Ismerd meg Ana Mariát, aki a rákbetegséggel együtt és azon túl is él - a tudományos életben elért eredményeitől kezdve a tánc, a játék és a pozitív gondolkodás iránti szenvedélyéig. Fedezd fel azokat az elemeket, amelyek meghatározzák őt, a fertőző mosolyától kezdve a varázslatos mesék és a Minyonok iránti szeretetéig.
Mi a neved? Hány éves vagy? Honnan származol?
A nevem Ana Maria Totovina. 29 éves vagyok és Romániából származom.
Mi a diagnózisod?
Akut limfoblasztos leukémia.
Hogyan és mikor értesült a diagnózisáról?
16 éves koromban akut limfoblasztos leukémiát diagnosztizáltak nálam. 6 éves korom óta táncoltam, és egy bizonyos ponton kínzó fájdalmat kezdtem érezni a térdem és a bokám ízületeiben. Kezdetben azt hittem, hogy a fájdalom a tánc miatt van, de később, részletesebb vizsgálatok után kiderült, hogy valójában leukémia volt. Emlékszem, hogy az orvos bejött a kórterembe, és közölte velem és anyukámmal, hogy a diagnózis valóban leukémia. Megemlítette, hogy további speciális vizsgálatoknak fogok alávetni, hogy meghatározzák a leukémia konkrét típusát és a szükséges kezelést.
Mit tanultál a rákos megbetegedésekből?
Van egy Collateral Beauty című film, ahol van egy idézet, ami nagyon tetszett: "Csak vedd észre a járulékos szépséget". Elkezdtem meglátni a pozitív oldalt egy negatív helyzetben, nyugodtabb és racionálisabb döntést hozni, többet segíteni és empatikusabban viszonyulni az emberekhez. Ez erősebbé, ugyanakkor érzelmesebbé is tesz. Van egy viccem a barátaimmal, minden alkalommal, amikor megkapják a vérvizsgálatukat, azt mondom nekik, hogy megtanultam olvasni a számokat, mert a kezelés alatt sok vérvizsgálatot végeztem.
Mi segített Önnek a legtöbbet a kezelés során?
A kezelés alatt nagy támogatást kaptam a családomtól. Különösen anyukám, aki végig mellettem volt a kezelés alatt. Apám és más családtagok szinte minden nap meglátogattak, és főtt ételt hoztak nekem. Az osztálytársaim is állandóan meglátogattak, és meséltek arról, hogy mi történt a gimnáziumban. És ott volt még a Little People, a speciálisan képzett önkéntes, aki naponta meglátogatott, és megkérdezte, ha szükségem van valamilyen kortárstámogatásra, vagy csak ki akartam mozdulni a kórteremből, hogy rajzoljak, vagy kézműveskedjek, vagy olvassak valamit. A Little People lehetőséget adott arra, hogy boldognak érezzem magam egy olyan időszakban, amikor többnyire szomorú, unatkozó és gyenge voltam.
Mi változott az életében a rák diagnózisa óta?
A rák diagnózisa óta abban a szerencsében volt részem, hogy nem volt túl sok esélyem, vagy talán ezt érzem most. Emlékszem, amikor először kaptam meg a diagnózist, a kórházból vagy otthonról kellett tanulnom. Akkoriban ez nagy tragédia volt számomra, de most már nem tűnik olyan rossznak. Sikerült az osztálytársaimmal egy időben befejeznem a tanulmányaimat, és a vágyott főiskolán fejeztem be a tanulmányaimat. A másik változás az volt, hogy abba kellett hagynom a táncot. Ez megint nagy tragédia volt számomra, mert tánctanár akartam lenni gyerekeknek. De akkoriban már önkéntesnek álltam a kórházban, és gyerekekkel kezdtem el foglalkozni, és újra elkezdtem táncolni, hobbiból. Így megtanultam, hogy alkalmazkodjak az életcéljaimhoz, és továbbra is azt csináljam, amit szeretek.
Mit szeretne elérni az EU-CAYAS-NET keretében?
