Ebben az interjúban Ruta Dvylyte mesél a fordulatokról, amelyekkel azután kellett szembenéznie, hogy magas fokú csontritkulásos daganatot diagnosztizáltak nála - kétszer is. Beszél a hullámvölgyekről, arról, mi segített neki, hogy erős maradjon, és hogyan ösztönözték ezek az élmények arra, hogy olyan projektekben vegyen részt, amelyek másoknak örömet és támogatást nyújtanak, mint például a "Háladoboz" kezdeményezés.
Bemutatkozna?
Ruta Dvylyte vagyok, 32 éves, és Litvániából származom. Egy Kalvarija nevű kisvárosban élek, a lengyel határ közelében.
Mi volt a diagnózis?
Kétszer diagnosztizáltak nálam magas fokú (G3) osteosarcomát.
Mikor értesült először a diagnózisáról?
Először 2014 őszén hallottam a rák diagnózisát, amikor a bal karomban a könyökízületnél kóros törést szenvedtem. Számos vizsgálatot végeztek, mielőtt a végleges diagnózis megerősítést nyert, és ez a folyamat több hónapig tartott.
A második alkalom 2022 szeptemberében történt, amikor erős fájdalmat éreztem a lábamban, és úgy tűnt, mintha a csont eltörhetne járás közben. Azonban nem gondoltam a betegség visszatérésének lehetőségére,mivel úgy tűnt,hogy olyan kicsi az esélye a visszatérésnek- tudomásom szerint 5% körüli. Felhívtam az orvosomat, lefuttattunk néhány vizsgálatot, és a betegség kiújulását diagnosztizálták.
Mi motiválta Önt, hogy az EU-CAYAS-NET tagja legyen, és mit jelent ez Önnek?
Gyakran éreztem magam magányosnak. Felnőtt vagy, de az életed még csak most kezdődik, és annyi kihívással kell szembenéznünk. Ennek a közösségnek a részeként olyan fiatalokkal találkoztam, akik már fiatalon tudják, mit jelent a rák. Ez sokat segít nekem. Az ő történeteik fontosak számomra. Számomra is fontos, hogy megosszam a történetemet, és hogy eljusson azokhoz, akiknek szükségük van rá, mert egyszer nekem is nagy szükségem volt erre.
Ennek a projektnek az ötlete és az elvégzett munka nagyon fontos, nemcsak a betegség által személyesen érintettek, hanem az egészségügyi intézmények és mások számára is.
Mi segített Önnek a kezelés során? Volt valami vagy valaki, ami nagy változást hozott?
Miután másodszor is rákot diagnosztizáltak nálam, elkezdtem naplót írni az Instagramon. Nyilvános és mindenki számára elérhető volt. Segített a saját gondolataimmal való küzdelemben, segített jobban megérteni magam, és megtanított elfogadni a segítséget. Sokan imádkoztak értem és küldtek támogató szavakat. Azzal, hogy megosztottam a tapasztalataimat, segítettem másoknak megtalálni a szükséges támogatást. Az írás számomra olyan, mint a terápia.
Hogyan változott az élete a diagnózis óta? Hogyan változtak meg a dolgok, kicsik és nagyok?
Elkezdtem önkénteskedni rákos emberekkel. Már több éve vezetem a saját projektemet, a "Háladoboz" nevű projektet, amelyen keresztül apró ajándékokkal örömet szerzek más rákbetegeknek. Ezt a projektet a saját történetem ihlette. Egy egészségügyi intézményben a betegeket is képviselem, mint a Betegtanács tagja. Az egyik általunk megvalósított javaslat a kerekesszékes állomások voltak. Bárki, akinek szüksége van rá, kölcsönkérhet egy kerekesszéket, hogy könnyebben tudjon közlekedni az egyetemi kórház épületei között, majd visszaadhatja. Ez az ötlet személyes tapasztalatból származik. A 2022-es évben fél évig mankót kellett használnom, de a kórházon belüli nagy távolságok megtétele nehézkes volt. A betegek hálásak ennek a kezdeményezésnek a megvalósításáért.
Ha visszamehetne arra a napra, amikor diagnosztizálták, mit mondana akkor magának?
Először 22 éves koromban betegedtem meg, és nagyon keveset tudtam arról, hogy mi is valójában a rák. Sok minden félelmet és bizonytalanságot hozott. Bárcsak megmondhattam volna magamnak, hogy lesznek a tehetetlenség és a szomorúság pillanatai, de lesz öröm is - mint például egy pizzaparti a barátokkal a kórházban. Lesznek olyan pillanatok, amikor büszke leszel magadra. Tovább kell menned, lépésről lépésre, és a jelen pillanatban kell élned.
Mi az a dolog, amit szeretnél, ha többen megértenének a rák fiatal túlélőjeként?
