Lo studio ha esaminato il modo in cui i genitori valutano la qualità di vita correlata alla salute (HRQoL) dei bambini sopravvissuti al cancro circa 2,5 anni dopo la diagnosi e mirava a identificare i fattori di rischio per una scarsa HRQoL secondo quanto riportato dai genitori. La ricerca ha coinvolto 305 bambini e adolescenti sopravvissuti alla leucemia o a tumori del sistema nervoso centrale. I padri tendevano a valutare la HRQoL dei loro figli in modo più positivo rispetto alle madri, in particolare nei domini relativi alla famiglia, agli amici e alla malattia stessa.
Lo studio ha rivelato associazioni significative tra una scarsa HRQoL nei sopravvissuti e fattori specifici, tra cui una diagnosi di tumore del sistema nervoso centrale, l'età più avanzata alla diagnosi e la mancata partecipazione alla riabilitazione. Questi risultati sottolineano l'importanza che gli operatori sanitari riconoscano le differenze nelle percezioni dei genitori riguardo alle cure successive ai sopravvissuti al cancro infantile. L'identificazione precoce dei pazienti ad alto rischio di scarsa HRQoL e il sostegno alle famiglie dopo la diagnosi sono fondamentali per salvaguardare la HRQoL dei sopravvissuti durante l'aftercare. La ricerca futura dovrebbe approfondire le caratteristiche dei sopravvissuti al cancro infantile e delle famiglie con una partecipazione limitata ai programmi di riabilitazione.
