I guariti dal cancro infantile sono a rischio di sviluppare esiti negativi a lungo termine. Per identificare il rischio e i fattori di rischio per specifici esiti di salute, sono necessarie campioni consolidati con informazioni dettagliate sulla diagnosi di cancro infantile, sul trattamento e sugli esiti di salute. Descriviamo il disegno, la metodologia, le caratteristiche e la disponibilità di dati del campione LATER del Dutch Childhood Cancer Survivor Study (1963-2001), parte 1; questionario e studi di collegamento.

Il camLATER comprende i guariti da cancro infantile dopo 5 anni, diagnosticati nel periodo 1963-2001 e prima dei 18 anni di età in uno dei sette centri di oncologia pediatrica dei Paesi Bassi. Le informazioni sugli esiti di salute dei guariti e dei fratelli invitati dei guariti sono state raccolte tramite questionari e collegamenti con i registri medici.

In totale, 6165 guariti sono stati inclusi nel camLATER. Sono stati raccolti numerosi dati sulla diagnosi e sul trattamento. Lo studio del questionario LATER e i collegamenti con diversi registri per i tumori successivi, il ricorso all’assistenza sanitaria e le ospedalizzazioni hanno permesso di raccogliere informazioni su una serie di esiti sanitari.

Conclusioni: La ricerca con i dati del campione LATER fornirà nuove conoscenze sui rischi e sui fattori di rischio per gli esiti di salute a lungo termine. Ciò può migliorare la stratificazione del rischio per i gauriti da tumore infantile e informare le linee guida di sorveglianza e lo sviluppo di interventi per prevenire (l’impatto di) esiti negativi a lungo termine per la salute. I dati raccolti costituiranno una solida base per futuri studi di follow-up.

Questionnaire And Linkage-Based Outcomes in Dutch Childhood Cancer Survivors