Serdülő- és Fiatal Felnőtt Ellátás
Az európai serdülő- és fiatal felnőtt daganatos betegek ellátási színvonalának fejlesztése közös tapasztalatcserék, kutatás és bizonyítékokon alapuló ajánlások révén.
Miután tavaly 5 európai kórházat látogattunk meg, hogy megismerjük és megfigyeljük a serdülő- és fiatal felnőtt daganatos ellátás (AYA onkológia) legjobb gyakorlatait az Európai Unió társfinanszírozású projektje keretében Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata, elkészült a "Ajánlás és megvalósítási ütemterv a speciális serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos ellátó egységek minimális követelményeiről" című állásfoglalás és most bemutatásra kész!
Az AYA daganatos ellátás megértése
A daganatos serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) egyedülálló és gyakran alulreprezentált csoportot alkotnak Európa egészségügyi rendszerében. Serdülők és Fiatal Felnőttek (AYA) akik 15 és 39 év közöttiek a diagnózis idején, sajátos biológiai és pszichoszociális igényekkel rendelkeznek, de növekvő elismertségük ellenére az AYA-k még mindig nem jutnak egyenlő eséllyel életkoruknak megfelelő onkológiai ellátáshoz.
A speciális szolgáltatások gyakran csak Nyugat- és Észak-Európa nagyobb központjaiban, nagyvárosokban vagy magánintézményekben érhetők el. Ennek következtében a kisebb központok, vidéki területek vagy nem specializált szolgáltatások hozzájárulnak a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) ellátáshoz való hozzáférésének, az ellátás minőségének és az eredményeknek az egyenlőtlenségeihez, kiemelve a közös fellépés szükségességét a speciális serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos ellátó egységek minimális követelményeinek megteremtéséért.
Tapasztalatcserék: Innovatív kutatási megközelítés
A serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos ellátás munkacsomag vezetőjeként az Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózata projektben, a Youth Cancer Europe három tapasztalatcserét szervezett 2023 májusa és júliusa között.
A tapasztalatcserék innovatív és kreatív kutatási módszert jelentenek, amelyek ötvözik a megfigyelést és a részvételt. Projektünkben 30 fiatal, akik daganattal élnek vagy már túl vannak rajta – az Európai Fiatal Daganatos Túlélők Hálózatának tagjai és nagykövetei – személyesen is jelen lehettek a helyszínen és meglátogathatták a kórházakat.
Ez lehetővé tette számukra, hogy közelről figyeljék meg, kapcsolatba lépjenek az egészségügyi dolgozókkal és más szolgáltatókkal, interjúkat készítsenek, és jegyzeteljék a serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos betegek ellátásának sajátosságait. Különös figyelmet fordítottak az ellátás bizonyos aspektusaira, például a hosszú távú utógondozásra és a gyermek- és felnőtt onkológia közötti átmenetre.
Háromféle megfigyelés:
- Természetes megfigyelés amikor a tapasztalatcsere résztvevői megfigyelték azt a környezetet, ahol az egészségügyi dolgozók dolgoztak
- Részvételi megfigyelés amikor a résztvevők interjúkat készítettek, jegyzeteltek és fényképeket készítettek
- Strukturált megfigyelés, amikor a résztvevők az AYA ellátás meghatározott aspektusait figyelték meg, és kitöltöttek egy Tapasztalatcsere Megfigyelési Űrlapot
A tapasztalatcserék elsődleges célja a legjobb gyakorlatok megfigyelése és a már meglévő szolgáltatások hiányosságainak feltárása volt. A fő cél az volt, hogy jobban megértsük, hogyan lehet az AYA daganatos ellátást fejleszteni és átalakítani Európa-szerte. Minden tapasztalat strukturált megfigyelési űrlapokon, kérdőíveken, személyes jegyzeteken és félig strukturált interjúkon keresztül került összegyűjtésre, mind helyi betegek, mind egészségügyi dolgozók bevonásával.
"A tapasztalatcserék lehetővé tették számunkra, hogy átfogóbb képet kapjunk a legjobb európai gyakorlatokról. Ezek a látogatások segítenek abban is, hogy erősítsük kapcsolatainkat a hálózatban résztvevő serdülőkkel és fiatal felnőttekkel (AYA-k), és még inkább motiváltak legyünk a betegképviselet területén."
"Más intézmények meglátogatása és a legjobb gyakorlatok megfigyelése nagyon tanulságos és hasznos betegképviselőként. Ez alapot ad arra, hogy kiálljunk az AYA-k speciális igényeiért, és hogy helyben is elérjük a kívánt színvonalat."
Állásfoglalás fő elemei
Az összegyűjtött adatok hozzájárultak a "Ajánlás és megvalósítási ütemterv a speciális serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) daganatos ellátó egységek minimális követelményeiről" című állásfoglaláselkészítéséhez, amely megerősíti az EU-CAYAS-NET törekvéseit az AYA daganatos túlélők életminőségének javítására az Európai Unióban és azon túl is.
Ez az állásfoglalás vegyes módszertanú és interdiszciplináris megközelítés eredménye, amely serdülők és fiatal felnőttek, egészségügyi szolgáltatók, kutatók és más érintettek tapasztalatait ötvözi. Felhívja a döntéshozókat, egészségügyi dolgozókat és érdekvédelmi szervezeteket, hogy helyezzék előtérbe a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) speciális igényeit, biztosítva számukra a magas színvonalú, minden egészségi és jólléti szempontot lefedő ellátást.
Ellátási minimumkövetelmények ellenőrzőlista
Három fejezetre bontva:
- Életkornak megfelelő környezet
- Klinikai ellátás szervezése és betegutak
- Támogató szolgáltatások
Megvalósítási ütemterv
Nyolc átfogó ajánlás:
- Országos tudásközpont létrehozása
- Befektetés képzésbe, oktatásba és erőforrás-optimalizálásba
- Serdülő- és fiatal felnőtt (AYA) specifikus ellátás integrálása minden daganatos kezelési környezetbe
- Mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés bővítése
- Serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) bevonása az ellátási döntésekbe
- Egészségügyi rendszerek és digitális egészségügyi platformok integrációjának és interoperabilitásának fejlesztése
- Kutatás és innováció ösztönzése
- Érdekérvényesítés a szakpolitikai és gyakorlati változásokért
Állásfoglalás fordításai
Az állásfoglalás több európai nyelven is elérhető:
Promóciós anyagok
Töltse le promóciós zsebképeslapjainkat az AYA állásfoglaláshoz, hogy segítse a minimális ellátási követelmények ismertségének terjesztését.
