A betegek és a nyilvánosság bevonása a kutatásba és fejlesztésbe fontos ahhoz, hogy minden fél igényeit és érdekeit kielégítsük. A betegek nélküli kutatásból hiányzik valami, és a közvetlenül érintettek a kezelési módszerekkel és azok mellékhatásaival kapcsolatos élő tapasztalatok értékét hozzák. Ezért biztató előrelépés, hogy a betegek bevonása a klinikai kutatásba egyre nagyobb jelentőséggel bír. A "Patient and Public Involvement & Engagement", röviden PPIE, a betegeket a kezdetektől fogva közvetlenül és aktívan bevonják a kutatási folyamatokba: A kutatási kérdés megfogalmazásától kezdve a finanszírozás igénylésén át az összegyűjtött adatok összegyűjtéséig és elemzéséig. Az ilyen kibővített multidiszciplináris megközelítés eredményeként létrejövő projektek jobb kutatási minőségben részesülnek, és hatékonyabbak is, mivel figyelembe veszik a betegek igényeit és értékes tapasztalatait.
A PPIE egyre nagyobb szerepet játszik a gyermekonkológiában és a hematológiában is. A klinikai vizsgálatokban való részvétel mellett ezért szeretnénk a gyermekekkel, serdülőkkel és fiatal felnőttekkel szemtől szemben találkozni, és arra ösztönözni őket, hogy aktívan vegyenek részt a különböző szakterületek interdiszciplináris kutatási folyamataiban. Ebben a dokumentumban útmutatót talál a PPIE gyakorlati megvalósításához. Ez egy lépésről-lépésre történő útmutató a műhelymunka moderátorai (kutatók) számára, és sok gyakorlati információt tartalmaz: Az előkészítéstől a végrehajtáson át az értékelésig és a dokumentálásig.
Az útmutató felépítése a következő:
- Miért a betegek és a nyilvánosság bevonása és bevonása?
- Hogyan készítsük el az optimális műhely előkészületeket
- A workshop a. Modul: Bevezetés b. 2. modul: A kutatási kérdések meghatározása c. modul: Kreatív megoldások keresése d. modul: A tanulmány megtervezése
- modul: A tanulmány megtervezése 4. modul: A tanulmány megtervezése Mire van szükség a workshop után?
- További szakirodalom Egy lehetséges workshop felépítését és tartalmát részletesen ismertetjük. Milyen anyagokra van szükség (pl. plakátok, tollak)? Mennyi ideig tartson egy modul? Mikor kell szüneteket beiktatni? Szóval, szerezze be az útmutatót, és hidalja át a betegek és a kutatók közötti szakadékot.
