Nessuno è solo in Share4Rare. Il progetto finanziato dall’UE (Grant Agreement 780262) sta costruendo una comunità che riunisce pazienti, assistenti, medici e ricercatori per unire le forze e fare la differenza nelle malattie rare, come il cancro pediatrico. Lavorando insieme, la comunità mira a trasformare le malattie rare in malattie conosciute facendo progredire la ricerca e condividendo le conoscenze. La visione è quella di migliorare la vita dei pazienti promuovendo una scienza migliore, con la missione di stimolare la ricerca sulle malattie rare attraverso nuove conoscenze generate dal collegamento tra pazienti, assistenti e ricercatori.

La piattaforma Share4Rare è uno spazio sicuro dove i pazienti e gli assistenti possono entrare in contatto, condividere le conoscenze e partecipare alla ricerca scientifica. La ricerca sulle malattie rare è solitamente ostacolata dal numero esiguo di pazienti e dalle barriere geografiche e linguistiche. La piattaforma Share4Rare permette ai pazienti di essere coinvolti da qualsiasi parte del mondo, di entrare in contatto con persone come loro e di spingere insieme per far progredire la ricerca. Chiunque può unirsi alla comunità per creare consapevolezza, responsabilizzare i pazienti e chi li assiste e promuovere la scienza per il cambiamento sociale.

Integrating Childhood Cancer Survivors Into Working Life