Esélyegyenlőség, Sokszínűség és Befogadás a daganatos ellátásban
Az egészségügyi ellátáshoz való jog mindenkinek jár, ezt az Európai Unió Alapjogi Chartájának 35. cikke is rögzíti, mégis a fiatalok daganatos ellátáshoz való hozzáférése és eredményei nagyon eltérőek lehetnek sokféle tényezőtől függően.
Az Európai Parlament eseményét szervezte a Youth Cancer Europe és házigazdája volt Stelios Kympouropoulos EP-képviselő ami ráirányította a figyelmet az esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás kérdéseire, és foglalkozott a kisebbségek, sérülékeny csoportok és hátrányos helyzetű közösségek – például romák, LGBTQ+, migránsok és más kevésbé ellátott csoportok – igényeivel a daganatos ellátásban Európa-szerte.
Az ajánlások közösen készültek, és a folyamatot olyan fiatalok vezették, akik átélték vagy épp átélik a daganatos betegséget az Esélyegyenlőség, Sokszínűség és Befogadás (EDI) munkacsoportban, a Youth Cancer Europe felügyelete alatt, az Európai Bizottság által társfinanszírozott Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata projekt részeként.
Fókuszterületek az igazságosságért és befogadásért
A tapasztalatok alapján négy fontos területet emeltünk ki, hogy igazságosabb és befogadóbb legyen a daganatos ellátás
Faji, etnikai, kulturális háttér, menekült vagy migráns státusz
A különbségek csökkentése és az egyenlő hozzáférés biztosítása a daganatos ellátáshoz mindenféle faji, etnikai és kulturális háttérrel rendelkező ember számára, beleértve a menekülteket és migránsokat is.
Nemidentitás és szexuális orientáció
A LGBTIQ+ emberek támogatása és érzékenyítése a daganatos betegségek kapcsán, hogy mindenki tiszteletteljes, befogadó ellátást kapjon, függetlenül a nemi identitásától vagy szexuális irányultságától.
Életkor, testi-lelki fejlődés és jóllét
Fontos felismerni, hogy az embereknek életkoruktól függően eltérő igényeik vannak – legyen szó gyerekekről, tinikről vagy fiatal felnőttekről –, és a mentális egészség, neurodiverzitás is meghatározó a gyógyulás szempontjából.
Oktatás, karrier és társadalmi-gazdasági helyzet
A társadalmi tényezők kezelése, hogy mindenki – bármilyen végzettséggel, munkával vagy lakhatási körülményekkel – hozzáférhessen minőségi daganatos ellátáshoz.
Ajánlások
EDI erősítése a kutatásban: jobb betegadat-gyűjtés és sokszínűbb kutatócsapatok
Az EU tagállamainak jogszabályi kereteken belül rendszerszinten kell fejleszteniük az általuk gyűjtött adatokat az etnikai hovatartozásról, LGBTIQ+ identitásról, pszichoszociális fejlődésről, életminőségről, testi-lelki egészségről, oktatásról, társadalmi-gazdasági helyzetről és a daganatos betegek munkajogairól. Az EU-nak egységes adatgyűjtésre kell törekednie, amit az EU Health Policy Platformon keresztül megosztanak más nagyobb uniós kezdeményezésekkel együtt. Ugyanilyen fontos, hogy az egészségügyben és kutatásban dolgozók között is növeljük a sokszínűséget és a befogadást.
EDI fejlesztése a daganatos ellátásban: kulturálisan érzékeny ellátás és sokszínű csapatok
A daganatos ellátásnak fejlesztenie és bevezetnie kell a kulturálisan érzékeny ellátást, hogy a betegek olyan támogatást kapjanak, ami tiszteletben tartja a kulturális, pszichoszociális, anyagi, oktatási, reproduktív és szexuális igényeiket. A befogadó daganatos ellátás része, hogy a csapatok is tükrözzék a közösségek sokszínűségét. Az érintett betegeknek aktívan részt kell venniük az egészségügyi stratégiák kidolgozásában, a források elosztásában, a szolgáltatások fejlesztésében és az új szabályok közös megalkotásában, hogy tényleg az ő igényeik kerüljenek előtérbe.
