Serdülők és fiatal felnőttek rákos megbetegedéseiről szóló általános jelentés
Olaszország - Belgium - Hollandia
Az EU által társfinanszírozott, a serdülők és fiatal felnőttek rákos megbetegedéseivel foglalkozó európai hálózat (European Network of Youth Cancer Survivors) projektben a serdülők és fiatal felnőttek rákos megbetegedéseivel foglalkozó munkát vezetve a Youth Cancer Europe 2023 májusa és júliusa között 16 országból 30, rákos megbetegedéssel élő fiatalnak segített a kortárslátogatásokon, akik összesen 5 olaszországi, belga és hollandiai kórházat látogattak meg.
A szakértői látogatások a kutatás innovatív és kreatív megközelítését jelentik, amely a megfigyelés és a részvétel elemeit egyaránt magában foglalja. A mi konkrét kontextusunkban a 4. munkacsomagban részt vevő rákos és rákon túli fiataloknak értékes lehetőségük volt arra, hogy fizikailag is jelen legyenek a helyszínen, így közelről megfigyelhették az egészségügyi szakembereket és más szolgáltatókat, valamint interakcióba léphettek velük, és kapcsolatba léphettek velük.
Jelenleg a rákos megbetegedéssel küzdő serdülők és fiatal felnőttek számára nyújtott speciális szolgáltatások Nyugat- és Észak-Európában csak néhány nagyobb központra korlátozódnak. Az EU-CAYAS-NET célja, hogy a daganatos fiatal felnőttek egyedi szükségleteinek képviselete és a figyelemfelkeltés érdekében egyesítse a hangok széles körét, beleértve a rákos és a rákon túl élő fiatalokat, az egészségügyi szakembereket, a kutatókat és a betegeket támogató szervezeteket, és felvázolja az Európai Unió egész területén és azon túl az AYA rákközpontok alapvető minimumkövetelményeire vonatkozó ajánlásokat.
A szakértői látogatások elsődleges célja az volt, hogy jobban megértsük, hogyan működnek az ellátási modellek, megfigyeljük a legjobb gyakorlatokat, és feltárjuk a már meglévő szolgáltatások hiányosságait. Az átfogó cél az volt, hogy jobban megértsük, hogyan lehet az AYA rákbetegek ellátását az európai országokban javítani és átalakítani. Ezeket az értékes meglátásokat aprólékosan gyűjtöttük össze strukturált szakértői megfigyelési űrlapok, strukturált felmérések, személyes feljegyzések és félig strukturált interjúk segítségével a helyi betegekkel és az egészségügyi dolgozókkal.
Az alábbiakban a szakértői látogatások résztvevői által megosztott nyilatkozatok közül olvasható néhány:
- "Kiváltság volt, hogy három szakértői látogatáson vehettem részt. Először is az, hogy lehetőségem volt találkozni ennyi csodálatos emberrel Európa-szerte, akik mindannyian erősen motiváltak a megfigyelésre és a véleményük elmondására, és amit látnak és hallanak, azt nehéz szavakba önteni. A tudás és a jó gyakorlatok megosztása nagyon fontos, különösen akkor, amikor másoktól azt halljuk, hogy a saját országukban az AYA ellátás nem létezik. Hiszem, hogy nekünk, az EU-CAYAS-NET-nek a következő lépést kellene megtennünk e szakértői látogatások eredményeinek felhasználásával, hogy európai szinten, de akár a különböző nemzeti szinteken is megszólítsuk a politikai döntéshozókat, hogy az AYA-ellátás mindenki számára garantált legyen."
- "A szakértői látogatások lehetővé tették számunkra, hogy átfogóbb képet kapjunk az európai legjobb gyakorlatokról. Ezek a látogatások azt is lehetővé teszik számunkra, hogy megerősítsük kapcsolatainkat a hálózatban részt vevő serdülőkkel és fiatal felnőttekkel (AYA), és nagyobb kedvet kapjunk ahhoz, hogy továbbra is aktívak maradjunk a betegjogi érdekképviselet területén. Ezenkívül úgy gondolom, hogy a betegek szószólójaként elengedhetetlen, hogy a személyes, aktuális tapasztalatainkon túlmutató látásmóddal rendelkezzünk. Remélem, hogy mindez a munka nyomán a rákbetegek és a túlélők egészségügyi ellátásának gyors javulása fog megvalósulni Európában, minimálisra csökkentve az egyenlőtlenségeket."
- "Az, hogy más intézményekbe látogathatunk el, és megfigyelhetjük a legjobb gyakorlatokat, rendkívül tanulságos és hasznos a betegek érdekvédelmében. Megalapozza az AYA-k speciális igényeiért való érvelést, és azt, hogy mit kellene helyben elérnünk."
- "Minden egyes másodpercét imádtam. Csodálatos és jelentőségteljes élmény egy olyan fiatal rákos túlélőkből álló csoportban lenni, akik részt vesznek egy olyan folyamatban, amelynek célja, hogy segítsenek másokon, akik a rákkal küzdenek."
A szakértői látogatások rendkívül hatékonynak bizonyultak az adatgyűjtésben, az AYA kezdeményezésekkel kapcsolatos tudatosság jelentős növelésében és a betegek szószólóinak kiterjedt nemzetközi hálózatának kiépítésében. Az összegyűjtött adatok közvetlenül hozzájárulnak majd egy állásfoglalás és szakpolitikai ajánlások kidolgozásához, megerősítve az EU-CAYAS-NET erőfeszítéseit az AYA rákos túlélők életminőségének javítására az Európai Unióban és azon kívül.
