A betegek és a nyilvánosság bevonása a kutatásba és fejlesztésbe fontos, hogy valamennyi fél igényeit és érdekeit kielégítsük. A betegek nélküli kutatásból hiányzik valami, és a közvetlenül érintettek a kezelési módszerekkel és azok mellékhatásaival kapcsolatos élő tapasztalatok értékét hozzák. A hatékony diagnosztikai módszerek és terápiák kifejlesztéséhez például nemcsak a méréseket, az analitikát és a kezelést kell figyelembe vennünk, hanem a betegek által hozott tapasztalatokat is. Ezért biztató előrelépés, hogy a betegek bevonása a klinikai kutatásba egyre nagyobb jelentőséget kap. A "Patient and Public Involvement & Engagement", röviden PPIE során a betegeket a kezdetektől fogva közvetlenül és aktívan bevonják a kutatási folyamatokba: A kutatási kérdés megfogalmazásától kezdve a finanszírozás igénylésén át az összegyűjtött adatok összegyűjtéséig és elemzéséig. Az ilyen kibővített multidiszciplináris megközelítés eredményeként létrejövő projektek jobb kutatási minőségben részesülnek, és hatékonyabbak is, mivel figyelembe veszik a betegek igényeit és értékes tapasztalatait.
A PPIE egyre nagyobb szerepet játszik a gyermekonkológiában és a hematológiában is. A klinikai vizsgálatokban való részvétel mellett ezért szeretnénk a gyermekekkel, serdülőkkel és fiatal felnőttekkel szemtől szemben találkozni, és arra ösztönözni őket, hogy aktívan vegyenek részt a különböző szakterületek interdiszciplináris kutatási folyamataiban. Ebben a laborkönyvben további információkat talál arról, hogyan vehetnek részt a betegek a kutatásban, és hogyan néz ki a jó együttműködés. A Lab Book egy gyakorlati útmutató, amelyet a kutatóműhelyében használhat. Az alábbiak szerint van felosztva:
- Mi az a beteg- és nyilvánosság bevonása és bevonása?
- Hogyan akarunk együtt dolgozni?
- PPIE szótár
- A PPIE szótár . Az én csapatom és kutatócsoportom
- Beavatkozási munkalap
- Hogyan működik valójában a kutatás?
- A tanulmánytervezési útmutató
- A tanulmánytervezési útmutató . Hogyan tovább
- Hely a jegyzeteléshez A Lab Book végigvezeti Önt a teljes workshopon, és segíti az aktív részvételt. Szerezd meg a Lab Bookot, és légy részese az úttörő kutatásnak!
