Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
Fényt gyújtva: beszélgetés Tim Van Hoorenbeke-vel
Túlélési támogatásCsont szarkómaInterjú

Fényt gyújtva: beszélgetés Tim Van Hoorenbeke-vel

Tim Van Hoorenbeke-nek, akinél fiatalon csontsarcómát diagnosztizáltak, nehéz élményben volt része. De ahelyett, hogy hagyta volna, hogy ez határozza meg őt, Tim egyengette az életét. Csatlakozzon hozzánk, és ossza meg velünk az ellenálló képességéről szóló történetét, a jobb AYA ellátásért folytatott harcát, és a napfényt, amely tovább viszi.

Év:2024

Tim Van Hoorenbeke-nek, akinél fiatalon csontsarcómát diagnosztizáltak, nehéz élményben volt része. De ahelyett, hogy hagyta volna, hogy ez határozza meg őt, Tim egyengette az életét. Csatlakozzon hozzánk, és ossza meg velünk az ellenálló képességéről szóló történetét, a jobb AYA ellátásért folytatott harcát, és a napfényt, amely tovább viszi.

Mi a neved? Hány éves vagy? Honnan származol?

A nevem Tim Van Hoorenbeke, 28 éves vagyok, és egész életemben Antwerpen gyönyörű városában éltem, Belgium északi részén.

Mi a diagnózisod?

Csontrákot diagnosztizáltak nálam, a csontrák egy ritka formáját. Leginkább az AYA-populációban fordul elő, mivel a legtöbb esetben a tinédzserkorban betegíti meg az embereket. Az eredeti daganat a bal térdemben volt, sajnos háromszor is kiújult, áttéteket képezve a tüdőmben és a csigolyáimban.

Hogyan és mikor értesült a diagnózisáról?

2014 végén éreztem némi kellemetlenséget a bal térdemben, mivel eleinte sokat sportoltam, azt hittem, hogy ez egy sporttal kapcsolatos sérülés, és egy kis pihenéssel majd rendbe jön. Sajnos a 2015. januári vizsgaidőszakban, tanulás közben és helyben ülés közben is fájdalmat éreztem. Felvettem a kapcsolatot a háziorvosommal, aki MRI vizsgálatot rendelt el. Egy darabig várnom kellett, hogy időpontot kapjak az MRI elvégzésére. Február elején elkészült az MRI, és akkor már egyértelmű volt, hogy mi a baj, egy daganat nőtt a bal térdem belsejében.

Mi segített Önnek a legtöbbet a kezelés során?

A két legfontosabb dolog a szüleim és a barátaim voltak. Leuvenben az ország egyik legnagyobb kórházában kezeltek. Bár ez nem Antwerpen közelében volt, a szüleim minden nap meglátogattak, amíg a kórházban voltam, és azt hiszem, ez még erősebbé tette a kapcsolatunkat, mint amilyen már volt. A barátaim olyan őrült dolgokat is csináltak, mint például mikrohullámú sütőt hoztak a kórházba, hogy palacsintát ehessünk, és a születésnapomon asztalt foglaltak az étkezdében, hogy mindannyian tortát ehessünk (körülbelül 15-en voltunk).  

Ha találkoznál önmagaddal azon a napon, amikor hallottad a diagnózist, mit mondanál a fiatalabb énednek?

Két dolgot szeretnék mondani. "Ne guglizz dolgokat" és "Tudom, hogy most úgy érzed, hogy az életed darabokra hullik, de csak emeld fel a fejed, és minden jobb lesz". Azt hiszem, az első magáért beszél, mivel mindannyian tudjuk, hogy a Google milyen rossz orvos. Nekem mindig is az volt a mentalitásom, hogy mindent, ami az utamba került, átvészeltem, és visszatekintve ez volt a helyes számomra, ezért mondanám a második dolgot is.

Mit szeretne elérni az EU-CAYAS-NET keretében?