Az EU-CAYAS-NET-en belül szeretnék változást elérni hazámban, több fiatal túlélőt összehozni és kiállni a jogainkért. Szeretném, ha az élettapasztalattal rendelkező fiatal felnőttek és fiatal felnőttek ellátásának minimumszabályairól szóló állásfoglalást a változás kezdetének tekintenék minden európai és külföldi ország számára. Én, mint AYA-túlélő, elmondhatom, hogy a kezelés során úgy éreztem, hogy sem a gyermekosztályon, sem a felnőttosztályon nincs helyem. Nem kell nagy változásokkal kezdeni, de apró változtatásokat lehet tenni, és remélem, hogy a hangunk meghallgatásra talál.
Mik az eddigi eredményei (formális vagy informális, oktatás vagy hobbi)?
Elvégeztem a mesterdiplomámat menedzsment és vezetés szakon, de ez nem éppen eredmény számomra. A teljesítmény az, hogy a főiskolai és mesterképzésem alatt egy jótékonysági projektet vezettem. Egy 10 fős hallgatói csapattal minden évben a szünidő környékén adománygyűjtést végzünk a kórházban kezelésen lévő gyerekek számára, csomagokat készítünk és kézbesítünk. Bár befejeztem a tanulmányaimat, ez a jótékonysági projekt még mindig fut, és az aktuális diákok irányítják, és lehetőségem van arra, hogy segítsek nekik a kórházi kapcsolattartásban. Minden évben beszélni fogok a projektről az új diákoknak, felhívom a figyelmet a kórházban uralkodó helyzetre, és kiállok amellett, hogy mi a helyes és jó, amit tenni kell.
Mit csinálsz a szabadidődben?
Mint már mondtam, szeretek táncolni. Szóval, ezt csinálom a szabadidőmben, 4 nap/hét, 3 óra/nap. Kizomba, bachata és néha salsa órákra járok. Szeretek táncos fesztiválokon is részt venni. Kicsit gamer vagyok, így minden alkalommal, amikor új játék jelenik meg a piacon, szeretem kipróbálni és egy kis időt tölteni vele. Szeretek moziba járni, régebben volt egy olyan szabályom, hogy minden héten megnézek egy filmet. Most még mindig próbálok időt szakítani ennek a szabálynak a betartására, de nehéz, ha ennyi táncórád van, nem mintha panaszkodnék.
Mi volt a legjobb tanács, amit valaha kapott?
"Mindenki másképp gondolkodik. Próbáld meg nem megérteni mindenki gondolatait, és próbálj meg nem nagy elvárásokat támasztani az emberekkel szemben."
Mi az, amitől azonnal felragyogsz?
A zene mindig felvidít. Ha rossz napom volt, a zene energiát és boldogságot ad, hogy mindig jó hangulatban fejezzem be.
Mi határoz meg téged mint személyt?
Kedves vagyok és mindig mosolygok. Néha gyerekes vagyok, és azt hiszem, mindig is az leszek. Szeretek segíteni az embereknek, új embereket megismerni, új dolgokat tanulni, jó példát mutatni másoknak. Nyugodt ember vagyok, és nehéz felidegesíteni, vagy idegesíteni. Nem szeretem a pókokat és a kígyókat, és szeretem a macskákat és a kutyákat is. Nagy rajongója vagyok a Minyonoknak, és a Harry Potter varázsszavának. És mindig azt mondom, hogy meglátogatom a kaliforniai Disneylandet, mert imádom a meséket és a happy endet.
Melyik az a könyv, amelynek elolvasását feltétlenül ajánlanád? Vagy egy filmet nézni? Vagy egy dal, amit meghallgathatsz?
Könyv lenne: The Fault in Our Stars Film lenne: Collateral Beauty Hallgassa meg a dalt: John Legend A szerkesztő megjegyzése: Indulj el az erő és a támogatás útján! Csatlakozzon virágzó online rákos túlélő közösségünkhöz a Discordon. Kapcsolódjon túlélő társaival, ossza meg diadalmas történeteit, és találjon vigaszt egy olyan hálózatban, amely megérti. Együtt rugalmasak vagyunk. Kattintson ide a csatlakozáshoz, és ölelje magához a remény és gyógyulás közösségét. 🌟