Sokszínűség és befogadás erősítése a betegszervezetekben
A betegszervezeteknek aktívabban kell törekedniük a sokszínűségre és befogadásra: különböző hátterű embereket kell bevonniuk, képzéseket tartani a kulturális érzékenységről, és olyan szabályokat, gyakorlatokat bevezetni, amik támogatják az egyenlőséget és befogadást. Ha tényleg odafigyelnek a sokszínűségre, a szervezetek jobban tudják képviselni a közösségüket, és hatékonyabban harcolhatnak igazságosabb egészségügyi ellátásért.
Arra is kérjük a Bizottságot, hogy az esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás (EDI) alapelveit minden EU-s egészségügyi kezdeményezésben helyezze előtérbe, külön forrásokat biztosítva a kutatásra, programokra és beavatkozásokra, amelyek a daganatos megbetegedések megelőzésében, diagnózisában, kezelésében és a túlélők támogatásában segítik a hátrányos helyzetű csoportokat – és vegyék figyelembe a társadalmi tényezőket is, ne csak azokat, amik most szerepelnek az Egyenlőtlenségi Nyilvántartásban.
Emellett a Bizottságnak támogatnia kell az EDI-központú szabályok, irányelvek és jó gyakorlatok kidolgozását és bevezetését az EU tagállamaiban, hogy mindenki – társadalmi helyzettől, etnikai háttértől, nemi identitástól, szexuális orientációtól, kortól vagy más tényezőtől függetlenül – egyenlő eséllyel jusson minőségi daganatos ellátáshoz.
Az Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata projekt megmutatja, hogyan lehet több szereplő bevonásával valódi lépéseket tenni az igazságosabb és befogadóbb daganatos ellátásért.
Train-the-Trainer segédanyag
Az ajánlásainkat megalapozó tapasztalatokra építve a Youth Cancer Europe az Inclusive Employers-szel közösen megszervezte a "Esélyegyenlőség, Sokszínűség és Befogadás alapelvei a daganatos ellátásban" képzési eseményt és elindította a Train-the-Trainer segédanyagot az Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata Európai Bizottság társfinanszírozott projekt részeként.
Célcsoportok
A személyes képzések és workshopok három fő csoportnak szóltak:
Minden képzés, beleértve a Train-the-Trainer segédanyagot, betegek, kutatók és egészségügyi dolgozók közreműködésével készült, hogy valódi problémákra adjon gyakorlati megoldásokat az esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás előmozdítására a daganatos ellátásban.
Az eseményt szervezte a Youth Cancer Europe pilotként szolgált egy Train-the-Trainer segédanyagot amelyet kifejezetten a résztvevők egészségügyi szerepéhez igazítottunk. A segédanyag kiemelten foglalkozik a kevésbé képviselt csoportok egyedi igényeivel, és célja, hogy a résztvevők visszatérve a saját intézményeikhez továbbadják a tudást, és aktívan hozzájáruljanak az igazságosabb és teljesebb daganatos ellátáshoz.
Minden résztvevő kapott egy munkafüzetet, ami segítette a tanulást a képzés során, és további infókat is tartalmazott. Ez lehetővé teszi, hogy orvosok, kutatók, egészségügyi dolgozók és betegképviselők a mindennapi munkájukba is beépítsék az új eszközöket és módszereket, hogy végső soron javuljon a daganatos fiatalok ellátásának minősége. A képzések sokféle témát érintettek: kulturális érzékenység, egyenlőtlenségek felismerése, befogadó kommunikáció, biztonságos környezet teremtése, családok támogatása, betegek megerősítése, diszkrimináció kezelése, igényfelmérés, befogadó kutatási módszerek, hatékony érdekképviselet és még sok más.
Itt eléred az "Esélyegyenlőség, Sokszínűség és Befogadás alapelvei a daganatos ellátásban" Train-the-Trainer segédanyag teljes angol verzióját:
Train-the-Trainer segédanyag (angolul)Segédanyag fordítások:
Promóciós anyagok
Töltsd le az EDI zseb-kártyákat, hogy minél többen megismerjék az esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás alapelveit a daganatos ellátásban.