Amikor szórakoznod kellene, életre szóló barátságokat kötnöd, és jövőbeli terveket szövögetned, hirtelen azon kapod magad, hogy elkülönülsz a társaidtól, akik nem tudják, milyen érzés rákosnak lenni. Kommunikálni szeretnénk; szükségünk van arra, hogy ne csak a rákról, hanem más dolgokról is tudj beszélni. Támogasson minket.
Melyek az eddigi legbüszkébb eredményei?
Amikor először beteg lettem, éppen az utolsó évemet kezdtem az egyetemen. Az orvosok azt mondták, hogy nem leszek képes tanulni, és hogy szüneteltetnem kell a tanulmányaimat, mert túl nehéz lesz. De ők nem ismertek engem. A kemoterápia alatt sok időt töltöttem a kórházban; hihetetlenül nehéz volt, de ez nem akadályozott meg abban, hogy megírjam az alapszakdolgozatomat, a legjobb jegyet kapjam, és elvégezzem az egyetemet. Nagy támogatást kaptam az egyetemi professzoraimtól, akik sokat segítettek ezen az úton. Szociális munkás vagyok. Ez az egyik legjobb dolog, ami minden nap emlékeztet arra, hogy mi magunk vagyunk felelősek az életünkben felállított határokért, nem pedig mások.
Hogyan szereted eltölteni a szabadidődet? Mik a kedvenc hobbijai vagy tevékenységei?
Szeretek kosárlabda-mérkőzésekre járni, nem csak nézni, hanem aktívan részt venni a szurkolásban. Szeretek utazni is; utazásaim során szívesen figyelem az embereket, a természetet és tapasztalom meg, hogyan élnek a városok. Nagyon szeretek zenét hallgatni és kedvenc előadóim koncertjeire járni. Szeretem a sötét humort és a stand-up előadásokat.Az önkéntesség az életem része.
Van egy életmottód? Melyik idézet vagy mondás inspirál téged a leginkább?
Legyen bátorságod többet akarni. A félelem az, ami segít minket előrehaladni. Ha félsz, de mégis cselekszel, az büszkeséggel tölt el, hogy olyasmit tettél, amiről nem gondoltad volna, hogy képes vagy rá.
Mi van a bakancslistádon? Van valami, amiről álmodsz, amit szeretnél megtenni vagy megvalósítani?
Mindkét alkalommal 1,5 évig tartott a kezelésem. A kezelést 2024 februárjában fejeztem be. Hiányzik az utazás, az emberekkel való találkozás és a világ felfedezése. Most pedig a bakancslistámon: részt venni egy Coldplay-koncerten (és miközben válaszoltam a kérdésekre, sikerült jegyet vennem!). Szeretnék továbbá meglátogatni egy karácsonyi piacot valamelyik európai városban, és végigsétálni olyan városok utcáin, amelyeket kedvenc filmjeimben vagy tévéműsorokban láttam (mint Párizs az "Emily Párizsban" és másokban).
Mi motiválja Önt minden nap? Van valami, ami előrevisz, még a nehéz napokon is?
Minden nap lehetőségem van arra, hogy megírjam a saját történetemet. A legnehezebb pillanatokban a családom támogat azzal, hogy ott van mellettem. Ez a diagnózis sok nehéz pillanatot hozott, többek között olyanokat, amikor majdnem elvesztettem a karomat - először a rák miatt, később pedig a kezelés komplikációi miatt. Ezekben az időkben az orvosaim mellettem álltak, és mindent megtettek, hogy segítsenek a felépülésemben. Megtanultam tőlük, hogy milyen fontos, hogy ne adjuk fel. Nem baj, ha egy pillanatra megáll az ember, de amíg még egy minimális esély is van rá, addig ki kell tartania. A legnehezebb pillanataimban emlékeztetem magam arra, hogy sok csodálatos dolog vár még rám.
Mi az az egy dolog, amit mindenkinek tudnia kell rólad? Bátran osszon meg valami egyedit vagy fontosat!
Nagyon érzékeny ember vagyok (HSP). Ez azt jelenti, hogy érzékenyebb az idegrendszerem: a hangokra, szagokra, fájdalomra és fényekre, de erős intuícióval is rendelkezem. Az, hogy magasan érzékeny ember vagyok, segít a másokkal való érintkezésben, mivel empatikus vagyok. Szeretek mély kapcsolatokat kialakítani az emberekkel. Szeretek a fontos dolgokra összpontosítani, és azokat különböző nézőpontokból elemezni, ami lehetővé teszi számomra, hogy nagyobb rálátással és tisztánlátással közelítsek a helyzetekhez. Gyakran észreveszem, hogy a világot nem úgy látom, ahogyan van, hanem ahogyan lennie kellene.
