Serdülő- és Fiatal Felnőtt Ellátás
Az európai serdülők és fiatal felnőttek daganatos ellátásának fejlesztése közös tapasztalatcserékkel, kutatással és bizonyítékokon alapuló ajánlásokkal.
Miután tavaly 5 európai kórházat látogattunk meg, hogy megismerjük a serdülő- és fiatal felnőtt daganatos ellátás (AYA onkológia) legjobb gyakorlatait az Európai Unió által támogatott projekt keretében, Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata, elkészült a "Ajánlások és megvalósítási útmutató a speciális serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos egységek minimum követelményeiről" állásfoglalásunk és végre megoszthatjuk veled!
Az AYA daganatos ellátás megértése
A daganatos serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) egyedi és gyakran háttérbe szoruló csoportot alkotnak az európai egészségügyben. Serdülők és Fiatal Felnőttek (AYA) akiknél 15 és 39 éves koruk között diagnosztizáltak daganatot, speciális biológiai és pszichoszociális igényekkel rendelkeznek, de bár egyre többen ismerik el ezt, az AYA-k még mindig nem férnek hozzá egyenlően a korosztályuknak megfelelő onkológiai szolgáltatásokhoz.
A speciális ellátás gyakran csak nagyobb központokban, Nyugat- és Észak-Európában, nagyvárosokban vagy magánintézményekben érhető el. Emiatt a kisebb központok, vidéki területek vagy nem szakosodott szolgáltatók tovább növelik a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) ellátásához, szolgáltatásaihoz és eredményeihez való hozzáférésbeli különbségeket, ami kiemeli, mennyire fontos, hogy közösen kiálljunk a speciális AYA daganatos egységek minimum követelményei mellett.
Tapasztalatcserék: Egy innovatív kutatási módszer
A Serdülő- és Fiatal Felnőtt (AYA) Daganatos Ellátás munkacsomag vezetőjeként az Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata projektben, Youth Cancer Europe három tapasztalatcserét szerveztünk 2023 májusa és júliusa között.
A tapasztalatcserék egy innovatív és kreatív kutatási megközelítést jelentenek, ahol az észlelés és a részvétel is fontos szerepet kap. A projektben 30, daganattal élő vagy azon már túljutott fiatal – az Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózatának tagjai és nagykövetei – személyesen is ellátogathattak a kórházakba.
Így közelről figyelhették meg, beszélgethettek, kapcsolatba léphettek egészségügyi dolgozókkal és más szolgáltatókkal, interjúkat készíthettek, és jegyzetelhették a serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos ellátás egyes jellemzőit. Kiemelten figyeltek például a hosszú távú utánkövetésre és a gyermek- és felnőtt onkológia közötti átmenetre.
Háromféle megfigyelés:
- Természetes megfigyelés amikor a résztvevők megfigyelték azt a környezetet, ahol az egészségügyi dolgozók dolgoznak
- Részvételi megfigyelés amikor interjúkat készítettek, jegyzeteltek és fotókat csináltak
- Strukturált megfigyelés, amikor a résztvevők az AYA ellátás konkrét területeit figyelték meg, és kitöltöttek egy Tapasztalatcsere Megfigyelőlapot
A tapasztalatcserék fő célja az volt, hogy megfigyeljük a legjobb gyakorlatokat, és feltárjuk, hol vannak még hiányosságok a meglévő szolgáltatásokban. Az egész folyamat célja, hogy jobban megértsük, hogyan lehet az AYA daganatos ellátást magasabb szintre emelni Európa-szerte. Az összes tapasztalat strukturált megfigyelőlapokon, kérdőíveken, személyes jegyzeteken és félig strukturált interjúkon keresztül gyűlt össze, helyi betegek és egészségügyi dolgozók bevonásával.
"A tapasztalatcseréknek köszönhetően sokkal átfogóbb képet kaptunk az európai legjobb gyakorlatokról. Ezek az alkalmak ráadásul közelebb hoznak minket az AYA-khoz, akik részt vesznek a hálózatban, és még jobban motiválnak, hogy aktívan részt vegyünk a betegképviseletben."
"Más intézményeket meglátogatni és a legjobb gyakorlatokat megfigyelni nagyon tanulságos és hasznos betegképviselőként. Ez ad alapot ahhoz, hogy kiálljunk az AYA-k speciális igényeiért, és hogy helyben is elérjük, amit szeretnénk."
Állásfoglalás fő részei
A begyűjtött adatok hozzájárultak a "Ajánlások és megvalósítási útmutató a speciális serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos egységek minimum követelményeiről" állásfoglalásunkelkészítéséhez, amely az EU-CAYAS-NET céljait támogatja: hogy az AYA daganatos túlélők életminősége javuljon az Európai Unióban és azon túl is.
Ez az állásfoglalás többféle módszertan és szakterület bevonásával készült, és a serdülők, fiatal felnőttek, egészségügyi dolgozók, kutatók és más érintettek tapasztalatait is tartalmazza. Arra szólítja fel a döntéshozókat, egészségügyi szakembereket és érdekvédőket, hogy helyezzék előtérbe az AYA-k speciális igényeit, és biztosítsák, hogy minden területen minőségi ellátást kapjanak, ami az egészségükre és jóllétükre is kiterjed.
Minimum ellátási követelmények ellenőrzőlista
Három fejezetre bontva:
- Korosztálynak megfelelő környezet
- Klinikai ellátás szervezése és betegút
- Támogató szolgáltatások
Megvalósítási útmutató
Nyolc átfogó ajánlás:
- Országos tudásközpont létrehozása
- Képzésbe, oktatásba és erőforrás-optimalizálásba fektessünk
- Az AYA-specifikus ellátás beépítése minden daganatos kezelési helyszínen
- Mentális egészségügyi szolgáltatások bővítése
- Az AYA-k bevonása az ellátással kapcsolatos döntésekbe
- Az egészségügyi rendszerek és digitális platformok jobb összekapcsolása
- Kutatás és innováció támogatása
- Érdekérvényesítés a szabályozás és gyakorlat változásáért
Állásfoglalás fordítások
Az állásfoglalás több európai nyelven is elérhető:
Promóciós anyagok
Töltsd le az AYA állásfoglalás promóciós zsebkártyáit, hogy minél többen megismerjék a minimum ellátási követelményeket!
