo del SurPass digitale nel loro contesto e prevedere l'impatto del SurPass digitale sulle prestazioni del loro sistema sanitario.
- Sviluppare materiali per supportare l'implementazione del SurPass digitale in nuovi Paesi europei in futuro.
- Diffondere e comunicare ampiamente la nostra ricerca ai sopravvissuti e alle loro famiglie, ai ricercatori, agli operatori sanitari, ai decisori sanitari e ai politici.