Úgy gondolom, hogy az összes érintett fő célja az, hogy javítsa azoknak az ellátását, akik sajnos a jövőben rákos megbetegedésekkel fognak szembesülni. Számomra két fontos téma van: a feledésbe merüléshez való jog és az AYA ellátás minimális standardjai. Belgium az egyik első európai ország, amely bevezette az elfeledtetéshez való jogot, és még javítunk is a működésén. Remélem, hogy ezt minden európai országba el tudjuk vinni. Számomra az ellátás minimumkövetelményei az alulról felfelé irányuló munkáról szólnak, hogy a mi álláspontunkat olyan politikába lehessen átültetni, amely egész Európában változást hozhat.

Mit csinálsz a szabadidődben?

Mivel két protézisem van, egy a térdemben és egy a hátam felső részén, nehéz volt olyan sportot találni, ami megfelel nekem. Nemrég kezdtem el golfozni, és azt kell mondanom, hogy imádom! A labdára tudsz koncentrálni, és minden eltűnik körülötted, és jó érzés néhány 100 méterről (remélhetőleg a megfelelő irányba) elütni egy labdát. Emellett a verseny kis eleme is extra szórakoztatóvá teszi.

Mi a kedvenc mottód az életben?

"Mindig van választásod", ez egy általam imádott sorozatból, a Suitsból származik, de egyszerűen imádom az üzenetet, ami e mögött az 5 szó mögött rejlik. Bármit is dob az élet, van választásod, hogyan reagálsz rá, és ezt senki sem veheti el tőled.

Mi az, amitől azonnal felragyogsz?

Napsütés! Imádom a nyárias időjárást, és ez mindig extra lökést ad nekem. Amikor tudom, hogy jó idő lesz, könnyebben kelek reggel. Sajnos Belgiumban sok eső esik, és bármilyen hülyén hangzik is, ez befolyásolja a hangulatomat, meg kell tanulnom elengedni.

Mitől érzi célszerűnek az életét?

Sok önkéntes munkát végzek a Kom op tegen Kanker nevű helyi civil szervezetnek, ahol a rákbetegséggel kapcsolatos tapasztalataimat felhasználva javítom a belgiumi AYA-ellátást, és ugyanezt teszem az EU-CAYAS-NET számára is. Már az is hatalmas lökést ad, hogy megoszthatom a történetemet, és mások hangja lehetek, és rendkívül motivált vagyok, hogy napról napra jobban teljesítsek. Tim, a csontritkulás túlélője

Melyik alkalmazást használja a legtöbbet a telefonján?

Nem vagyok egy nagy közösségi média ember, de azt hiszem, a Facebook a leggyakrabban használt alkalmazásom. Soha nem posztolok semmit, de egy kis esztelen görgetés segít kikapcsolódni egy fárasztó munkanap után. Szeretem nézni azokat a rövid videókat is, és gyakran megosztom a vicceseket a barátaimmal.

Melyik az egyetlen dal, amit hallgatsz?

Nagy EDM-rajongó vagyok, és az emberek egy dalt fognak hozzám kötni : "Sun is shining" Axwell Λ Ingrosso-tól. Minden alkalommal, amikor meghallom ezt a dalt, kiráz a hideg, mert visszarepít a Tomorrowlandre, ahogy ott állok a tömeg közepén, és úgy érzem, hogy összekapcsolódtam, és mindenki ennek a csodálatos dalnak a szövegét énekli. Azt hiszem, a klipet is a szülővárosomban forgatták, így ez még nagyobbá teszi a kapcsolatot. Ez a dal mindig mosolyt csal az arcomra.

Mit néztél utoljára a tévében/interneten/Netflixen, és miért pont ezt választottad?

Most fejeztem be a The Rookie-t a Netflixen. Imádom a főszereplőt alakító Nathan Fillion színészt, így amikor volt valami reklám a sorozathoz, gyorsan megnyomtam a lejátszást. Azonnal megfogott, és körülbelül egy hónap alatt befejeztem a sorozatot.

Vita & Kérdések

Megjegyzés: A hozzászólások kizárólag a vita és tisztázás célját szolgálják. Egészségügyi tanácsért forduljon egészségügyi szakemberhez.

Hozzászólás írása

Minimum 10, maximum 2000 karakter

Még nincs hozzászólás

Legyen Ön az első, aki megosztja gondolatait!