A szülők ismeretei a rákról, a kezelésről, a lehetséges késői hatásokról és a szükséges nyomon követésről fontosak ahhoz, hogy megnyugtassák magukat és motiválják gyermekeiket a rendszeres nyomon követésben való részvételre. A szerzők célja az volt, hogy leírják a szülők megítélését a kezelés alatt és után kapott információkról; a szülők jelenlegi információs igényeit, és megvizsgálják; valamint az információs igények és a szociodemográfiai és klinikai jellemzők közötti összefüggéseket.
A svájci gyermekkori rákos túlélők tanulmányának részeként nyomon követési kérdőívet küldtek a túlélők szüleinek, akiket a < 16 éves korukban és 1990 után diagnosztizáltak, és akik a vizsgálat idején 11-17 évesek voltak. Felmértük a szülők megítélését a kapott információkról és az információs igényekről, a rák következményeivel kapcsolatos aggodalmakat és szociodemográfiai információkat.
A klinikai adatokra vonatkozó információk a svájci gyermekkori rákregiszterből álltak rendelkezésre. A 309 jogosult szülő közül 189 válaszolt. A szülők úgy vélték, hogy szóbeli tájékoztatást kaptak (a betegségről: szóbeli 91%, írásbeli 40%; kezelés: szóbeli 88%, írásbeli 46%; utókezelés: szóbeli 85%, írásbeli 27%; késői hatások: szóbeli 75%, írásbeli 19%). Sok szülő jelezte, hogy jelenleg is információra van szüksége, különösen a késői hatásokkal kapcsolatban. A preferált forrás az írásos általános vagy szóbeli tájékoztatás volt, kevésbé kedvelt az online tájékoztatás. A szülők arról számoltak be, hogy főként szóbeli tájékoztatást kaptak.
Ugyanakkor további információkra volt szükségük, különösen a lehetséges késői hatásokról, lehetőleg írásos formában.
