Célkitűzés
A 2023. december 11-én tartott virtuális kerekasztal-beszélgetésen vezető szakértők és érdekeltek vettek részt "Az AYA rákbetegek ellátásának növelése" címmel: A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátására vonatkozó minimumszabályok megállapítása felé Európa-szerte". A hangsúly a 15-39 éves korosztály betegségterheinek kezelésén és a jobb ellátási standardok mellett való kiálláson volt.
Főbb jellemzők
- Betegségterhelés: A vita a ráknak az AYA-populációra gyakorolt globális hatásának kijózanító elismerésével kezdődött. Csak 2019-ben világszerte 1,19 millió rákos megbetegedést és 396 000 halálesetet jelentettek a 15-39 évesek körében. Figyelemre méltó, hogy az incidencia- és halálozási arányokban egyenlőtlenségek figyelhetők meg a társadalmi-demográfiai index (SDI) szintjei alapján.
Kiváló Panelisták
A kerekasztal-beszélgetésen különböző területeket és intézményeket képviselő, nagyra becsült szakértők vettek részt, többek között:
- Ulrike Leiss - Bécsi Orvosi Egyetem
- Johan De Munter - Genti Egyetemi Kórház Rákközpontja
- Carina Schneider - CCI Europe, vezérigazgató
- Andrea Ferrari - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori of Milan - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori of Milan
- Tim Van Hoorenbeke, Sonia Silva, Erik Sturesson, Elena Arsenie-Constantinescu, Ana Totovina, Nicola Unterecker, és Oriana De Sousa - Youth Cancer Europe - Ifjúsági Rák Európa
Különleges közreműködő
- Dr. Jan-Willem Van-de-Loo - Különleges munkatárs, Kutatási és Innovációs Főigazgatóság, Európai Bizottság
Székek
- Daniel Stark - Leedsi Egyetem
- Katie Rizvi - elnök, Youth Cancer Europe
A legfontosabb tudnivalók
- Egységes finanszírozási megközelítés: A gyermek- és felnőtt onkológiai osztályok egységes finanszírozási stratégiáinak támogatása.
- Együttműködő gondozás: A gyermek- és felnőtt onkológiai osztályok közötti együttműködés elősegítése a fiatal felnőttek átfogó ellátása érdekében.
- Strukturált munkaerő-toborzás: Az AYA-gondozásra szakképzett személyzet felvételére irányuló strukturált finanszírozás támogatása.
- EU-támogatás: Az európai partnerség és az uniós finanszírozás kihasználása az egészségügyi és ellátórendszerek átalakítása érdekében.
- Harmonizált korosztály: Az érdekeltek egyhangúlag hangsúlyozták, hogy Európa-szerte harmonizálni kell az AYA korcsoportot, és meg kell kérdőjelezni a jelenlegi 15-39 éves korosztályt.
- Jogalkotási érdekképviselet: Az AYA-páciensek életmentő terápiáinak biztosítása érdekében különböző szintű jogszabályi változások ösztönzése.
- A betegek bevonása: Az AYA betegek fokozottabb bevonása a döntéshozatali folyamatokba és a klinikai vizsgálatokba.
- Tudáscsere: Az európai központok közötti tudáscsere és teljesítményértékelési tanulmányok előmozdítása.
- Átláthatóság és kutatás: Az átlátható kezelési lehetőségek, a felnőttkori kezelésekkel való szinergia és a kutatásfejlesztés előmozdításának fontosságának hangsúlyozása.
Következtetés
A virtuális kerekasztal-beszélgetés cselekvési felhívással zárult, amely közös erőfeszítéseket sürgetett a jogszabályi változások, a finanszírozás növelése és az együttműködésen alapuló kezdeményezések érdekében, hogy Európa-szerte javuljon az AYA rákbetegek ellátása. A felvázolt tanulságok átfogó ütemtervet nyújtanak az ellátási normák fejlesztéséhez, és hangsúlyozzák az érdekelt felek elkötelezettségét a rákos megbetegedéssel küzdő fiatal felnőttek jólétének előtérbe helyezése iránt.
